Viktig rapport om världens demenssjuklighet

The alarming estimates of increasing numbers of people living with dementia worldwide, especially in lower income settings, cannot be ignored. Left unaddressed, such an increase would significantly undermine social and economic development globally.

[Skattningarna av ett ökande antal människor som lever med demens över hela världen, särskilt i låginkomstmiljöer, är alarmerande och kan inte ignoreras. Om ökningen inte hanteras kan den avsevärt undergräva den globala sociala och ekonomiska utvecklingen.]

Med dessa ord i inledningen till rapporten Global status report on the public response to dementia, som Världshälsoorganisationen WHO presenterade den 2 september i år, markerar WHO:s generaldirektör Tedros Adhanom Ghebre­yesus betydelsen av demenssjukdomarna ur ett globalt perspektiv.

Annars förknippar nog de flesta WHO:s globala arbete med epidemier och pandemier, speciellt i dessa tider med covid-19, ebola med mera. WHO har dock sedan många år ett pågående och mycket omfattande arbete kring så kallade non-communicable diseases, NCD, det vill säga icke smittsamma sjukdomar, och mentala åkommor. Dessa sjukdomar orsakar cirka 70 procent av alla dödsfall i världen. Hit hör hjärt-kärlsjukdomar, cancer, lungsjukdomar (konsekevenser av tobaksbruk) med mera, men även de sjukdomar som drabbar hjärnan, till exempel psykiska sjukdomar och demenssjukdomar.

WHO:s arbete med demens är inte nytt. 2012 kom rapporten Dementia – a public health priority, som brukar betraktas som en positionsmarkering av demenssjukdomarnas globala betydelse, 2015 hölls en konferens på ministernivå i Geneve, på WHO:s årliga hälso- och sjukvårdskonferens 2017 sjösattes en Global action plan om demenssjukdomar och 2019 kom riktlinjer för riskreduktion av demenssjukdomar, där bland andra Sverigebaserade professor Miia Kivipelto spelade en avgörande roll.

I sitt demensarbete samarbetar också WHO, liksom i mycket annat, med Institute for health metrics and evaluation, IHME, i Seattle, USA, där bland andra Bill Gates är en viktig finansiär.

Den nu aktuella rapporten ingår i WHO:s globala aktionsplan om demens och är också en del av WHO-projektet Global dementia observatory, GDO, som är en mycket omfattande och ambitiös global faktainsamling om demenssjukdom, demenssjuka personer och demensvård.

Tidigare WHO-rapporter har nämligen visat att det saknas oerhört mycket fakta kring demens ur ett globalt perspektiv. Vi i Sverige kanske upplever att det saknas mycken kunskap, men det det är inget jämfört med situationen i de flesta låg- och medel­inkomstländer.

Rapporten har, som så mycket annat, tyvärr kommit i skuggan av WHO:s covid-19-arbete, men är likväl ett resultat av ett mycket omfattande globalt samarbete. Vad visar den då?

Antalet demenssjuka i världen – här definierat som WHO:s 194 medlemsländer – var år 2019 cirka 55 miljoner personer. Det motsvarar cirka sex procent av personer 60 år och äldre och cirka åtta procent av gruppen 65 år och äldre. De flesta, cirka 61 procent, bor i låg- och medelinkomstländer. År 2030 har antalet, enligt WHO:s prognoser, ökat till 78 miljoner och år 2050 till 139 miljoner. Andelen av de demenssjuka som bor i låg- och medelinkomstländerna kommer att öka till 70 procent år 2050.

År 2019 beräknades de globala samhälleliga kostnaderna för demenssjukdomar till 1,3 biljoner dollar. Det är en mycket hög summa, i samma storleksordning som Mexicos hela BNP och två och en halv gånger mer än Sveriges. Cirka 74 procent av kostnaderna finns i världens höginkomstländer, med 39 procent av de demenssjuka.

Cirka hälften av de globala kostnaderna utgörs av det ekonomiska värde som satts på den obetalda informella vården – insatser av anhöriga, vänner, grannar med mera – med ett tydligt förhållande till ländernas inkomstnivå: I låg­inkomstländerna utgör den informella vården cirka 85 procent av de samhälleliga kostnaderna, i höginkomstländerna cirka 44 procent.

Att enbart värdera den formella vården monetärt kan tyckas vara trångsynt. Därför gjordes också en skattning av omfattningen av den informella vården: cirka 90 miljarder timmar per år i ADL-stöd (aktiviteter i dagliga livet). Det motsvarar cirka 45 miljoner heltidsarbetande. Här inbegreps både så kallad basal ADL (på- och avklädning, ätförmåga, hygien, toalettbesök, förflyttning med mera) och instrumentell ADL (mer komplexa aktiviteter som att laga mat, inköp, sköta sin ekonomi med mera).

Cirka 70 procent av den informella vården utförs av kvinnor. I höginkomstländer utförs mycket av den informella vården av makar, men i låg- och medelinkomstländer utförs merparten av döttrar och svärdöttrar. Detta är i och för sig bra för de demenssjuka, men det är också en kvinnofälla som hindrar kvinnor att utbilda sig, komma ut på arbetsmarknaden och skapa sig ett ekonomiskt oberoende.

Rapporten tar också upp riskfaktorer för demenssjukdomar och i vilken utsträckning sådana är påverk­bara: hjärt-kärlsjukdomar, fysisk inaktivitet, undernäring, tobak, diabetes, depression med mera. Baserat på studier som bland annat publicerats i den vetenskapliga tidskriften Lancet bedömer man att ungefär 40 procent av demensförekomsten är potentiellt påverkbar.

Andra viktiga områden som tas upp i WHO-rapporten är förbättrat anhörigstöd, minskat stigma kring demenssjukdomar och behov av forskningsresurser. Den låga andelen som utreds och får en demensdiagnos är bekymmersam. Mindre än hälften av länderna som rapporterar till GDO kan ange andelen av de demenssjuka som fått en diagnos. Enligt Alzheimer’s disease internationals World alzheimer report 2021 är cirka två tredjedelar av världens demenssjuka odiagnostiserade, och de flesta av dessa personer bor i låg-och medelinkomstländer.

Rapporten betonar att alla länder bör ha en handlingsplan om demenssjukdomar och en uppsättning indikatorer för demensvård. I Sverige och andra höginkomstländer är vi bekymrade för hur vi ska finansiera till exempel långtidsboende för demenssjuka (i Sverige motsvarande särskilt boende), medan låg- och medel­inkomstländernas utmaning (förutom finansieringen) är att de i mycket saknar en infrastruktur för demensvård – inte enbart långtidsvård utan hemtjänst, dagverksamhet, anhörigstöd, utredningskapacitet och så vidare.