Ett ansvar som aldrig vilar!

Redan under socionomutbildningen på Ersta Sköndal Bräcke Högskola började Marcus Falk Johansson intressera sig för frågor som rör äldreomsorg, äldreomsorgens organisering och anhöriga. Då mera i generella termer.

Med doktorsavhandlingen: For better and for worse, till death do us part med underrubriken: Support needs of persons caring for a co-habitant spouse or partner with dementia, har han tagit ett steg till och utforskat vikten av ett individuellt riktat stöd vad gäller anhöriga vars partner drabbats av demenssjukdom och vårdas i hemmet.

Markus Falk Johansson. Foto Madelene Håll

– Innan jag började med den här avhandlingen hade jag inte reflekterat över att det var skillnad mellan anhörigrollerna utan mera sett anhöriga som en grupp, än som enskilda individer. Levnadsbetingelserna kan se väldigt olika ut och anhörigas behov av stöd varierar stort. Anhöriga är en extremt heterogen grupp, och därför är det avgörande med individuellt stöd, säger han.

Äldre ger mest informell omsorg

Marcus Falk Johanssons avhandling består av tre delstudier och både kvalitativa och kvantitativa metoder har använts. Resultaten presenteras i sin tur i fyra vetenskapliga artiklar. Inledningsvis ger han en bakgrundsbild utifrån delvis redan kända data vad gäller äldreomsorg, stöd- och omsorgsinsatser, samt informell omsorg. Han pekar på att det uppskattningsvis är cirka 15-21 procent av den vuxna befolkningen som ger någon form av informell omsorg, det vill säga har en roll som anhörig.

Mätt i timmar är det äldre över 65 år som ger mest informell omsorg. Det är även äldre som oftast vårdar en partner och är så kallade partnervårdare. Vad gäller demenssjukdomar är det cirka 150 000 personer som är drabbade och som bor i det egna hemmet och vårdas av en partner.

Samarbete med Nka

Den första delstudien genomfördes i nära samarbete med Nka, som även deltagit i en forskargrupp knuten till studien. Utgångspunkten var en tidigare datainsamling som gjorts av SCB på uppdrag av Nka, där en enkät bestående av ett 30-tal frågor inom området besvarats av cirka 11 000 personer.
Med hjälp av olika statistiska metoder analyserades därefter ett urval på 330 personer. Detta i syfte att urskilja skillnaderna mellan en anhörig som vårdar en partner med demenssjukdom, och övriga personer som vårdar en person med demens.

Avhandlingens andra delstudie är en tvärsnittsstudie, där 163 partnervårdare besvarat en enkät. Delstudie tre består i sin tur av en kvalitativ intervjustudie med 24 partnervårdare, vilka även besvarat den tidigare enkäten. Frågor ställdes inom områdena: äktenskapet, uppfattning om stöd, hälsa- och välbefinnande och framtidsutsikter.

Inte individuellt stöd

– Tidigare data, som bland annat Nka tagit fram, och som även min studie visar är att partnervårdare till en person med demens i högre grad blivit erbjudna stöd, men också är de som känner sig mest ensamma. Det i sin tur beror troligtvis på att stödet inte tillgodoses individuellt, vilket ger en känslan av att man inte har tillräckligt med stöd, säger Marcus Falk Johansson och fortsätter.

– Väldigt avgörande för partnervårdarna var att den närstående var väl omhändertagen inom omsorgen och vården. Upplevde man att det inte fungerade med exempelvis växelvården så tyngdes man ändå av ansvaret. Det var också så att den vårdande partnern allt för ofta upplevde att stödet inte var riktat till dem, de upplevde sig ha ett ansvar som aldrig vilade.

Marcus Falk Johansson lyfter även fram att anhöriga till en person med demenssjukdom ibland väljer att inte ta emot stöd för att man vill skydda partnerns integritet.

– Många sätter även en gräns för vård i hemmet beroende av hur långt sjukdomen progrederat. Det finns ofta en vilja att bevara sin parrelation så länge det går, även om det är belastande. Förlusten av den rollen är väldigt smärtsam, säger han.

Viktigt att främja det positiva

Rubriken på hans avhandling: For better and for worse, till death do us part avspeglar i mångt och mycket situationen för partnervårdare. Trots att den är belastande ryms både det negativa och positiva i livssituationen –Resultaten som framkom i avhandlingen. visar att de negativa och positiva sidorna av att vara anhörig samexisterar. Det är inte varandras motsatser, utan två parallella upplevelser. Det finns belägg för att om man kan främja det positiva, så kan man mildra det negativa och skapa en större motståndskraft, säger Marcus Falk Johansson.

I studien visar han även på skillnader i stort mellan att vara partnervårdare i allmänhet och till en partner med demenssjukdomen.

– Det framgår av studien att situationen som partnervårdare är mest belastande när man vårdar en partner med demenssjukdom. Sjukdomen kommer smygande med vetskapen att jag kommer förlora min livskamrat, vilket oftast innebär en stor sorg, ensamhetskänslor och känslor av skam- och skuld. Man kanske avstår från att gå ut, bjuda hem gäster med isolering som följd. Det gör det till en unik situation, säger han.
Marcus Falk Johansson ser positivt på att den nationella anhörigstrategin slår fast att det ska finnas ett anhörigperspektiv inom såväl kommun som region.

– Även ett mer holistiskt synsätt behövs, där man inte bara ser en livskamrat och partner som vårdar utan också den anhöriga som en person med egna behov, förväntningar med mera. Man måste i större utsträckning tänka stöd till både individ och till par, betonar han.

Vill ge anhöriga en röst

Andra viktiga typer av stöd som anhöriga i studien efterfrågade berörde information om partners demenssjukdom och möjlighet till delaktighet, men också att få vila från vårdsituationen. När han blickar framåt hoppas han bland annat få se ett mer utvecklat trygghetsboende, där man även ska kunna bo som par och få adekvat stöd.

– Min avhandling är skriven för att ge anhöriga till en partner med demenssjukdom en röst och lyfta deras unika situation och behov. Förhoppningen är nu att både praktiken och politiken ska ta del av den, att resultaten från studien kan bidra till att anhörigas behov, och då specifikt anhöriga som vårdar en partner med demenssjukdom i hemmet, i högre utsträckning ska tillgodoses.