På Linköpings universitet finns forskningsmiljön CEDER, Centrum för demensforskning, som i drygt tio år har bedrivit forskning om hur personer med demenssjukdom upplever och hanterar sin vardag. Det är ett av Sveriges främsta forskningscentrum med inriktning på kommunikation och möten mellan personer som har demens och de utan.
Den som leder forskningsmiljön är professorn i socialpsykologi, Lars-Christer Hydén. Han har sedan sent 1980-tal forskat på det som kallas social kognition och även förespråkat konceptet dementism, det vill säga stereotypa och negativa föreställningar om personer med demens.
Lars-Christer Hydén är dessutom inte bara yrkesverksam i Sverige, utan är även professor vid Nordslands universitet, Norge, och rådgivare vid The center for narrative research, University of East London i Sydafrika, samt ingår i en forskargrupp vid Manchester university.
I grunden är Lars-Christer Hydén psykolog och han förstod redan under grundutbildningen att han skulle bli antingen psykoanalytiker eller forskare.
Han berättar om sin uppväxt i den relativt lilla skånska staden Hässleholm.
– Det fanns inga forskare där och jag hade ingen aning om hur det skulle vara att arbeta som forskare. Men när jag väl började begripa området så föreföll valet ganska enkelt. Jag har ju en naturlig önskan om att kunna förstå och förklara saker och ting.
Varför det blev en karriär inom just psykologi attribuerar Lars-Christer Hydén till 1970-talet och sitt intresse för människor. Under 1970-talet hade han precis skaffat barn och arbetade inom vården och flyttade så småningom till Stockholm. Där fick han arbete som mentalskötare och sedan psykolog på Beckomberga sjukhus, som på den tiden var ett av Europas största mentalsjukhus, och träffade personer med demenssjukdom.
– På den tiden var det så att om man inte kunde bo på ett ålderdomshem, som det kallades då, hamnade man på mentalsjukhus på psykogeriatriska avdelningen. Där fanns det mängder av människor med demenssjukdomar och man hade en helt annan uppfattning om sjukdomen på den tiden, berättar Lars-Christer Hydén.
I samband med arbetet på mentalsjukhuset väcktes alltså hans intresse för demenssjukdomar och hur individer med diagnosen förändrades över tid. Han valde att börja studera psykologi på universitetet.
Lars-Christer Hydén disputerade i psykologi vid Stockholms universitet 1988 och började senare arbeta vid Linköpings universitet år 1997, där han har stannat sedan dess. Och enligt honom själv har hans forskningsintresse sett likadant ut ända sedan starten.
– Det kan utifrån se ut som att jag har gjort väldigt många olika saker, men det är mer att jag gör samma sak i lite olika sammanhang, förklarar han och skrattar.
Det stora fokuset för Lars-Christer Hydéns forskning ligger på relationen mellan språk och det som kallas för social kognition, i samspelet mellan människor. Kort sammanfattat innebär social kognition det sociala samspelet mellan individer där det talade språket, kommunikation samt föreställningar och tankar om sig själv och andra samspelar.
– Jag blev ganska tidigt i min forskarkarriär intresserad av vad som händer om man inte har tillgång till det talade språket eller om man inte använder det på samma sätt som andra människor. Det är därför jag fokuserar min forskning på patienter med olika kognitiva och kommunikativa diagnoser, exempelvis demenssjukdomar och afasi. Jag vill höra deras berättelser om hur de ser på sin sjukdom och sig själva, säger Lars-Christer Hydén.
I förlängningen blev han intresserad av att veta och förstå hur språk och kommunikation hör ihop med en persons identitet. Vad händer med ens identitet och självuppfattning om man förlorar den språkliga förmågan?
Lars-Christer Hydén har sett att personer som har förlorat den språkliga förmågan på vissa sätt får svårare att se och uppfatta omvärlden och att samspela med andra. Men deras identitet och självuppfattning kvarstår till stor del. Förmågan att vara delaktig i världen och förmågan att kommunicera med andra finns kvar, men den ser alltså lite annorlunda ut.
Han säger att det finns en övertro på sambandet mellan språk och rationalitet inom forskningsvärlden. Generellt finns det en föreställning om att kognition är den rationella delen av ens identitet och att den är byggd på användandet av språkförmågan. Om man då förlorar sin språkförmåga skulle man förlora sin rationalitet.
– Jag tror att vi har en tendens att vara väldigt, på ett orättvist sätt, upptagna vid språk i samband med rationalitet. Det gör att vi bortser från kroppsliga upplevelser, så som intuition och känslor. Och det är fortfarande ett sätt att kommunicera på. En person med demenssjukdom eller afasi har fortfarande förmågan att vara med i världen och kommunicera med andra – på ett lite annorlunda sätt, de kommunicerar till exempel mer med kroppen, säger Lars-Christer Hydén.
Lars-Christer Hydén har också ett stort fotointresse och har hållit flera utställningar. Här visar han upp sin Hasselbladskamera. Foto: Yanan Li
Förutom att vara forskare är Lars-Christer Hydén en produktiv fotograf och författare. Han har ställt ut egna foton som gestaltar demenssjukdom och skrivit ett femtontal böcker om sin forskning.
Tillsammans med kollegan och doktoranden Atiqur Rahman har Lars-Christer Hydén nyligen publicerat ett kapitel i boken Perspektiv på ålderism, där de skrev om begreppet dementism. Det vill säga stereotypa, och vanligtvis negativa, föreställningar om personer med demenssjukdom.
Lars-Christer Hydén berättar att det finns två problem med dementism: Dels handlar det om negativa föreställningar och förväntningar, som personer utan demens har på personer med demenssjukdom, dels kan personer med demenssjukdom ha negativa uppfattningar om sig själva och hur det är att leva med diagnosen.
– Det är det sistnämnda som jag har stött på mycket i min forskning. Den internaliserade uppfattningen om demens kan leda till att man hindrar sig själv från att leva som man vill. Personer kan till exempel säga ”Nu har jag blivit en sådan som glömmer allting så det är ingen mening att ens försöka”.
I sina studier har han intervjuat många personer med demens i olika faser av sjukdomen. Det har inte varit ovanligt att träffa människor som har haft demenssjukdom i många år, men som hävdar att de inte har det och som värjer sig väldigt starkt mot det.
– Men när man i stället frågar om de har problem med minnet, det vill säga lite mer praktiska saker, kan de mycket väl medge det och säga ”Nämen, det känner jag igen att jag ar”. Men man vill inte passa in i den stereotypa bilden av hur det är att leva med demens, berättar Lars-Christer Hydén.
För många andra som får en demensdiagnos är beskedet snarast en lättnad. De kanske har stött på minnesproblem som blir allt värre i vardagen, och vissa har fått felaktiga diagnoser, som till exempel depression. Att få ett namn på det som har påverkat deras liv tycker många är ovärderligt.
Lars-Christer Hydén är särskilt stolt över forskningen som forskarna på CEDER har åstadkommit de senaste dryga tio åren – och att resultaten faktiskt används i olika sammanhang.
– Jag är ganska säker på att vår forskning har betydelse för hur man uppfattar och pratar kring personer med demens. Det känns oerhört meningsfullt.
Ett exempel är hur man arbetar kring kommunikation med personer med demens.
– Ett nytt namn på demenssjukdom är kognitiv sjukdom, men på CEDER försöker vi betona att ”Ja, det är en kognitiv sjukdom, men det är också en kommunikativ sjukdom”. Via bland annat utbildningsmaterial och böcker för vård- och omsorgspersonal har vi faktiskt kunnat introducera tanken att personer med demens är intresserade av att kommunicera och de kan göra det. Men de behöver hjälp, stöd och förståelse för sin funktionsnedsättning, säger Lars-Christer Hydén.
Som äldreforskare har han haft många tillfällen att tänka på sitt eget åldrande. Att se åldrandet inifrån och utifrån, som äldreforskare ibland gör, tycker han är ett annorlunda fenomen.
– Jag kan inte låta bli att notera det när jag sitter på seminarier i dag. För tio år sedan var forskningen kring åldrandet fortfarande tidsmässigt ganska långt bort från mig själv, men nu handlar resultaten till viss del om mig och min åldersgrupp. Då blir jag väldigt observant på hur människor uttrycker sig och vilka föreställningar det finns, skrattar Lars-Christer Hydén.
Men för Lars-Christer Hydén finns det inte på tapeten att sluta forska i dagsläget, även om CEDER går mot sitt slut – de kvarvarande forskningsanslagen täcker bara för en del av 2023 – och hans ordinarie anställning på universitetet tar slut i och med hans pensionering. Men han kommer att fortsätta arbeta som professor emeritus.
Lars-Christer Hydén berättar att det har funnits perioder då han funderat på att syssla med fotografering på heltid i stället, och att det är kämpigt att som forskare jämt behöva söka pengar samt överleva alla mejl.
– Men jag insåg att det nog inte kommer att fungera. Forskning är viktigt i mitt liv och jag kan inte bara släppa det.
Hans framtid är fylld med projekt. Närmast ligger två böcker: En om demens och kommunikation som ska användas i webbutbildningen Personcentrerad kommunikation och demens, som han gör tillsammans med Svenskt demenscentrum, och en lärobok i socialpsykologi.
En sak som han vill att alla tar med sig från hans forskning är att man måste försöka vara öppen i mötet med personer som har svårt att kommunicera och samspela med andra.
– Försök att släppa så mycket du kan av dina förutfattade meningar om hur personer med demens eller språksvårigheter ska vara. Använd din fantasi. Det finns många som pratar med dessa personer som om de vore barn och det är dementism. Det är förnedrande för personer med demens och de upplever det också, avslutar Lars-Christer Hydén.
