Bortglömda? Om hbtq-personer med demens

Hur ska det här gå framgent? Måste jag hela tiden hävda att jag faktiskt är kvinna? Jag har kvinnligt personnummer, jag har kvinnligt juridiskt namn, som alla instanser och myndigheter har varit med och godkänt för mig. Och det är de där tankarna som stör mig lite grann. För den dagen man inte klarar av att hävda sig själv (…) Det där är en ängslan som finns i mig. (…) Så länge min hjärna är något så när intakt så kommer jag klara att besvara frågor eller med annat resonemang avleda dem ifrån frågan och ta in dem på ett annat ämnesområde.

Märta är en kvinna i 70-årsåldern som lever ett aktivt liv, hon är engagerad i en rad föreningar i den lilla ort hon är bosatt i. Sen en tid tillbaka har Märta dock begynnande minnessvårigheter och hon har nyligen gjort en demensutredning. Märta beskriver sig som en person som har lätt för att ta folk, och hon brukar ofta avleda när hennes transidentitet kommer på tal.

Men tanken på en demensdiagnos gör henne orolig, som det inledande citatet visar. För trots att hon juridiskt sett är kvinna känner hon sig inte säker på hur hon kommer att bemötas och hur det ska bli om hon inte kan uttrycka sig och hantera eventuella reaktioner.

Märta tillhör en generation av hbtq-personer som upplevt ökade rättigheter och för vilka öppenhet och att komma ut har varit viktiga strategier. Men Märtas situation pekar också ­på hur demenssjukdomar kan utgöra speciella utmaningar för den som inte lever enligt normer om kön och sexualitet.

I Sverige lever i dag cirka 150  000 personer med en demenssjukdom, och majoriteten av dem är äldre personer. Demenssjukdomar innebär svårigheter med minne, språk, orienterings­förmåga och förmågan att planera och genom­föra vardagliga sysslor.

Men utmaningarna handlar inte enbart om det medicinska. De som lever med demenssjukdom möter också ofta fördomar, stigma och marginalisering i samhället.

Bland de som i dag lever med demenssjukdom finns också hbtq-personer som Märta. Detta är en grupp som är väldigt osynlig,­ i både forskning, policy och riktlinjer, och i vård- och omsorgssammanhang. Men det här är en grupp som är viktig att uppmärksamma, inte minst då hbtq-personer med demenssjukdomar och ­deras närstående tvingas navigera både de svårig­heterna som sjukdomen innebär och normer om kön och sexualitet.

Märta är en av personerna vi intervjuat i vår studie om hbtq-perspektiv i svensk demens­omsorg som vi arbetat med 2022–2025. I stu­­dien har vi analyserat policy och intervjuat hbtq-­personer som själva lever med demenssjukdomar, anhöriga, samt medarbetare inom demensomsorgen.

I studien kan vi konstatera att trots det senaste årtiondets betoning på person- och individ­centrerad demensvård och omsorg, samt lagstiftning som fastslår god och jämlik vård åt alla, råder det en påtaglig tystnad om sexualitet och könsidentitet, och hbtq-personer är slående osynliga. Detta blir tydligt i vår analys av riktlinjer på kommunal och nationell nivå, men också i intervjuerna med med­arbetare i demensomsorgen.

Osynligheten och tystnaden förstås dock på lite olika sätt av medarbetare och personer med demens själva. De medarbetare vi intervjuade, framför allt undersköterskor och sjuksköterskor, menade att de väldigt sällan eller aldrig träffat någon som var öppet homosexuell eller trans.

Frånvaron av öppna hbtq-personer förklarade man dock med att personerna som fick omsorg tillhörde generationer som levt dolda, och skam och stigma präglat ens liv. Problemet skulle dock lösa sig i framtiden då nya generationer fick behov av omsorg, vilket reflekteras i dessa ord från en undersköterska i 60-årsåldern:

När min generation blir äldre tror jag det ­kommer bli lättare att våga säga det. Det ­kommer bli mer naturligt att det följer med i den här levnadsberättelsen för vi får ju gifta oss med samkönade partners och det är inte lika mycket skam och skuld i det hela.

Det som blev tydligt i intervjuerna med vård-och omsorgspersonalen var hur man väntade på öppenhet, att personerna med demens skulle komma ut och därmed bli synliga som hbtq-­personer för att man skulle kunna bemöta dem.

I intervjuerna med personer med demens och anhöriga blev det dock tydligt att möjligheterna att vara öppen och komma ut delvis villkorades av omsorgskontexten. I vissa fall handlade det om direkta osynliggöranden.

Agneta, vars fru hade en vaskulär demens och som hade hemtjänst, beskriver till exempel hur de har en strid ström av nya personer som kommer hem till dem. Trots att hon och hustrun är gifta, får de om och om igen frågan om hon är en väninna eller syster. Agneta orkar då inte både hantera den ansträngande situationen med en sjuk partner och att ständigt komma ut, och väljer därför att inte säga vem hon är.

I andra fall, som för Erik, Bob och Margareta som är tre av dem vi intervjuat på demensboende, upplevs boendet som en så avsexualiserad och avpersonifierad plats att tanken på en själv som en person med en sexuell läggning blir irrelevant. Som Bob lakoniskt svarar på frågan om han identifierar sig som homosexuell eller något annat: ”Jag är ingenting, det här är ett äldreboende”.

I andra fall, som med Nils som vi också träffar på ett demensboende, gör hans svårigheter med tal och allmänna skörhet att möjligheterna att berätta om sig själv och sitt stolta liv som gay är mycket begränsade.

Hos både äldre hbtq-personer, som i fallet med Märta, och medarbetare inom demensomsorgen finns alltså förväntningar på öppenhet och att kunna artikulera sin identitet och hävda sina rättigheter i mötet med demensomsorgen.

Det som blir tydligt i vår forskning är dock att dessa förväntningar leder till passivitet i demensomsorgen, där det inte ses som vårdens och omsorgens ansvar att möjliggöra för personer att berätta om sina queera liv och relationer och att skaffa kunskaper om sexualitet och könsidentitet.

Dessa förväntningar lägger också en stor börda på personer i behov av omsorg och deras anhöriga att vara öppna och kräva sina rättigheter. Som Märta uttrycker det kan det vara väldigt svårt, i synnerhet om man som i hennes fall saknar partner eller andra nära anhöriga som kan tala i ens ställe.

När vi har träffat medarbetare inom demensomsorgen har vi ofta sett ett stort engagemang för personerna de möter inom omsorgen, men samtidigt finns ofta en osäkerhet kring dessa frågor, rädslor för att göra fel och ett behov av mer kunskap.

Under de senaste årtiondena har det alltmer betonats vikten av att se bortom sjukdomsdiagnosen och att se människan, personen bakom sjukdomen i demensvård och omsorg. Människors sexualitet och könsidentitet är viktiga, ofta helt avgörande, för hur vi ­uppfattar oss själva och hur vi betraktas av andra.

Kan en personcentrerad omsorg på ett bättre sätt ta sexualitet och könsidentiteter i beaktande i framtiden?