Självutlämnande skildring av anhörigskap

Nisse upptäcker att han ser allt sämre och går till sin optiker för att få starkare glasögon. Men optikern skickar honom till sjukhuset för undersökning. Där hittar man en tumör av ett mycket sällsynt slag som kräver operation. Tumören visar sig vara spridd och läkarna lyckas inte att helt avlägsna den. I efterförloppet drabbades Nisse av en stroke. Efter att ha svävat mellan liv och död stabiliseras situationen. Nisse flyttas från intensivvården till en vanlig vårdavdelning och därefter till geriatriken. Där blir han sämre igen och han förs åter till akutsjukvården. Efter mycket förhandlande mellan akutsjukvården och geriatriken i hemkommunen, får han flytta dit, för att därefter kunna flytta hem igen.

Där fortsätter historien och Nisses resa in i äldreomsorgen och hemsjukvården. Vid hans sida finns livskamraten Mia Maria, som i boken ger en detaljerad och självutlämnande skildring av alla turer i vården och omsorgen.

Böcker av anhöriga om hur man upplever att en närstående drabbas av sjukdom har blivit allt vanligare. Berättelser om hur man som make eller maka, syskon eller barn till en äldre person upplever att någon drabbas av demenssjukdom, cancer, stroke, psykisk sjukdom eller missbruk har kommit att ge ett nytt perspektiv på vården och omsorgen. Mia Marias bok är en unik ”reseskildring”, som likt ett kalejdoskop ger läsaren inblickar i det svenska vård- och omsorgssystemet genom anhörigas glasögon – något som sällan har beskrivits på samma sätt tidigare.

Mia Marias möten med personal i vården och omsorgen kännetecknas av återkommande konflikter som ibland urartar till maktkamp. Mycket handlar om informationsbrister och kommunikationsproblem. Man får intrycket att läkarna och sköterskorna har svårt att möta en påläst anhörig som ställer krav på att bli hörd. Mia Maria kämpar för att bli delaktig i Nisses vård men blir sällan inkluderad. Konflikter mellan vårdgivare, vårdnivåer och professioner, utgör rekvisita i det flipperspel som Nisse och Mia Maria hamnar i och som ytterst styrs av ekonomi.

Mia Maria stöter på flera moment 22-situationer. Som att akutsjukvården tycker att Nisse är färdigbehandlad (för bra för att vara kvar), medan geriatriken tycker att han är för dålig för att komma dit. Tanken är att han ska få nödvändig rehabilitering, för att sedan kunna flytta hem igen. Men det visar sig att geriatriken inte kan erbjuda den neurorehabilitering han behöver – den kan han bara få i öppen vård och inte som patient på geriatriken!
Gång på gång undrar Mia Maria varför ingen frågar henne ”hur mår du”? Ibland görs lama och ytliga försök i den vägen, utan att vänta in eller ta in Mia Marias åsikter eller känslor. Man kan inte låta bli att tänka på Hippokrates ed: Aldrig skada, om möjligt bota, ofta lindra, alltid trösta – ett tänkesätt som alltmer tycks saknas i vården. Var finns empatin? Innebär professionalitet att distansera sig från både patient och anhöriga till den grad att de bara blir objekt? Samtidigt torde de allra flesta bland personalen ha egna, eller som anhörig, erfarenheter av sjukdom. Det borde betyda att de kan identifiera sig med och ”se” den anhörige?

Nisses och Mia Marias historia är ett exempel på något som de allra flesta av oss kommer att vara med om under livets gång. Någon närstående eller familjemedlem drabbas av sjukdom eller olyckshändelse som leder till funktionsnedsättningar och hjälpberoende. Eller att man själv blir sjuk och behöver hjälp av andra. Att gå från att vara oberoende till att bli beroende – och kanske behöva hjälp med det mesta – är mycket psykiskt påfrestande.
När en närstående blir sjuk påverkas relationen på olika sätt, liksom självbilden och identiteten hos båda. Nisse känner sig som en börda för Mia Maria, som i sin tur plötsligen inser att hon har blivit Nisses anhörigvårdare. Upplevelserna under anhörigvårdarkarriären går som en röd tråd genom i boken och senare konstaterar Mia Maria att hon definitivt har blivit ”ofrivillig anhörigvårdare”.

Hon söker hjälp hos kurator och i kommunen men blir hänvisad hit och dit. Ingen kan ge råd. Hon tar själv reda på att det finns dagverksamhet, korttidsvård och avlösning. Hon och Nisse prövar alternativen, men finner att alla bara är en tillfällig förvaring av Nisse – och avlösningen hemma blev snarast en babysitter hos en vuxen person. Nisse och Mia Maria har hemtjänst i omgångar, men brister i kontinuitet och kompetens skapar återkommande problem. Genomgående har hjälpen dålig kvalitet, sett ur Nisses perspektiv och blir därmed heller ingen hjälp och lättnad för Mia Maria.
Gång på gång frågar man sig som läsare ”hur orkar hon”? Eller gör hon det – och till vilket pris? Sin egen hälsa, tänker hon, något som samtidigt ger skuldkänslor för att hon tänker på sig själv och inte på Nisse. Det är ju han som är sjuk. På väg mot att bli utbränd utvecklar hon olika överlevnadsstrategier, eller sätt att få utlopp för sina känslor. Först, att lämna Nisse i kommunens reception. Senare blir hon allt mer desperat och i förtvivlan dyker tanken på självmord upp. Först Nisse och sedan att ta sitt eget liv.

Stöd till anhöriga har varit en socialpolitiskt prioriterad fråga det senaste decenniet. För drygt tio år sedan infördes en ny skrivning
i socialtjänstlagen om att socialtjänsten genom stöd ska underlätta för personer som vårdar och stödjer långvarigt sjuka, äldre och personer med funktionsnedsättningar. I propositionen inför lagändringen framhölls att när anhöriga ställer upp förutsätts det vara frivilligt. Socialtjänsten ska alltså ta reda på om den anhörige kan, vill och orkar hjälpa sin närstående. Om den anhörige inte kan, vill eller orkar – vad erbjuder socialtjänsten då? Anhöriga hamnar ofta i en paradoxal situation, där deras engagemang tas som självklart. ”Alla tog bara för givet att det var min skyldighet att ta hand om Nisse”, konstaterar Mia Maria. Som ofrivillig anhörigvårdare fick hon aldrig frågan om vad hon kunde, ville, eller orkade bidra med till Nisses vård, än mindre erbjudande om stöd och hjälp från kommunen. Allt fick hon själv söka sig fram till, kräva och be om.

Mot den bakgrunden är boken ett sorgligt underbetyg när det gäller kommunernas stöd till anhöriga, något som redan 2014 konstaterades i Socialstyrelsens uppföljning av lagändringen.

I Anhörigas riksförbunds uppföljning av anhörig­stödet i kommunerna (se även Redaktionen tipsar, sid 100) fram­kommer samma dystra bild: Stödet till anhöriga tycks snarast minska.

I fjol fick Socialstyrelsen i uppdrag av regeringen att ta fram underlag för en nationell strategi för anhöriga som vårdar eller stödjer närstående äldre personer. Där ingår bland annat att ”analysera hur behovet av förebyggande arbete mot ohälsa, till exempel utbrändhet och stress, kan identifieras”. Det ska bli intressant att se vad det resulterar i och om stöd till anhöriga är villkorat med att anhörigas insatser förutsätts vara frivilliga.
Nisses och Mia Marias historia bekräftar att anhöriga fortfarande är osynliga och motarbetas i stället för att inbjudas som medarbetare i vård och omsorg.

Boken är mycket läsvärd och bör ingå som litteratur i vård- och omsorgsutbildningar på gymnasie- och högskolenivå. Den bör vara självklar läsning för dem som arbetar med stöd till anhöriga och är nyttig även för tjänstemän och politiker i kommunernas vård och omsorg. Till sist en from önskan – boken borde läsas av dem som utbildar sig till läkare!