Det framgångsrika och ovissa döendet

Som forskare har jag länge funderat över människans vilja att kontrollera det okontrollerbara; åldrandet, sjukdomen, döden. Min avhandling handlade om just detta, om ”konsten att leva länge”. Sedan dess har jag fortsatt att följa människors sätt att förstå och hantera sin ålder, både i vardagen och i tanken.

Historiskt sett har döden länge varit en del av vardagen. Före industrialiseringen kunde människor dö i alla åldrar, hemma i sängen, i barnsäng, av infektioner, krig eller svält. Livets ändlighet var konkret, närvarande och ofta accepterad.

I takt med medicinska framsteg och längre livslängd har döden i dag blivit något som främst kopplas till hög ålder. Vi dör oftare i slutna rum på institutioner än i våra egna hem. Den här för­­flyttningen har fått konsekvenser inte bara för var döden sker, utan också för hur vi tänker om den.­

Många forskare menar att döden i dag har hamnat utanför själva livet, och är något vi helst und­viker att tala om. Men även om döendet­ sker mer i det tysta, har inte tankarna ­på livets slut försvunnit. Särskilt inte hos äldre människor. I det privata gör ändligheten sig ständigt påmind.

För några år sedan fick jag, tillsammans med kollegan ­Gabriella Nilsson, möjlighet att fördjupa mig i samtal med en grupp äldre kvinnor och män. Vi träffades i fokusgrupper sex gånger under 2015. Vi pratade om livet, kroppen, tiden som gått och den som återstod. Även om döden inte var tänkt som ­fokus för våra samtal, fanns den där. I berätt­elser om hur kroppen förändrats, iakttagelser ­i nuet eller i tankar om framtiden.

Det som grep mig mest var inte sorgen eller oron, utan viljan. Viljan att förstå, att sätta ord på det som annars ofta förblir dolt i tystnad. Och kanske också en önskan att, mitt i det oundvikliga, ändå få behålla en känsla av ­kontroll.

Det var inte döden som var mest skrämmande, utan tanken på det som kommer före.

Ändligheten visade sig vara något som samt­liga informanter förhöll sig till så gott som dagligen på olika sätt. Den gjorde sig påmind via förändringar i kroppen såväl som i sociala situationer. Det handlade inte bara om smärta eller sjukdom, utan om en upplevelse av att kroppen ”gjorde saker” utan att man själv kunde påverka det.

Kroppsliga förändringar blev en ständig påminnelse om att något hade ändrats. Som när någon försökte ta sig upp på cykeln och upptäckte att det inte längre gick. Eller när en promenad blev till en insikt om att alla andra plötsligt var snabbare. Dessa påminnelser markerade gränssituationer som också synliggjorde förflyttningen från en livsfas till en annan.

Det handlade såväl om det förkroppsligade åldrandet, det sociala och det biografiska åldrandet, som tillsammans bildade tolkningsramarna för hur de förhöll sig till sitt eget åldrande, och föreställde sig sin framtid.

Hälsa, kroppens förfall och att se andras åldrande blev tre olika påminnelser om livets ändlighet och hur tiden som är kvar blir allt kortare i förhållande till den tid som redan passerat. Med åldern sägs det att tiden går fortare. Som om livet plötsligt skulle accelerera ju äldre vi blir.

Men kanske handlar det inte om att själva upplevelsen av tid förändras, utan om ett skifte i perspektiv: från att ha all tid framför sig, till att inse att merparten redan har passerat. Det är en existentiell omräkning, inte av timmar och minuter, utan av mening och riktning.

I en brittisk studie med personer ur baby­boomgenerationen beskrev deltagarna hur deras upplevelse av tid, kropp och åldrande formades både av den egna livshistorien och av samhällets syn på ålder. Det handlade inte bara om vad kroppen orkar, utan om vad som förväntas av en människa som blivit äldre, och hur detta påverkar självbilden.

Hos informanterna fanns det en stor ­osä­­ker­­het och även rädsla inför ovissheten om­ ­fram­tiden. De uttryckte också att vissa aspekter av framförallt det kroppsliga åldrandet, var utom deras kontroll. Det var något som kroppen gjorde mot dem, en del av naturens gång och därmed en del av det oundvikliga.

Ovissheten kombinerades med en vilja att ta kontroll över hur åldrandet, men även den framtida döden, skulle te sig. Därför diskuterade informanterna vikten av ett aktivt åldrande och hur sängen och passiviteten var hälsans största fiende. Det var tydligt hur de såg ett stort egen­ansvar i att förlänga antalet friska år genom att träna och hålla sig aktiva såväl i kropp som mentalt.

Sune: Ligga till last ja, det, precis det kan göra en bitter i allra högsta grad och sen kan det ju också ge den här viljan att ge upp och det kan jag ju känna själv i dag med den här tröttheten som jag har och alla möjliga problem att jag ger upp och då hamnar jag i det som en sjukgymnast sa att: sängen är hälsans värsta fiende. Så är det och det är oavsett ålder, men visst stor risk är det ju att man bara försvinner om man stannar kvar i sängen.

Här syns en vilja att styra sitt öde. Att ­motverka känslan av att kroppen sviker ­genom att själva agera. Det blev tydligt att hälsa och aktivitet inte bara handlade om ­att må bra – utan om att behålla kontroll.

Liksom informanterna i Woodsprings studie av babyboomers från år 2016, uttryckte informanterna i den här studien en vilja av att ta kontroll över det egna döendet. Att ha kontroll över sin hälsa, sitt åldrande och till och med vården i livets slutskede, lyfts fram som framgångsfaktorer på ett sätt som gör att jag drog slutsatsen att det inte enbart handlar om utsagor om ett framgångsrikt åldrande utan också ett ”framgångsrikt döende”.

Viljan kunde uttrycka sig på olika sätt, i utsagor om aktiv dödshjälp, i rädsla för att bli passiv och sjuk så att man förlorar kontrollen över sig själv och blir beroende av andra, eller i framåtsyftande åtgärder som att skriva testamenten eller vittnesmål och instruktioner om hur en vill bli vårdad i slutskedet.

Eva: Däremot jag har skrivit en lapp som sitter väl synlig i min pärm att om jag hamnar i situa­tionen att det inte går att finna någon bot och, ja ni förstår, och man har starka smärtor och så, då vill jag ha maximal smärtlindring även om det avkortar livet. Att inte bli hållen till liv med slangar och sprutor och grejer och helt uppkopplad till sånt. Jag vet inte, det var någon granne som sa det där, att man bör ha ett sånt papper för att annars så kan man bli hållen vid liv.

Döden är således högst påtaglig i informanternas liv i nuet. Den är något som ska skjutas upp, planeras och administreras.

Den hanteras med samma självdisciplin och rutiner som forskaren Bryan Stanley Turner beskriver, och som kan förstås som en förlängning av det aktiva och framgångsrika åldrandet till det framgångsrika döendet. På så sätt kan man likt Bernad J Baars hävda att informanterna ”praktiserar ­döende” som en integrerad del av sina aktiva liv.

Trots insikten om att vi aldrig kan ha full kontroll över livet och dess slut, visar informanterna att det går att påverka delar av åldrandet och hälsan. Denna möjlighet skapar en känsla av ansvar, en skyldighet att göra aktiva val och ta vara på tiden man har kvar. Just dessa små utrymmen av kontroll ger också trygghet i mötet med livets ändlighet. På så sätt blir kontrollen ett verktyg för att hantera rädslan inför det ovissa som väntar.