Jag läser noga dödsrunor och dödsannonser, kanske en privat perversion, men det verkar nästan som att döden och våra arrangemang kring den har blivit på modet. För ett par år sedan gav Stockholms stad ut en fin bok om begravningsplatser med en bra inledning av prosten Bo Larsson, Nils Erik Forsgård har just utkommit med essäsamlingen Dödsmasker och nu tas dödsångest upp i Ica-kuriren (Kristina Sandberg, nr 23/2021), Leif GW:s dödsskräck på löpet för Aftonbladet (11 juli 2021) och cancersjuka Sara Lövestam, 41 år, med Konceptet att vara död är ofattbart (SvD 18 juli 2021). Döden har blivit en allmän angelägenhet och Sverige har fått sin första dödsdoula (SvD 2 augusti 2021).
En pandemieffekt? Kanske, men Dö ensam vanligt även innan covid skriver tidningen Mitt i (nr 28/2021), med hänvisning till sjukhusdata i Palliativregistret och Stockholmsregionens rapport Trygghet i livets slutskede. Döden har tidigare mest mött oss i litteraturen, som i Ivan Iljitjs död, om ett dödsfall med svåra smärtor och en trogen tjänare.
I nyutkomna Hur vill du dö? återkommer författaren pc Jersild till tidigare yrkanden på att människor i svåra lägen ska kunna få hjälp att dö, behovet uppskattar han till en–två procent av alla dödsfall. Han presenterar fall i sin egen familj och andra han väl känner till och går igenom utländska erfarenheter och svenska utredningar. Det offentliga intresset har varit svalt, men ändå resulterat i viss, tyvärr mycket ojämn utbyggnad av palliativ vård, som enligt honom inte alltid klarar de svåraste utmaningarna.
Forskaren Peter Strang vill undersöka tillgången på palliativ vård för olika diagnoser, för könen och regionalt, uppger ett utskick från Radiumhemmets forskningsfonder. Dödshjälp i någon legaliserad form finns nu i fem länder, inklusive nytillkomna Spanien – förmodat katolskt, men numera med en kyrksamhet i nivå med den svenska, det vill säga ganska låg. I Frankrike diskuteras att legalisera dödshjälp (Fin de vie, Nouvel observateur 13 maj 2021).
pc Jersild ställer en bra fråga, men finns något svar? Och är det möjligt eller ens eftersträvansvärt att ha kontroll över hädanfärden? Våra ambitioner härvidlag säger nog en del om samtiden. Men, visst finns det ett problem, som den kloka Birgitta Odén belyste i Leda vid livet. Bonden Arvid Assarsson skar 1723 av sig halspulsådern, vid outhärdliga plågor av kräftan, dessutom var barnen tydligen föga trakterade av att vårda honom.
Att inte belasta anhöriga är ett återkommande tema hos deltagare i DöBra-projektet (namnet!) vid Karolinska institutet, som leds av Carol Tishelman och är omnämnt i tidigare nummer av äic (#3/21, #1/21, #1/19). Där disputerade i maj–juni Malin Eneslätt, Lena Kroik och Max Kleijberg på avhandlingar där man bland annat använt DöBra-kortleken, som stimulerar till samtal om hur man vill ha det i slutet av livet, förenklat uttryckt.
I Malin Eneslätts avhandling sorterade ett sextiotal probander – i genomsnitt 74 år – korten efter hur viktiga de var för dem själva, man kunde också lägga till några egna kort. Varje kort uttrycker aspekter på (vård i) livets slutskede. Intressant är att det mest ”populära” kortet var att ha sina närmaste omkring sig – men ganska många ville samtidigt inte vara en börda för anhöriga – och att vara fri från smärta. Religiöst präglade påståenden valdes sällan, men existentiella frågor upptog någon enstaka. Ingen önskade kontakt med en företrädare för sin religion, kanske en effekt av hur deltagarna rekryterats, eller att sockenbud inte längre förekommer? Här skulle det vara intressant att höra vad en sjukhuspräst anser.
Elva deltagare skrev egna satser som avsåg aktiv eller passiv dödshjälp. Vid en uppföljning efter ett halvår eller mer sorterades korten ofta i annan prioritetsordning, men beledsagades av resonemang som tyder på att underliggande värderingar ändå är stabila.
Liknande ordning mellan de olika korten finner Lena Kroik i sin avhandling, där vi får möta den tidigare obeaktade – rättare, ringaktade – samiska kulturen kring liv, död och närvaro efter döden. Själv same, renägare och distriktssköterska ger hon i avhandlingen levande bilder av hur samer tänker kring sjukdom och död, som man ogärna berör verbalt. Gravar, minnesplatser och märken i naturen hjälper till med orienteringen i tillvaron och i livet efter detta. Det är årstiderna och naturen som ger struktur, där historien också är viktig. Den inledande historiken är mycket förtjänstfull. Även Institutet för rasbiologi omnämns i lugnt tonläge, trots erfarenheter i familjen av deras verksamhet.
Det är en sammanläggningsavhandling, men vi slipper den vanliga genomtröskningen av artikel efter artikel. I stället ger Lena Kroik en elegant och sammanhängande berättelse om sin forskning där hon flikar in de olika studierna, imponerande. Och äntligen ett autentiskt exempel på hur man löser det när en medlem inte längre orkar det nomadiserande livet, jag har läst om det tidigare hos Krapotkin, från hans resor i Sibirien.
De kulturella fästpunkterna skiljer sig från storsamhällets kronologier och verklighetsuppfattning. Mötet dem emellan kan vara svårt: Jag erinrar mig de oändligt sorgliga bilderna från lapphemmen i Jokkmokk och Jukkasjärvi i Ivar Lo-Johnssons Ålderdom (1949): Gamla samer i sina dräkter skådar icke-seende ut över det blanka och hala korridorgolvet. Personalen klagade över att till exempel Margareta Nutti, 87 år, försökte rymma på våren, om man inte klädde av henne naken. I Lubbe Nordströms Lortsverige figurerar också Lappstan och Lapphemmet med ledsamma interiörer. I dag är det bara ett enda äldreboende i Kiruna som har en särskild avdelning för samer.
Max Kleijberg har använt en originell metod för att utröna våra tankar kring döden och döendet, med möten mellan nioåringar och äldre personer, de flesta över 80 år, där man skapat konst och samtalat. Den kvalitativa ansatsen ligger bortom min horisont, men där yppades många tänkvärda tankar och man återgav egna och andras erfarenheter av döende och död. För mig är dessa citat från deltagarna den största behållningen. Konstterapi är en närliggande aktivitet, som funnits på sina håll, men jag undrar om myndigheterna kommer att satsa på detta?
Vi är dåliga på att resonera om döden och livets slut i Sverige: Att vi enligt World values survey är ett extremt sekulariserat land betyder inte att döden har nedgraderats till en enbart praktisk fråga. Kanske är det inte bara vi: DöBra-kortleken skapades i USA och har använts bland annat i Kina. Där undanhåller anhöriga gärna ”tråkig” information från närstående som drabbas av svåra sjukdomar eller är döende, men sådant förekommer nog även hos oss, från anhörigas och vårdens sida: Allt ska nog ordna sig, vi provar med den här behandlingen också… Och det kan vara svårt för anhöriga att ta upp frågor kring döden med gamla föräldrar, som i ett par insändare till frågespalten i M-magasin (oktober 2020).
