De senaste 30 åren har samhällets syn på den palliativa vården förändrats dramatiskt. Från att ha varit nästintill osynlig i svenska vårdutbildningar och inom vården varit förknippad med ett ofrånkomligt mörker, till att i dag vara del av de flesta vårdutbildningar och närmare kopplad till begrepp som hopp, lindring och tröst.
Joakim Öhlén är professor i omvårdnad vid Göteborgs universitet med särskild inriktning på palliativ och personcentrerad vård, universitetsöversjuksköterska på Palliativt centrum vid Sahlgrenska universitetssjukhuset, och vetenskapligt råd för Svensk sjuksköterskeförening.
Under sina år som yrkesverksam i olika roller inom vården har han följt den palliativa vårdens förändring. Och kanske är det särskilt viktigt att lyfta frågor kring palliativ och personcentrerad vård i dag, i och med omställningen till god och nära vård.
– God och nära vård handlar inte uteslutande om vården och omsorgen av äldre personer, men de är, särskilt de allra sköraste, en nyckelgrupp både när det gäller palliativ vård och personcentrerad vård, säger han.
Joakim Öhlén föddes i Falun i slutet av 1950-talet och drygt tjugo år senare tog han sjuksköterskeexamen i samma stad. Han berättar att det inte var främmande för honom att bli sjuksköterska när han var yngre. Som barn var han i juletider ofta och lussade i vården där hans mamma arbetade.
– Jag har haft en del förebilder under uppväxten. Vi hade en vän till familjen som var sjuksköterska, lärare och studierektor på något vis. I efterhand har jag nog förstått att han var en av mina förebilder, skrattar Joakim Öhlén.
Under 1980-talet valde han att börja plugga sociologi lite planlöst, som han säger. Joakim Öhlén förklarar att han ville förstå saker inom sjukvården som han emellanåt blev frustrerad på.
– På den tiden fanns det diskussioner om hur sociala förhållanden påverkar hälsa och vilken vård olika grupper i befolkningen får. När jag läste sociologi fick jag en tydligare uppfattning om hur forskning kan bidra till att förstå och kanske påverka samhället i stort.
Hans forskningsintresse ledde till att han år 2000 disputerade i vårdpedagogik med en avhandling om palliativ vård. Specifikt handlade den om patienters berättelser om vad som lindrar under livets sista tid, ett ämne som präglar hans arbete än i dag.
– Det som fick mig att välja den här forskningsinriktningen var att jag fick möjligheten att arbeta som sjuksköterska på helhetsvården vid Bräcke diakoni i Göteborg, som är Sveriges första hospice. Tiden där fick mig att fundera över vad som kan vara viktigast för den som är sjuk. Det trodde jag först att arbetskamraterna där redan visste, men sedan förstod jag att de också undrade över det ibland.
Under den långa tid han varit verksam inom den palliativa vården, tycker han att den största förändringen har varit den ökade kunskapen om palliativ vård, både i samhället i stort, men framför allt inom den allmänna hälso- och sjukvården.
– I dag är det ett faktum att alla inom hälso- och sjukvården vet att den palliativa vården existerar, vilket är helt väsensskilt mot hur det var innan millennieskiftet. Då fanns exempelvis inga vårdprogram eller stöd till verksamheter för allmän palliativ vård. Att palliativ vård skulle kunna vara en del av äldreomsorgen var i skymundan.
Joakim Öhlén förklarar att kritisk granskning av vården och omsorgen genom forskning har vuxit fram sedan 1970-talet.
– Utbildningar och kunskapsunderlag har helt förvandlats tack vare att forskningsområdena har vidgats till att vara bredare än bara medicin. I dag bedriver vi forskning kring omvårdnad, arbetsterapi, socialt arbete och andra ämnen som är knutna till äldreomsorgen, säger han.
En avgörande förändring är att sjuksköterskor kan leda forskning i dag. Det är en yrkesgrupp som tidigare var assistenter i forskningsprojekt, som oftast leddes av läkare eller psykologer.
Den röda tråden i Joakim Öhléns forskning är palliativ vård i kombination med kommunikation och samtal om svåra frågor, såsom döden, sorg, förlust, lidande, mening och tröst.
Vad lindrar den sista tiden i livet?
– Det som kan främja eller leda fram till lindringen är som två sidor av ett mynt. Den ena sidan är att bli sedd som person, som är här och lever just nu, och att någon ser vad som är viktigt för mig. Det andra är att bli sedd i sin speciella existentiella situation, som en person med vissheten om att ha en kort tid kvar att leva ofta ser det som.
För personal inom vård och omsorg är det alltså viktigt att lyssna på vad personen har varit med om och vad som är viktigt just nu. Det kan å ena sidan handla om vad hen önskar sig i form av vård och omsorg, likaväl som av familj och andra närstående, å andra sidan vilka farhågor hen har.
– Det finns en föreställning i samhället att palliativ vård innebär att det inte finns något kvar att göra. Men det handlar snarare om att trösta, överbygga det som är svårt och stärka de resurser som kan skapa välmående, och i den bemärkelsen hälsa, trots svår sjukdom. De allra flesta patienter har små, små strimmor av hopp och en vilja att fortsätta uppleva saker som ger mening. Och jag tror att palliativ vård handlar om att hjälpa personer att ta fasta på det lika mycket som att lindra obehag.
I sitt arbete har Joakim Öhlén varit med och utvecklat särskilda samtalsmodeller som ska hjälpa personal att stödja patienter och närstående i samband med palliativ vård. Nu är han i upptakten av ett nytt projekt där han och några kollegor ska samla ihop ett underlag för hur vårdpersonal kan initiera samtal tidigare i sjukdomsförloppen för den som kan ha behov av palliativ vård.
– Där intervjuar en specialistsjuksköterska i palliativ vård patienter om deras erfarenheter av sådana samtal och vad de har för förslag på förbättring. I ett annat projekt arbetar vi tillsammans med kollegor i Stockholm och Lund om platsen för död och vårdmönster den sista tiden i livet. Här tänker vi koppla det till vad det finns för riktlinjer och vårdprogram kring palliativ vård och se hur det eventuellt skiljer sig, säger Joakim Öhlén.
Vintern 2020 bjöd på en angenäm nyhet: Vetenskapsrådet meddelade att de hade beviljat medel till nya forskarskolor. Bakom ansökningarna låg ett flertal svenska lärosäten, bland annat fyra lärosäten i Västra Götalandsregionen som beviljades hela 37 miljoner kronor till en forskarskola med fokus på nära vård.
Tillsammans ska Högskolan i Borås, Högskolan väst, Högskolan i Skövde och Göteborgs universitet driva den nya forskarskolan, som har fått namnet Shift care. Och ingen annan än Joakim Öhlén var ledare för ansökan. Den nya forskarskolan kommer vara ett lite annorlunda inslag i vardagen för honom, något han ser fram emot och tror kommer att vara roligt att arbeta med.
Förhoppningen är att Shift care ska kunna ta fram kunskap som blir betydelsefull och stärka samverkan i flera bemärkelser mellan kommun, region och akademi. En utmaning är exempelvis att säkerställa att alla får plats på sjukhusen när de behöver det, vilket inte är en garanti i dag.
– Det är ett tecken på att vi har en ganska lång väg kvar till god och nära vård. En viktig del med omställningen till nära vård är att sköra äldre ska kunna få den vård som är bäst för dem, på den plats som är bäst för dem. För de allra flesta äldre medför ett sjukhusbesök en del risker. Vi måste hitta nya sätt att möta deras vårdbehov.
Trots att Joakim Öhlén forskar om den sista tiden i livet försöker han att inte låta det påverka honom för mycket.
– Jag går inte runt och tänker på döden mer än vad alla andra gör. Samtidigt har jag anledning att fundera på hur ändligt livet är och är ödmjuk inför att även om jag är lite förberedd på det ofrånkomliga slutet, fattar jag att när det väl händer mig så kanske jag reagerar lika kraftigt som så många andra gör.
Vad skulle du vilja förmedla till personer som får palliativ vård i dag?
– Försök att prata med de som står dig nära eller andra som ger möjlighet till samtal. Det kan vara personal inom äldreomsorg eller i andra vårdformer. Och att då tala om det som känns angeläget. Det kan handla om livets svåra frågor, men det kan lika väl handla om vardagliga saker. Många har ofta en negativ föreställning om hur det är att vara livshotande sjuk. Men sådana föreställningar kan också vara farligare än verkligheten och genom att prata med någon i sin närhet finns möjligheter att trösta varandra, så att glädje kan skugga hopplösheten.
