Hädanfärden begrundad

Dagliga dödsrunor, tidningsartiklar, aktuell och äldre bokutgivning samt forskning inklusive tre av årets avhandlingar får Gerdt Sundström att tänka på refrängen.

Jag läser noga dödsrunor och dödsannonser, kanske en privat perversion, men det verkar nästan som att döden och våra arrangemang kring den har blivit på modet. För ett par år sedan gav Stockholms stad ut en fin bok om begravningsplatser med en bra inledning av prosten Bo Larsson, Nils Erik Forsgård har just utkommit med essäsamlingen Dödsmasker och nu tas dödsångest upp i Ica-kuriren (Kristina Sandberg, nr 23/2021), Leif GW:s dödsskräck på löpet för Aftonbladet (11 juli 2021) och cancersjuka Sara Lövestam, 41 år, med Konceptet att vara död är ofattbart (SvD 18 juli 2021). Döden har blivit en allmän angelägenhet och Sverige har fått sin första dödsdoula (SvD 2 augusti 2021).

En pandemieffekt? Kanske, men Dö ensam vanligt även innan covid skriver tidningen Mitt i (nr 28/2021), med hänvisning till sjukhusdata i Palliativregistret och Stockholmsregionens rapport Trygghet i livets slutskede. Döden har tidigare mest mött oss i litteraturen, som i Ivan Iljitjs död, om ett dödsfall med svåra smärtor och en trogen tjänare.

I nyutkomna Hur vill du dö? återkommer författaren pc Jersild till tidigare yrkanden på att människor i svåra lägen ska kunna få hjälp att dö, behovet uppskattar han till en–två procent av alla dödsfall. Han presenterar fall i sin egen familj och andra han väl känner till och går igenom utländska erfarenheter och svenska utredningar. Det offentliga intresset har varit svalt, men ändå resulterat i viss, tyvärr mycket ojämn utbyggnad av palliativ vård, som enligt honom inte alltid klarar de svåraste utmaningarna.

Forskaren Peter Strang vill undersöka tillgången på palliativ vård för olika diagnoser, för könen och regionalt, uppger ett utskick från Radiumhemmets forskningsfonder. Dödshjälp i någon legaliserad form finns nu i fem länder, inklusive nytillkomna Spanien – förmodat katolskt, men numera med en kyrksamhet i nivå med den svenska, det vill säga ganska låg. I Frankrike diskuteras att legalisera dödshjälp (Fin de vie, Nouvel observateur 13 maj 2021).
pc Jersild ställer en bra fråga, men finns något svar? Och är det möjligt eller ens eftersträvansvärt att ha kontroll över hädanfärden? Våra ambitioner härvidlag säger nog en del om samtiden. Men, visst finns det ett problem, som den kloka Birgitta Odén belyste i Leda vid livet. Bonden Arvid Assarsson skar 1723 av sig halspulsådern, vid outhärdliga plågor av kräftan, dessutom var barnen tydligen föga trakterade av att vårda honom.

Att inte belasta anhöriga är ett återkommande tema hos deltagare i DöBra-projektet (namnet!) vid Karolinska institutet, som leds av Carol Tishelman och är omnämnt i tidigare nummer av äic (#3/21, #1/21, #1/19). Där disputerade i maj–juni Malin Eneslätt, Lena Kroik och Max Kleijberg på avhandlingar där man bland annat använt DöBra-kortleken, som stimulerar till samtal om hur man vill ha det i slutet av livet, förenklat uttryckt.

I Malin Eneslätts avhandling sorterade ett sextiotal probander – i genomsnitt 74 år – korten efter hur viktiga de var för dem själva, man kunde också lägga till några egna kort. Varje kort uttrycker aspekter på (vård i) livets slutskede. Intressant är att det mest ”populära” kortet var att ha sina närmaste omkring sig – men ganska många ville samtidigt inte vara en börda för anhöriga – och att vara fri från smärta. Religiöst präglade påståenden valdes sällan, men existentiella frågor upptog någon enstaka. Ingen önskade kontakt med en företrädare för sin religion, kanske en effekt av hur deltagarna rekryterats, eller att sockenbud inte längre förekommer? Här skulle det vara intressant att höra vad en sjukhuspräst anser.

Elva deltagare skrev egna satser som avsåg aktiv eller passiv dödshjälp. Vid en uppföljning efter ett halvår eller mer sorterades korten ofta i annan prioritetsordning, men beledsagades av resonemang som tyder på att underliggande värderingar ändå är stabila.

Liknande ordning mellan de olika korten finner Lena Kroik i sin avhandling, där vi får möta den tidigare obeaktade – rättare, ringaktade – samiska kulturen kring liv, död och närvaro efter döden. Själv same, renägare och distriktssköterska ger hon i avhandlingen levande bilder av hur samer tänker kring sjukdom och död, som man ogärna berör verbalt. Gravar, minnesplatser och märken i naturen hjälper till med orienteringen i tillvaron och i livet efter detta. Det är årstiderna och naturen som ger struktur, där historien också är viktig. Den inledande historiken är mycket förtjänstfull. Även Institutet för rasbiologi omnämns i lugnt tonläge, trots erfarenheter i familjen av deras verksamhet.

Det är en sammanläggningsavhandling, men vi slipper den vanliga genomtröskningen av artikel efter artikel. I stället ger Lena Kroik en elegant och sammanhängande berättelse om sin forskning där hon flikar in de olika studierna, imponerande. Och äntligen ett autentiskt exempel på hur man löser det när en medlem inte längre orkar det nomadiserande livet, jag har läst om det tidigare hos Krapotkin, från hans resor i Sibirien.

De kulturella fästpunkterna skiljer sig från storsamhällets kronologier och verklighetsuppfattning. Mötet dem emellan kan vara svårt: Jag erinrar mig de oändligt sorgliga bilderna från lapphemmen i Jokkmokk och Jukkasjärvi i Ivar Lo-Johnssons Ålderdom (1949): Gamla samer i sina dräkter skådar icke-seende ut över det blanka och hala korridorgolvet. Personalen klagade över att till exempel Margareta Nutti, 87 år, försökte rymma på våren, om man inte klädde av henne naken. I Lubbe Nordströms Lortsverige figurerar också Lappstan och Lapphemmet med ledsamma interiörer. I dag är det bara ett enda äldreboende i Kiruna som har en särskild avdelning för samer.

Max Kleijberg har använt en originell metod för att utröna våra tankar kring döden och döendet, med möten mellan nioåringar och äldre personer, de flesta över 80 år, där man skapat konst och samtalat. Den kvalitativa ansatsen ligger bortom min horisont, men där yppades många tänkvärda tankar och man återgav egna och andras erfarenheter av döende och död. För mig är dessa citat från deltagarna den största behållningen. Konstterapi är en närliggande aktivitet, som funnits på sina håll, men jag undrar om myndigheterna kommer att satsa på detta?

Vi är dåliga på att resonera om döden och livets slut i Sverige: Att vi enligt World values survey är ett extremt sekulariserat land betyder inte att döden har nedgraderats till en enbart praktisk fråga. Kanske är det inte bara vi: DöBra-kortleken skapades i USA och har använts bland annat i Kina. Där undanhåller anhöriga gärna ”tråkig” information från närstående som drabbas av svåra sjukdomar eller är döende, men sådant förekommer nog även hos oss, från anhörigas och vårdens sida: Allt ska nog ordna sig, vi provar med den här behandlingen också… Och det kan vara svårt för anhöriga att ta upp frågor kring döden med gamla föräldrar, som i ett par insändare till frågespalten i M-magasin (oktober 2020).

Ref.
REFERENSER

Malin Eneslätt (2021). Dösnack. Metoder och verktyg för samtal om döende, död och framtida vård i livets slutskede. Karolinska institutet.

Lena Kroik (2021). Samer och livets slutskede – kunskap om traditioner för att utveckla framtidens vård. Umeå universitet.
Max Kleijberg (2021). Studio DöBra: Creating spaces for engaging with end-of-life issues and interacting across generations through community-based arts activities. Karolinska institutet.
Jersild, P C (2020). Hur vill du dö? Om makten över livets slut. Fri tanke.
SCB. Sveriges framtida befolkning 2021-2070. Demografiska rapporter 2021:1.
Sundström & Ljungqvist (1996). Health and social networks as predictors of survival in old age. Scandinavian journal of public health.
Stockholms stad (2018). Till minne av livet. Stockholmia förlag.
Gerdt Sundström (1988). Intervjuer med mycket gamla i Täby 1987: Önskemål om boende och hjälp i ett livsperspektiv. Täby kommun/ Mimeo.

 

De gamla psalmerna var mer rakt på sak: ”Jag går mot döden, var jag går. Min väg bland dolda skiften Må löpa jämnad eller svår, Så bär den dock till griften” (psalm 549, gamla psalmboken). (Flera av liknande slag saknas av någon anledning i den senaste psalmboken.) Att vara beredd på svårigheter, sjukdom och död i otid var vanligt intill nyligen. När vi införde ”allmän” pension (den var behovsprövad) 1914 var det bara ungefär hälften av de som föddes 67 år tidigare som alls blev 67, i dag är det 85 à 90 procent (män respektive kvinnor) som når 65-årsdagen. (Se scb:s fascinerande uppgifter om kohortdödlighet, scb 2021. Sådana finns bara i Sverige och Finland, ej att förväxla med matematiskt beräknad medellivslängd).

På 1800-talet hade Sverige en barnadödlighet i nivå med de värsta nivåerna i dagens så kallade utvecklingsländer, vart femte barn dog redan första levnadsåret. Många förlorade anhöriga både tidigt och sent, vilket medförde väl så komplicerade familjemönster som i dag, i alla samhällsklasser. Den låga andel äldre som då var gifta, var ofta omgifta – han, hon, eller båda. Och ibland mer än en gång, det vet släktforskarna och det kan ses i gamla folkräkningar.

Frågan är om man kan planera sista tiden i livet eller förutse utfallet, det som DöBra-kortleken vill medverka till? Eller ens livet i stort? Den akademiska forskningen har förbisett de valhänta sonderingar som gjorts i nationella och lokala studier, där man frågat hemmaboende äldre hur de vill bo och vårdas om och när de behöver hjälp och vård. Detta gjordes redan 1954 i Åldringsvårdsundersökningen (sou 1956:1), men utfallet har inte studerats. (Denna fantastiska undersökning om 1 064 personer hade 0,8 procent bortfall, på den tiden vågade man inte säga nej till myndigheterna…)

Vi har undersökt om det utifrån uppgifterna i intervjun går att förutse livslängd, men det gjorde det i stort sett inte. Personer som lyssnade på Karusellen med mera, hade många familjeband eller gick flitigt i kyrkan levde inte längre än andra. Dock hade de som klagade över dålig hälsa och om intervjuaren markerade objektiv skröplighet i formuläret, genomsnittligt färre år kvar. Ej förvånande, men i stort rådde slumpen. Beträffande framtidsplanerna önskade de allra flesta bo kvar där de var, men många hamnade nog ändå till slut på ”hemmet”. Vi såg också att en halv promille dog för egen hand.

Även i andra studier, såsom Pensionärs­undersökningen 1975 (SOU 1977:100), ville de äldre bo kvar hemma och vid behov få hemhjälp, ett mönster som upprepas i senare undersökningar. Men, blir det så? I en tvåårsuppföljning av hemmaboende 80+ i Jönköping på 1980-talet såg vi att mycket hann hända under två år, de uttryckta preferenserna förverkligades ofta inte. Döden är klass- och könsdiskriminerad, som journalisten Marianne Höök konstaterade redan på 1960-talet.

De flesta äldre vill bo i sin invanda miljö, bara fyra procent – och minskande – är på äldre­boende och få uppger i olika undersökningar att de önskar sig dit, nu eller senare. Men bortåt hälften av oss äldre hamnar där till slut. Risken/chansen att få plats där har ökat sedan 1950-talet, då omkring 15 procent av de äldre slutade sitt liv där och ofta bodde där länge. Med dagens allt kortare vistelser hinner fler med en kort sejour på ”hemmet”, särskilt kvinnor, ensamboende, personer med svagt familjenätverk och äldre ur arbetarklassen.

I Täby kommun intervjuade vi efter 15 år 59 överlevande av de 294 pensionärer som intervjuades 1972. De stödde kvarboendepolitiken i allmänhet, men ganska ofta inte för sin egen del… Verkligheten kan förändras, om man hänger kvar vid livet.

Det uppges att vi har en sjunkande andel demenssjuka bland oss äldre, omkring fem procent av alla äldre, men vänta bara: Innan man går hädan är risken att drabbas omkring 30 procent, därtill 20 procent som drabbas av något annat psykiskt elände som doktorn inte får bukt med.

Och hur är det med anhöriga? I undersökningar där vi frågat äldre om hur deras egna föräldrar klarade sig på äldre dar och vem som eventuellt hjälpte dem, såg vi samband med de egna preferenserna: De som själva hjälpt/vårdat föräldrar ville i en tänkt hjälpsituation ofta inte vårdas av sina egna barn (eller andra anhöriga). Jag minns en gammal dam jag intervjuade i Jönköping, som berättade om sin egen mor – det bör ha inträffat på 1950-talet – att denna plötsligt hade flyttat till ett ålderdomshem, utan att informera döttrarna. När de förebrådde henne detta, sa hon enligt dottern att om hon hade sagt något, så skulle de ha hindrat henne…

Ja, vi vill ha kontroll över livet och även dess slut, det framgår också av de val många gör i DöBra-kortleken. Sedan är frågan, som sagt, hur det blir…

Slutligen ett lästips: folklivsforskaren Louise Hagbergs underbara fältstudier i När döden gästar. Svenska folkseder och svensk folktro i samband med död och begravning, där hon bland annat beskriver lik­vaka, själa­ringning, begravningsgille och uppfattningen om själens fortvaro efter döden. Originalutgåvan från 1937 går tyvärr inte att få tag i, men det finns en nyutgåva från 2015 med värdefullt förord av etnologen Jonas Engman, chef för Nordiska museets arkiv.

Relaterade artiklar

Äldre i Centrum #4/21

Årets fjärde och sista nummer av Äldre i Centrum bjuder bland annat på ett tema om livslångt åldrande, fyra maffiga bokanmälningar – och en maffiabokanmälan.

Mer kunskap till fler läsare

Inledare #4/21.

Mellanmålens land

Nästan var tredje äldre person riskerar att drabbas av undernäring. Nollvisionen mot undernäring vill jämna ut oddsen med hjälp av bland annat heldygnsmatkassar och utvalda mellanmål.

Fler Spotlight-artiklar

Dopamin, konnektivitet och kognition under åldrandet

Att förstå hur hjärnans olika system hänger samman och påverkas i åldrandet är viktigt för att tidigt kunna upptäcka och minimera kognitiva nedsättningar som drabbar äldre individer. Kanske kan åldersförändringar i hjärnans dopamin­system och dess funktio­nella uppbyggnad vara en nyckel.

Avhandlat #4/21

Tipsa om aktuella av­handlingar till press@aldreicentrum.se!

Ensamhet och döende som samhällsfrågor

Axel Ågren undersökte i sin avhandling framställningar av äldres ensamhet i svensk nyhetspress och hur policyer och experter inom palliativ vård beskriver vård av döende.