Välbehövligt om nedsatt beslutsförmåga

Dagens Sverige ger alla vuxna rätt till självbestämmande i frågor som rör den egna hälsan och välfärden. I praktiken finns dock de som, tillfälligt eller permanent, har mer begränsade förutsättningar än andra att förstå information eller betydelsen av en situation, samt överblicka vilka konsekvenser ett ställningstagande kan få. Det kan handla om personer som lever med demenssjukdom eller intellektuell funktionsnedsättning, som i mötet med en bistånds- eller LSS-handläggare tackar nej till stödinsatser trots att de därmed riskerar sitt liv och sin hälsa.

Människor kan med andra ord ha rättslig beslutsförmåga – laglig rätt att fatta beslut i en viss fråga – samtidigt som de faktiska förutsättningarna för beslutsfattande kan vara begränsade. Detta leder till utmaningar och praktiska och etiska dilemman för yrkesverksamma inom välfärdssektorn, för de som har ett uppdrag som god man och för anhöriga.

Så kan utgångspunkten och ämnet för Nedsatt beslutsförmåga: rätt, riktlinjer och praktik beskrivas. Författarna är en tvärvetenskaplig forskargrupp bestående av Lottie Giertz, arbetsterapeut och fil dr i socialt arbete, Titti Matsson, professor i offentlig rätt och docent i socialt arbete och socialrätt, samt Angelika Thelin, socionom och fil dr i socialt arbete. Deras syfte är att i relation till omsorgs-, hälso- och sjukvårdssystemen beskriva och problematisera den svenska sociallagstiftningens grundsatser om alla människors rätt till integritet, delaktighet och självbestämmande. Innehållet är baserat på flera forsknings­projekt som författarna genomfört under senare år.

I förordet tecknar riksdagsnestorn och före detta socialstyrelsechefen Barbro Westerholm bakgrunden till att den då radikala principen om självbestämmande i början av 80-talet fick genomslag i lagstiftningen. Tidigare hade det varit självklart att läkare och andra professionsföreträdare visste vad som var bäst för patienterna och klienterna och det fanns ett motstånd mot att låta människor vara med och bestämma om vad som var bäst för dem.

I en introducerande del beskriver författarna sedan det svenska välfärdssamhällets utveckling och lagstiftningens stegvis ökade betoning på människors rätt till självbestämmande. Begreppet nedsatt beslutsförmåga diskuteras med fokus på personer med intellektuell funktionsnedsättning och personer med en demenssjukdom.

Nästa del av boken behandlar det som författarna kallar hård styrning; de rättsliga ramar som finns för hur yrkesverksamma och de med förtroendeuppdrag ska arbeta med självbestämmande och delaktighet för personer med nedsatt beslutsförmåga. Därefter skiftar fokus till den mjuka styrning som kommer till uttryck i rutiner, handböcker och metodstöd utgivna av aktörer som Svenskt demenscentrum, Statens medicinsk-etiska råd och Socialstyrelsen. Syftet med dem kan exempelvis vara att erbjuda vägledning i hur arbetet ska utföras för att svara mot lagstiftningens intentioner. Anställda inom välfärdssektorn är inte skyldiga att följa dessa riktlinjer, som beskrivs som omfattande, men fragmenterade.

Efter dessa genomgångar av rätt och riktlinjer kommer en rad exempel på dilemman som i praktiken kan uppstå kring personer med nedsatt beslutsförmåga, och hur yrkesverksamma och gode män hanterar och resonerar i dessa situationer. Utöver en avslutande diskussion innehåller boken också ett arbetsmaterial som är avsett att inspirera till reflekterande samtal.

Genom hela boken intar författarna en konsekvent problematiserande hållning och betonar att det inte finns något slutgiltigt recept för hur självbestämmande ska uppnås inom vård och omsorg för personer med nedsatt beslutsförmåga. När jag gick min grundutbildning i social omsorg nämndes aldrig att en del av de vuxna människor vi skulle möta i våra framtida yrkesroller som bistånds- eller LSS-handläggare kunde ha nedsatt beslutsförmåga. Då, i slutet av 1990-talet, hade det inte gått så lång tid sedan självbestämmandeprincipen förts in i sociallagstiftningen och det sågs nog som viktigare att principen skulle få genomslag i praktiken än att diskutera människors varierande förutsättningar att bestämma själva.

När jag började arbeta som biståndshandläggare mötte jag personer som uppenbart var i behov av hjälp för att inte utsätta sig själva och/eller andra för fara, men som var tydliga med att de inte ville ha någon hemtjänst och absolut inte ville flytta till ett särskilt boende. Jag stod handfallen och ensam och med en känsla av att vad jag än gjorde i dessa situationer så gjorde jag fel. Tillbaka i akademin som adjunkt och doktorand noterade jag till min förvåning att det saknades forskning och kurs­litteratur om den problematik som varit så påtaglig i det sociala arbetets praktik.

Att som socialarbetare eller sjukvårds­anställd i dagens Sverige bemöta människor som säger att de inte vill ha den hjälp som jag kan se att de skulle behöva för att inte fara illa ska vara svårt. Det gäller inte minst om personen har en kognitiv funktionsnedsättning. Men det underlättar att förstå varför det är svårt, att känna till vilken vägledning som finns att tillgå (och inte) och veta hur andra (också) tampas med dessa svårigheter.

Som universitetslektor försöker jag hjälpa socionomstudenterna att redan under utbildningen förstå att det inte är dem det är fel på när de inte vet hur de ska göra för att göra rätt i den här sortens möten. Jag har hittills utgått från mina egna erfarenheter och de enstaka forskningsartiklar och antologikapitel som berört frågan. Äntligen finns nu en lärobok som ingående behandlar just detta. Jag hoppas att den kommer att användas flitigt vid utbildningar inom vård och socialt arbete.