Palliativa professor Peter

Det är tidigt 1980-tal i Uppsala. Peter Strang har precis gått färdigt läkar­utbildningen och specialiserat sig inom onkologi. 1981 får han ett vikariat på onkologimottagningen i Uppsala. Där ser han hur smärtdrabbade patienter får en enkel lösning på sitt lidande: en milliliter morfin var fjärde timme. Om man inte blir smärtfri är det otur. Det finns nämligen inget annat sjukvården kan göra för att lindra. Peter Strang har svårt att tro att det inte finns andra sätt – eller andra smärtor att ta hand om. Han bestämmer sig för att börja forska om smärta vid cancer. Men han får svaret från sin handledare att smärta inte är ett forskningsområde.

– Han sa att jag först skulle skriva en ”riktig” avhandling. Jag var väldigt ung och oerfaren när det kom till forskning så jag frågade honom vad jag skulle skriva om. Han sa mätningar av dna-mängdskador. Det var den stora trenden. Jag hade ingen kunskap om det så jag gjorde som han sa, säger Peter Strang.

– Smärta var inget ämne som kunde utvecklas mer, trodde man. Morfinet fanns och det fungerade för att ta bort den fysiska smärtan. Men under mitt avhandlingsarbete fick jag i uppdrag av Akademiska sjukhuset i Upp­sala att skriva ett kompendium om smärta vid cancer. Det blev tjugo sidor långt och gjorde mig glad att jag inte helt behövde släppa ämnet smärta.

Trots att Peter Strangs handledare ledde in honom på ett nytt forskningsspår var det svårt för honom att släppa smärtforskningen. Han fortsatte sina försök att forska om smärta och i förlängningen palliativ medicin.

Men varför just palliativ medicin? Ett återkommande namn i Peter Strangs berättelse är Barbro Beck-Friis.

– Jag ville göra ett uppehåll under läkarstudierna för att känna på hur det var att arbeta. På tv råkade jag se ett inslag med Barbro Beck-Friis och tänkte att jag kunde skicka in en ansökan till henne i Mo­tala. Tiden då jag jobbade med henne blev en ögonöppnare för mig, säger Peter Strang.

Barbro Beck-Friis kan beskrivas som en av pionjärerna inom svensk geriatrik och äldreomsorg. Under 1970-talet utvecklade hon den så kallade Motalamodellen, som innebar att patienter i livets slutskede skulle få avancerad sjukvård hemma. Peter Strang berättar att det var svårt att vårda patienter utanför sjukhus. Det fanns en tydlig gränsdragning, sjukvård skulle genomföras på sjukhus och inte i hemmet. Det var helt otänkbart.

Att komma till Motala beskriver Peter Strang som en wow-upplevelse. Lärdomarna som han fick har följt honom hela livet.
1990, tre år efter att han skrivit klart sin avhandling och fortsatt med sin forskning om palliativ medicin, hade han jobbat sig upp till titeln docent. Och ytterligare tre år senare skedde en oväntad vändning: Peter Strang blev huvudhandledare för Barbro Beck-Friis, när hon bestämde sig för att skriva en avhandling.

Vid det laget var det full fart framåt för Peter Strangs forskning och nästa stora kliv kom när han var klinikchef på den gynekologiska onkologimottagningen i Uppsala 1996. Då fick han veta att Sveriges första professur i palliativ medicin var utlyst i Linköping. Han blev uppmanad av flera olika personer att söka tjänsten. Det var lockande, men Peter Strang hade inte planerat någon fortsatt forskningsbana.

– Vid det laget var jag ganska kliniskt erfaren och hade forskat en hel del på palliativ medicin. Valet var om jag ville fortsätta jobba som klinikchef, som var ganska roligt.

Slutligen tar han ändå beslutet och skickar in en ansökan. I mars 1997 blir Peter Strang Sveriges första professor i palliativ medicin. Och det fanns mycket arbete att ta tag i. En av uppgifterna var att svara på journalisters frågor.

– De frågade om den nya tjänsten som professor inom smärta. När de ställde sådana frågor var jag tvungen att förtydliga att det var en professur i palliativ medicin, ett ämne som är större är större än bara smärta vid livets slut, berättar han.

Den nya tjänsten blev en möjlighet att bredda begreppet palliativ vård. Ett område som inte alls fanns på agendan inom sjukvården var existentiell kris i livets slutskede, det vill säga frågor om livet, döden, mening, skuldfrågor och existentiell ensamhet. Detsamma gällde palliativ vård vid icke-cancertillstånd. Där stod man handfallen, säger Peter Strang.

– Därför började jag rikta in min forskning mot existentiell kris. Det resulterade i flera avhandlingar på ämnet inom min forskargrupp. Sen ledde det till att jag också började forska på existentiella frågor vid demens, säger han.

Forskningen om den existentiella krisen är det arbete som Peter Strang är mest stolt över i dag, men det har inte varit lätt att arbeta med ett ämne som inte många känner till eller har någon status.

– Det var särskilt svårt om man ville forska om existentiell kris och dödsångest. Folk sa att det inte var något för sjukvården, utan det var något som sjukhuskyrkan gjorde. Jag visste att jag skulle arbeta i motvind, säger han.

Det var lite av en utmaning att förklara för sina kollegor att existentiell kris inte nödvändigtvis är kopplat till religion. Vetskapen om att alla kommer att dö är minst lika svår om man är ateist som när man är troende. Det är inte en religiös fråga och då blir funderingen hur man kan utveckla stöd till personer som känner ångest eller meningslöshet, förklarar Peter Strang.

I dag är Peter Strang professor vid Karolinska institutet och vetenskaplig ledare för Palliativt kunskapscentrum. När han skriver böcker om smärta blir de inte tjugo sidor långa, så som den samlade kunskapen såg ut för trettio år sedan, utan 400. Kunskapsutvecklingen inom smärta och palliativ medicin har varit enorm. En av de största förändringarna är att palliativ vård nu bör ges till alla vid behov, oavsett diagnos.

– Tidigare var det enbart cancerpatienter som fick palliativ vård. Jag kände det tidigt och i samsyn med Barbro att det var viktigt att den delen av vården breddades till att inkludera alla som behövde den, berättar Peter Strang.

Coronapandemin har bland mycket annat satt fokus på hur den sista tiden ser ut för sjukdomsdrabbade äldre personer. De senaste månaderna har Peter Strang studerat människor i livets slutskede, med inriktning på hur pandemin har påverkat de som bor på äldreboenden, där man inte har haft tillgång till syrgas, respiratorer eller sjukhusens medicinska standard.

– Startskottet blev när man fick se rapporterna från intensivvården, vanligtvis från norra Italien. Folk låg i respirator och såg väldigt plågade ut. Det såg ut som ett otroligt lidande, säger Peter Strang.

Samtidigt gick det rykten om att äldre som avled på boenden i Sverige gjorde det stillsamt och utan att lida av allvarlig andnöd, det var en helt annan bild än det som visats från utlandet. Peter Strang valde att studera hur symptombilden såg ut den sista veckan för äldre på boenden, jämfört med de som vårdats på sjukhus.

Resultaten visade att 73 procent av de som dött på sjukhus hade andnöd, medan endast 35 procent av de på boenden hade det. Förklaringen ligger i ålder och skörhet. De äldsta och sköraste kvävdes inte till döds utan gick bort innan sjukdomen hunnit djupt ner i lungorna.

– De som låg på sjukhus var oftast yngre äldre som tålde mer. De överlevde så pass länge att de hann få en svår dubbelsidig lunginflammation, därför hade de oftare andnöd.

Peter Strang förklarar varför det är betydelsefullt att undersöka den sista tiden i livet. Det är viktigt för de som är döende nu, att de får ett så värdigt avslut som möjligt, men också för de som kommer att dö i framtiden. Allra viktigast är det kanske för de anhöriga.

– Det kan vara en tröst att få veta att ens föräldrar fick god vård och inte hade några svåra sjukdomssymptom. Den bild man får med sig av sina nära den sista veckan är den bild man får leva med resten av livet. Man mår bra av att veta att de fick bra vård och man blir lugnad av att veta att man kommer att tas väl om hand när man själv är döende eller svårt sjuk, säger Peter Strang.

Att bedriva forskning om palliativ medicin är dessutom viktigt för personalen som vårdar personer i livets slutskede. Få saker är lika stressande som att arbeta med svårt sjuka eller döende, att se att de har symptom och inte kunna hjälpa till, berättar han.

Framtiden för Peter Strang är fylld av forskning om coronapandemin, men också skörhet och multisjuklighet. Enligt honom finns det mycket inom de sistnämnda områdena som vi ännu inte vet. Men om det är något som vi kan ta med oss från Sveriges första professor i palliativ medicin och hans forskning är det att man kan leva livet på olika sätt och ändå ha ett bra liv.

– Vi har oftast uppfattningen att det är viktigt med livskvalitet, men då är det ofta utifrån vad vi själva tycker är livskvalitet. Det som är centralt för oss måste självklart vara det för andra också, tänker vi – men så är det inte. Man måste vara lyhörd för vad som är betydelsefullt för den enskilda individen och utforma vården efter deras behov, inte utifrån våra.