För 15 år sedan fick jag förmånen att använda data från en unik befolkningsstudie i Finland, CAIDE (Cardiovascular risk factors, aging and dementia). Att just den här databasen skulle komma till nytta för att studera sambandet mellan livsstilsfaktorer och demensrisk var dock något av en tillfällighet.
På 1970-talet hade unga män i östra Finland högst dödlighet i världen i hjärt-kärlsjukdomar. Världshälsoorganisationen who och finska myndigheter ville veta varför. Hade det med kosten, alkoholen eller något annat att göra?
De samlade in en stor mängd information från befolkningen i östra Finland i och runt städerna Kuopio och Joensuu. De undersökte vad folk åt, hur mycket de rörde på sig, vad de jobbade med, och mycket annat. De frågade också saker som visade sig särskilt viktiga för min forskning: Om de levde tillsammans med någon eller om de hade gjort det tidigare, om de hade nära vänner, och om de kände sig ensamma eller nedstämda.
Flera decennier senare insåg forskare i Finland att man skulle kunna utnyttja all denna information för att undersöka om det fanns några långsiktiga samband mellan livsstil och kognitiv hälsa. År 1998 bjöd forskarna åter in studiedeltagarna, som nu hunnit bli mellan 65 och 80 år. Av 2 000 inbjudna kom 1 449 personer för att bli undersökta igen. Bland dessa hade cirka 140 kognitiva problem, varav 61 utvecklad demens. Mellan åren 2005 och 2007 bjöd man in dem för ytterligare en uppföljning. Av dem man fick tag i kom 893 tillbaka för att bli undersökta. Nu hade ytterligare 62 personer utvecklat demens.
När jag besökte Karolinska institutet 2008, gav de erfarna demensforskarna Miia Kivipelto och Bengt Winbladh mig tillgång till den finska databasen. Det första jag såg var att de som levde tillsammans med någon vid den första undersökningen bara hade hälften så hög risk att drabbas av demens 20 år senare.
Men när jag närmare undersökte sambanden såg jag också att anledningen till att man levde ensam spelade en stor roll. Bland änkor och änklingar var riskökningen bortåt sju gånger, medan de som alltid levt ensamma ”bara” hade dubbelt så stor risk att utveckla demens, allt jämfört med dem som var sammanboende.
Resultaten blev en världsnyhet. Men den intressanta frågan var i mina ögon inte det starka sambandet i sig, utan vad som låg bakom. På vilket sätt kunde samboende skydda mot demens? Forskning påminner om detektivarbete där man undersöker misstänkta gärningspersoner. Man hittar något som ger ledtrådar att nysta vidare i. Man utnyttjar annan kunskap om tänkbara samband, och utifrån kombinationen av ledtrådar och annan kunskap sätter man upp hypoteser som man sedan testar. I det här fallet fanns flera tänkbara hypoteser.
Min första misstanke var att den kognitiva stimulans det innebär att leva i en partnerrelation kunde förklara resultatet. Det är en ganska vanlig uppfattning i forskarvärlden. Att en partnerrelation kan vara kognitivt utmanande är nog något de flesta har upptäckt. Man ska lösa problem och konflikter tillsammans och försöka hitta lösningar som är bra för alla.
Men det fanns något som inte stämde. Om den kognitiva stimulansen i en partnerrelation låg bakom den lägre demensrisken, varför klarade sig de som aldrig levt i en partnerrelation så mycket bättre än änkorna och änklingarna? De hade ju i så fall fått en rejäl dos av denna kognitiva stimulans innan de förlorade sin partner.
Jag riktade i stället mina misstankar mot den traumatiska upplevelsen av att tidigt förlora sin livskamrat. Ledde det till ökade känslor av hopplöshet och ensamhet, som i sin tur kunde öka demensrisken? I CAIDE-studien fanns det drygt 100 personer, de flesta kvinnor, som tidigt mist sin partner.
Det verkade som om hypotesen stämde. Bland mina 1 449 deltagare fanns det ett tydligt samband mellan hopplöshetskänslor i medelåldern och demensrisk mer än 20 år senare. Men betydde detta att sådana känslor kunde bidra till ökad demensrisk? Vissa forskare menar tvärtom att sambandet beror på att en demenssjukdom kan ge upphov till depressiva känslor, snarare än att de depressiva känslorna kan öka demensrisken, något som brukar kallas ”omvänd kausalitet”.
Skillnader i risken att drabbas av Alzheimers sjukdom för grupperna sammanboende, singel och änka eller änkling. Sammanboende, som hade lägst risk, har tilldelats värdet 1 (oddskvoten) för att göra jämförelser enklare mellan grupperna. Det var alltså 7,7 gånger så stor risk för änkegruppen att få alzheimer, jämfört med sammanboende.
Med de data jag hade kunde jag undersöka just detta närmare, eftersom hopplöshetsfrågorna hade ställts redan över 20 år tidigare. Om det är sant att demensutveckling leder till depressiva känslor, borde rimligen dessa känslor ha ökat hos de personer som skulle få en demensdiagnos 1998, jämfört med hur de kände 20 år tidigare?
När jag jämförde deras ”hopplöshetspoäng” vid uppföljningen kunde jag visserligen se starkare känslor av hopplöshet bland dem som skulle få en demensdiagnos. Men, ännu viktigare, jag såg också att de hade haft precis samma förhöjda nivå av hopplöshet över 20 år tidigare. Det var onekligen ett starkt indicium för att depressiva känslor faktiskt kan bidra till att framkalla kognitiv sjukdom.
Så till ensamhet. En annan hypotes var att personer som vant sig vid att leva med en partner skulle känna sig mer ensamma efter förlusten, jämfört med dem som aldrig levt tillsammans med någon. Det är dock skillnad mellan att leva ensam och att känna sig ensam.
När jag undersökte detta närmare såg jag mycket riktigt att många som levde i en partnerrelation ändå kände sig ensamma. Och många av dem som levde ensamma kände sig ändå inte ensamma. Jag kunde därmed dela in deltagarna i fyra grupper: de som levde tillsammans med någon och de som inte gjorde det, och inom dessa båda grupper, personer som kände sig ensamma eller inte. Sedan undersökte jag om det fanns någon skillnad i demensrisk mellan de fyra grupperna.
Med registerdata över deltagarnas diagnoser fram till 2010, hade jag nu en uppföljningstid på över 30 år. Även här visade sig hypotesen stämma. Det minst överraskande resultatet var att de som både levde ensamma och kände sig ensamma hade den högsta risken att utveckla demens, liksom att de som varken levde eller kände sig ensamma hade den lägsta risken. Men det var ingen större skillnad mellan de andra båda grupperna. De som levde ensamma utan att känna sig ensamma hade minst lika stor riskökning som de som levde tillsammans med någon, men ändå kände sig ensamma.
För att sammanfatta så här långt: De som förlorat sin partner i medelåldern hade en dramatisk ökning att risken att drabbas av demens 20 år senare. De hade också mer av alla riskfaktorer jag dittills hade funnit. De levde inte tillsammans med någon (objektivt ensamma), de hade mer ensamhetskänslor (subjektivt ensamma), och de hade också mer känslor av hopplöshet, jämfört med resten av deltagarna. Bäst av alla klarade sig de som levde i en parrelation.
Kunde det finnas ytterligare förklaringar till att en parrelation verkar vara bra för den kognitiva hälsan? För att gräva vidare i detta beslöt jag mig för att bara titta närmare på dem som levde tillsammans med någon. Det var den största gruppen, hela 1 157 personer, och 100 av dessa skulle få en diagnos på kognitiv sjukdom vid uppföljningen. Fanns det något i själva partnerrelationen som kunde kopplas till risken för demens inom denna grupp?
Jag hittade två saker i mitt material som jag kunde använda för att nysta vidare: en fråga om upplevda problem i familjen och en annan om hur nöjda de kände sig med sin partner.
För att göra en lång historia kort spelade det ingen roll för demensrisken om man var mer eller mindre nöjd med sin partner. Däremot visade det sig att de som från början uppgav att de hade problem i familjen hade en signifikant lägre risk att utveckla kognitiv sjukdom. För Alzheimers sjukdom var risken bara en tredjedel så stor, jämfört med de som påstod att de inte hade några problem. Hur skall man tolka detta?
En partnerrelation innebär exempelvis att man måste hitta gemensamma lösningar, även om var och en har olika åsikter och viljor, vilket kan vara problematiskt. Är gemensam problemlösning i en relation något som stimulerar hjärnan på ett nyttigt sätt?
En annan tolkning handlar om hur man hanterar de problem och utmaningar som naturligt finns i en partnerrelation. Om någon säger att de aldrig har problem i familjen, vad står det för? Att man skyler över och förnekar problemen, snarare än att ta itu med dem? Kan det i så fall vara negativt för hjärnhälsa på lång sikt?
Båda dessa tolkningar verkar mynna ut i samma slutsats. Dynamiska relationer är nyttiga för hjärnan och det är viktigt att försöka reda ut saker som inte fungerar, snarare än att sopa under mattan.
När man kommer in som forskare och ska undersöka redan insamlat material, är man utlämnad till vad tidigare forskare tyckte var viktigt att undersöka. Det går inte att forska på information som inte finns.
Det hade till exempel varit intressant att undersöka hur intimitet och beröring i en parrelation påverkar hjärnhälsan över tid. Gissningsvis har det också betydelse, men det var inget jag hade möjlighet att ta reda på i den här studien.
