Sex, åldrande & alzheimer

Intresset för forskning började redan i gymnasiet för Linn Sandberg, när hon var inneboende hos två forskare. Och för en person som är nyfiken på samhället och mänskliga relationer föll sig yrkesvalet tämligen naturligt.

– Jag tycker väldigt mycket om att ställa frågor och undersöka saker. Forskningen är en plattform där jag får göra just det, säger hon.

Under grundutbildningen i genusvetenskap arbetade Linn Sandberg som vårdbiträde på Röda korsets sjukhus och fick ytterligare smak för forskning. Hon berättar att hon under studie­tiden bland annat läste texter och böcker skrivna av den svenska idéhistorikern Karin Johannisson som skrivit mycket om sjukdom och hälsa ur ett historiskt perspektiv.

– Det fanns alltså två ingångar till forskningsvärlden för mig, en teoretisk och en praktisk. Det teoretiska handlade om det jag läst om kroppen och sjukdom, medan det praktiska var vården och omsorgen jag fick ge när jag arbetade på sjukhuset. Detta har följt mig mycket i min forskning.

Efter doktorsexamen i genusvetenskap har Linn Sandberg fortsatt på forsknings­spåret. I dag är hon lektor i genusvetenskap vid Södertörns högskola och har länge forskat om äldre personer ur ett genusperspektiv – och ofta i samband med makt, det vill säga vem som får ta plats och synas i samhället.

Maktsamband och ojämlikheter mellan könen är det som driver henne som forskare, vilket är tydligt i hennes senaste arbete om hur Alzheimers sjukdom påverkar sexualitet och intimitet i parrelationer. Artikeln, som är resultatet av en mångårig studie som hon genomfört i samarbete med Jan Marcusson, professor i geriatrik, har som mål att ge äldre personer med alzheimer en egen röst. Att forska om sexualitet, ålder och demenssjukdom är att ge makt åt de som drabbas. Det är ett forskningsområde som inte uppmärksammas tillräckligt mycket, anser hon.

Bakgrunden till det senaste arbetet är att det finns väldigt lite forskning som som undersöker demenssjukdomar i samband med sexualitet och den intima relationen. Den forskning som finns är till stor del internationell och utgår oftast från till exempel vårdpersonalens perspektiv.

– Folk vill inte prata om sin demenssjukdom, sjuka partner, sexualitet och åldrande, det är ganska känsliga ämnen. En stor utmaning för studien var att vi ville prata med personerna som är sjuka i alzheimer själva och deras partner. Vi var tvungna att hitta personer som var tillräckligt friska och villiga att delta i en intervju.

Sammanlagt intervjuade de 19 personer i åldrarna 55–87 år som levde i parrelationer där den ena personen hade en alzheimerdiagnos. Något som kunde ses genomgående i studien var att demenssjukdomen förändrade parens relation på olika sätt, men svårast var det för paren som var yngre.

För paren i 70–80-årsåldern låg den stora förändringen i hur sexualitet och intimitet fick en annan innebörd. Dessa par var mer samstämmiga i sin syn på hur intimitet och sexualitet förändras med åldern. De tyckte till exempel att en enkel beröring räckte för en känsla av intimitet. För par i yngre åldrar var det annorlunda. Alzheimerdiagnosen skapade en större konflikt i den sexuella relationen.

– Paren kan ha varit mycket sexuellt aktiva tidigare och demensdiagnosen kan ha påverkat de förväntningar man hade på relationen. Alzheimers sjukdom passade inte in i det liv man hade tänkt sig och man hade en mindre samstämmig bild av vad som var orsaken.

Genomgående hos de yngre paren kunde hon också se att kvinnor drabbades hårdare än männen, minskad lust var vanligare och demenssjukdomen var en större utmaning. Tidigare forskning har visat att kvinnors sexuella lust påverkas av att ge mer omsorg till en partner som är sjuk i demenssjukdom.

– I mina intervjuer beskriver kvinnorna ett liv där de har gett mycket omsorg hela livet till barn, barnbarn, hushållsansvar. Man pratar även om känslomässigt arbete, att man ska upprätthålla hans identitet. Hos de män som uppger att de också gett mycket omsorg hela livet, verkar det inte påverka lusten lika mycket som hos kvinnorna.

Parens olika perspektiv gör det extra utmanande med forskningen som Linn Sandberg bedriver. De hade ofta olika uppfattning och ett utmanande moment var att göra personerna rättvisa, vilket är komplicerat när personen med demenssjukdomen har svårt att uttrycka sig.

– Det kan kännas som att det finns en makt­obalans där den friska partens röst är mycket starkare. Att faktiskt ge en röst till personer med alzheimer är utmanade eftersom de oftast har svårare med språk och berättande. Det gör att deras berättelser inte är lika slagkraftiga, säger Linn Sandberg.

Arbetet om demens, sexualitet och intimitet i parrelationer är inte det enda om åldrande och genus som hon bedriver. Just nu är hon även inblandad i ett större projekt som handlar om manlighet och åldrandet i film och litteratur. I den svenska delen av studien får äldre män läsa boken En man som heter Ove och berätta hur de upplever skildringen av hur det är att vara man och äldre.

Dessutom samarbetar hon med Suzann Larsdotter, sexualupplysare från Riksförbundet för sexuell upplysning, RFSU, med att ta fram en kort bok om äldre personer och sexualitet. I boken är det tänkt att de ska sammanföra både personer som arbetar praktiskt, exempelvis sexualupplysare, och forskare.

– Det är superkul att få jobba med Suzann som inte är forskare. Dialogen och samspelet mellan praktiken och forskning är en jättestor inspirationskälla, säger Linn Sandberg.

Att forska inom ett tvärvetenskapligt område har inte varit lätt, särskilt inte med den tuffa kritik som kan uppstå på grund av de annorlunda arbetsmetoderna. Att Linn Sandberg rör sig inom flera forskningsfält blir ofta tydligt när hon skickar in sina artiklar för granskning.

– Som tvärvetenskaplig forskare måste jag kunna förklara och ”översätta” mina metoder och teorier mellan olika forskningsfält. Det upplever jag som en utmaning, att tala till ibland väldigt olika läsare med skilda för­förståelser.

För att behålla passionen för forskning blickar hon tillbaka på när hon var student och jobbade extra på Röda korsets sjukhus.

– Det är inte alltid lätt att ha drivet och orken, men under min tid som vårdbiträde dök det upp många frågor om åldrande, kroppen och sjukdom. Det arbetet och de frågorna har följt mig i min forskning och ger mig energi när den saknas, säger Linn Sandberg.

Två andra stora inspirationskällor för henne är att få komma på nya idéer och att få träffa människorna som deltar i studierna, något som inte händer vare sig ofta eller mycket.

– Det är ganska korta stunder i min yrkesverksamhet som jag faktiskt får träffa dem som deltar i min forskning. Det är oftast väldigt roliga och häftiga stunder att få sitta och lyssna på någon. När det gäller sexualitet, relationer och att möta stora sorger är det ett otroligt stort förtroende som jag får, säger hon.

Vad vill du säga till äldre personer som befinner sig i samma situation som deltagarna i din studie?

– Om sexualiteten och intimiteten blir ett problem i relationen ska man våga prata med personer man möter. Inte minst på minnesmottagningar, med läkare och psykologer. Om det har varit och är en betydelsefull del är det viktigt att kunna prata om det.

– Det gäller för många äldre generellt. Man är en betydelsefull person, man är viktig. Därför ska man ställa krav och våga hävda sin rätt och säga att ”bara för att jag har en demenssjukdom eller är en äldre person så ska jag inte behöva lägga ner sexualiteten eller skämmas.”