Familjeliv och anhörigomsorg på särskilt boende

Före 2012 tvingades många äldre par att flytta isär när enbart den ena parten beviljats särskilt boende. Som svar på detta infördes parboende­garantin genom en ändring i socialtjänstlagen. Möjligheten att fortsätta bo tillsammans med sin make/maka/sambo betraktades därmed som en del av en skälig levnadsnivå, och par som vill bo tillsammans ska kunna göra det även om den medföljande inte har behov av särskilt boende.

Vad rätten att sammanbo har inneburit för de par som har sökt parboende har dock varit olika. Det finns även utmaningar inbyggda i systemet. Dels är de flesta äldreboendelägenheterna avsedda för enskilda personer, med begränsad plats för en medboende. Dels finns det också skillnader i hur kommunerna har tolkat den medboendes rätt, till exempel när det gäller att inneha eget kontrakt, att få sjukvård i boendet och att bo kvar efter makens/makans död. Det kan både hos den medboende och hos personalen finnas osäkerhet om vad som gäller, samt om den medboende ska betraktas som en fullvärdig boende eller som en permanent gäst. I sämsta fall kan detta leda till att den medboende känner sig vara utan privatliv och som en udda gäst i det som lagligt sett är personens eget hem.

Vad innebär det för parets familjeliv och för den medföljandes roll i makens/makans omsorg, när par med olika hjälpbehov tillsammans flyttar till särskilt boende? Vilka utmaningar finns i skärningspunkten mellan den privata och offentliga sfären, och mellan den formella och informella omsorgen, när en lägenhet i särskilt boende också blir hem för ett par? Dessa frågor undersökte jag i mitt projekt Familjeliv och anhörigomsorg inom äldrevården: Par med olika hjälpbehov i särskilt boende som slutrapporterades till forsknings­rådet Forte 2019.

Bakgrunden till studien var att ansökningar till särskilt boende från par, där bara den ena parten är behovsprövad, har ökat under de senaste åren. Rapporterna i media om parboendegarantin har generellt varit positiva, men även uppmärksammat vissa problem, som att boende­formerna – i vissa fall separata lägenheter – inte motsvarade parets förväntningar om att bo tillsammans. Trots att sammanboende nämns i olika forskningsartiklar har det också saknats studier som handlar specifikt om anhöriga, när de inte längre är regelbundna besökare i ett äldreboende utan medboende på heltid.
Särskilt boende är en ambivalent miljö för ett par. När de flyttar in blir lägenheten deras hem, samtidigt som det är en plats för dygnet runt-vård för den boende med omsorgsbehov och en arbetsplats för vårdpersonal. Hur förhåller man sig till den ”friska” medboenden och vad blir dennes roll som anhörigvårdare? Projektet hade en etnografisk design. Bland de kommuner som hade flest sammanboende par år 2015 valdes fem särskilda boenden, med hänsyn till olika variabler: lägenhetsstorlek, samma eller separata lägenheter, demens-/somatiskt boende, antal sammanboende par, medboendens hälsa och kommunala regler.

I dessa fem boenden gjorde jag observationer under en månads tid, med återkommande besök till respektive par för att få en insyn i deras vardag. I samband med detta gjorde jag också flera intervjuer med personal (undersköterskor, sjuksköterskor och enhetschefer), par och medboende.
Allmänt verkar det utifrån intervjuerna som att lagens andemening att öka trygghet och meningsfullhet, genom att tillåta sammanboende, uppfylls. Paren som intervjuades valde att bo i särskilt boende för att tillbringa den sista delen av ett långt gemensamt liv tillsammans med varandra. En man som hade kunnat ta sin fru till boendet sa:

Det är att föredra att bo så här tillsammans. Innan vi kunde bo så här så bodde vi på varsitt håll, visserligen i närområdet men ändå långt ifrån varandra. Så jag är väldigt tacksam över att ha fått in henne hit. Det var som att vi hade varit skilda och fått gifta om oss.

Personalen var också positiva till parboende­garantin och såg många fördelar, bland annat möjligheten att komma omsorgstagaren närmare för att man ser en annan sida av personen. Den medboende sågs också som “ögonen i rummet” som kan ge extra tillsyn och som en slags avlastning för personalen. Men det finns också utmaningar. En av dessa är en osäkerhet, både hos medboende men också hos personal, till exempel om vad som gäller för den ”friska” partnern om den blir sjuk. Har man beviljats hemtjänst sedan tidigare kan den medboende få sina behov tillgodosedda i boendet av personalen. Dock fanns det exempel i studien där den sammanboende maken/makan förväntades söka egen vård på vårdcentral, och där ingen service – till exempel i form av tvätt eller bäddning – ingick för den medboende, medan partnerns tvätt och säng togs omhand av personal.

Utifrån en rättviseprincip är detta korrekt eftersom den medboende inte är behovsprövad. Men den extrema konsekvensen kan vara att den medboende – som kanske hade sålt den gamla lägenheten för att slippa dubbla hyror – riskerar att bli hemlös efter sin partners död, då den inte äger lägenhetskontraktet.

I projektets första studie illustreras konsekvensen för paret av olika kommunala tolkningar av parboendegarantin. Eftersom socialtjänstlagen är en ramlag operationaliseras parboendegarantin olika i de olika kommuner som jag har studerat. I studien jämför jag två fall i lika stora kommuner. Den ena kommunen tillämpar parboendegarantin ”konventionellt” som beskrevs ovan. Lagligt sett innebär detta att den som har ett särskilt boendebeslut är den som äger rätten att få sammanbo med sin make/maka. I den andra kommunen gavs dock också ett eget beslut till den medföljande, med stöd av paragrafen i socialtjänstlagen om att kunna ge bistånd av särskilda skäl. Det innebär i detta fall att den medboende får bo i särskilt boende under lika villkor som de övriga boende, eftersom personen har ett eget biståndsbeslut trots avsaknaden av behovsprövning. Detta förutsätter i sin tur att kommunen har ett överskott av äldreboendelägenheter, så att inte de som behöver mest hjälp blir utan plats.

Studien visar att de två olika systemen avspeglar inte bara vem som ges rätt till sammanboende och vad den medföljande har rätt till. Det påverkar också sättet personalen ser på den medboendes roll och dennes behov som anhörigvårdare, samt känslan av trygghet hos den medboende.

I den andra studien satte jag fokus på den medboendes roll som anhörig och vad rollen som familjeomsorgsgivare kan innebära i parets vardag. Omsorg för en partner slutar inte bara för att partnern har flyttat till särskilt boende, men de flesta forskningsstudier har tidigare bara kunnat studera anhöriga som besökare. För denna studie analyserades intervjuerna som gjordes på alla fem boenden i projektet. Resultaten visar att både medboende och personal upplevde en annan slags osäkerhet, denna gång kring vad som är rätt nivå för den medboendes anhöriginsatser.

De flesta medboende i studien hade före flytten till äldreboendet varit ensam omsorgsgivare i hemmet och ville gärna fortsätta att i någon form ge omsorg till sin partner, vid sidan av äldreboendepersonalen. Detta kan dock upplevas på olika sätt av personalen. Några uppskattar att den medboende engagerar sig, medan andra tolkar det negativt, som ett kontrollbehov. Risken för den medboende att ”leva i sin partners sjukdom” var också något som några av äldreboendets anställda talade om. De ville gärna uppmuntra medboendes omsorgsinsatser, men kände sig otillräckliga för att möta deras behov som anhörigvårdare, bland annat eftersom det ibland inte fanns tid avsatt för samtal.

Intervjuerna med de medboende visade i sin tur att de försökte hitta en balans mellan att fortsätta eller att slippa sitt omsorgsansvar. De hade tidigare haft långa perioder som primära eller ensamma omsorgsgivare i hemmet och välkomnade avbrotten från det. Men de kände också att det var svårt att låta bli, eftersom de gav omsorg av kärlek.

En annan balansgång för de medboende var att hitta sin roll i boendet överhuvudtaget, då de kände sig både som insider och outsider, som enda ”friska” person. Några kände att de inte hade någon att prata med förutom personalen och sin partner. De som bodde ihop med sin partner i små lägenheter avsedda för en person saknade också en plats att dra sig tillbaka till. Att personalen ibland kunde gå in i lägenheten utan att knacka fick några att känna att de helt saknade privatliv.

Då fokus för mycket av omsorgsforskning handlar om vuxna barn, främst döttrar, som hjälper sina gamla föräldrar, är det lätt att placera äldre personer i facket omsorgstagare. Men faktum är att många anhörigvårdare, särskilt på äldre dar, är maken eller makan som också själv är gammal.

Parboendegarantin innebär en ny kontext i anhörigvård, där den rumsliga gränsen mellan privat sfär och formell omsorg suddas ut och där det kan finnas nya utmaningar som måste mötas. Projektet visar, i likhet med många andra studier, att anhöriga fortsätter sitt engagemang för omsorgsgivande till en närstående som bor i äldreboende, även om de inte längre har det primära ansvaret för omsorgen.