Trygg plats för ­reflektion om döden

Döende, död och sorg är något som berör oss alla, men för hbtq+-personer kan det finnas särskilda erfarenheter och frågor kopplade till livets slutskede. Många äldre hbtq+-­personer i Sverige har levt i en tid då deras identiteter var kriminaliserade och betraktades som en sjukdom, vilket har präglat deras liv.

Under 1980-talet slog hiv-pandemin hårt mot hbtq+-gruppen och innebar att många fick uppleva svår sjukdom, död och sorg på nära håll redan i ung ålder; erfarenheter som kan ha inverkan på dessa personers upplevelser, frågor, funderingar, förhoppningar och farhågor kring döden och livets slutskede i dag.

Samtidigt visar forskning att hbtq+­-personer fortfarande möter stigma och riskerar diskriminering, även i kontakter med sjukvården, äldreomsorgen och den palliativa vården. Detta kan skapa en oro inför att söka stöd och vård i livets slutskede.

Dessutom påverkas hbtq+-personer i dag av globala politiska och samhälleliga strömningar som ifrågasätter deras identiteter och strävar efter att begränsa hbtq+-­rättigheter, vilket bidrar till känslor av utsatthet och osäkerhet inför framtiden.

Max Kleijberg, forskare på Karolinska institutet och processledare för jämlik vård vid Regionalt cancercentrum Stockholm-Gotland. Foto: Micke Lundström

Med detta som bakgrund undersöker jag i en studie hbtq+-personers perspektiv på döende, död, sorg samt vård och omsorg i livets slutskede. Meningen är att kunskapen som tas fram i detta forskningsprojekt ska bidra till att vården och samhället kan ta hand om hbtq+-personer i livets slutskede och i sorg på ett mer inkluderande sätt.

Ett annat syfte med projektet är att bidra till att skapa socialt stöd kring dessa ämnen eftersom det kan vara känsligt att prata om död och sorg. Projektet är en del av forskningsplattformen DöBra (se fakta).

I forskningsprojektet samarbetar jag med hbtq+­-organisationer, mötesplatser, pedagoger, aktivister, konstnärer och dödsdoulor, för att tillsammans utveckla DöBra Regnbågskaféer.

DöBra Regnbågskaféer är mötesplatser där hbtq+-personer kan träffas för att engagera sig i ämnen som rör död och sorg. Samtal under­lättas av fika samt diskussionsfrågor som Hur är döden närvarande i ditt liv? Behöver du ordna med någonting praktiskt inför din egen eller närståendes död? Vad är viktigt för dig utifrån din hbtq+-identitet?

Vi har även gjort kreativa övningar som till exempel att skapa ett minnes­kort till någon man saknar. Hittills har sju DöBra­ Regnbågskaféer anordnats, i Stockholm, Göte­borg och Luleå. Efter kaféerna har jag bjudit in deltagare till en forskningsintervju där de tillsammans med mig fick reflektera över hur de upplevde att delta och också dela med sig av sina perspektiv på döende, död, sorg, samt vård och omsorg i livets slutskede.

Material som används vid kreativa övningar. Foto: Max Kleijberg

På de första två kaféerna träffades både yngre och äldre vuxna hbtq+-personer. I uppföljningsintervjuer reflekterade flera deltagare över att det finns få generationsöverskridande hbtq+-mötesplatser och att det var givande att diskutera existentiella ämnen med någon i en annan ålder som också är hbtq+.

Det fanns också de som reflekterade över vikten av att få träffas i sin egen åldersgrupp eller i en särskild hbtq+-subgrupp. Därför anordnades ett antal riktade kaféer  –  ett för äldre hbtq+-personer, ett för äldre lesbiska kvinnor, två som riktade sig till transpersoner och ett till newcomers som är nyanlända hbtq+-personer.

Totalt deltog över hundra personer i kaféerna och 31 av dem i åldrarna mellan 25–87 år deltog i en forskningsintervju. Analysarbetet pågår men några saker framkommer tydligt redan nu. Deltagarna beskrev kaféerna som trygga platser där de kunde prata om frågor kring livets slut utan att behöva tänka på normer och förväntningar från ett heteronormativt samhälle.

Många uttryckte exempelvis oro över att vård- och omsorgspersonal inte skulle bemöta dem med respekt. Erfarenheter från hiv-pandemin diskuterades också. Vissa berättade om den stora sorgen som finns kvar än i dag, medan andra förklarade att dessa erfarenheter har gjort att de inte är lika rädda för döden och att de vet hur de själva vill bli behandlade och bemötta av vårdpersonal i livets slutskede.

Några deltagare samtalade även om att vissa vanor och ritualer kring döden inte riktigt passar dem och hade idéer för att anpassa dessa. Till exempel berättade några äldre deltagare att deras närstående är goda vänner som de kallar för sin hbtq+-familj. De diskuterade ­önskemål om att ha en hbtq+-familjegrav i stället för en traditionell familjegrav.

Några deltagare berättade om att de hade anordnat egna minnesstunder för avlidna transpersoner eftersom deras biologiska familjer hade valt att inte begrava dem i enlighet med deras autentiska identiteter. Jag slås av den starka drivkraft som deltagarna visade för att anpassa vanor och ritualer för att bättre passa deras behov.

Flera yngre hbtq+-personer som deltog be­rättade om att de är oroliga för framtiden. De hade exempelvis funderingar om samhället och vården kommer att vara hbtq+-vänliga när de blir äldre och närmar sig livets slut. Flera drömde om ett kollektivt boende där alla tar hand om varandra så att de inte blir beroende­ av vården.

Nyanlända hbtq+-personer, som ofta flytt från otrygga sammanhang, bär även med sig erfarenheter av våld, livsfarliga flygresor och självmordstankar. Jag tycker att dessa två exempel pekar på vikten av att arbeta för och bevaka hbtq+-rättigheter. Dessutom är det angeläget att vård och omsorgspersonal är medvetna om mångfalden som finns bland personer ur hbtq+­- gruppen och de olika erfarenheter de kan ha varit med om.

Många deltagare uttryckte oro för att äldreomsorgen eller den palliativa vården inte ska komma att bemöta dem med respekt, och upplevelser av att personal saknar hbtq+-kunskap. Detta stöds också av annan svensk forskning som visat på vikten av att höja hbtq+-kompetens i vården.

Samtidigt vill jag påpeka att det också finns goda exempel som deltagarna tog upp i kaféerna och intervjuer, såsom palliativ vårdpersonal som hjälpte till att fira ett sam­könat pars årsdag samt personal som går utbildningar och firar Pride. Kanske är det en väg framåt att hitta dessa goda exempel att bygga vidare på, och också sprida dessa.