”När jag blir någon annan”

Häromdagen frågade en vän till mig om jag fyllt i det Vita arkivet. Hon hade en familjemedlem som plötsligt avlidit och familjen kände sig vilsen i hur de skulle ordna med begravningen och annat. Jag gick in på en begravningsbyrås hemsida och läste att Vita arkivet är en tjänst ”där du kan berätta för dina närmaste vad du vill ska hända dagen du inte längre finns”.

Då började jag tänka på ett annat slags dokument: levnadsberättelsen. Medan det Vita arkivet handlar om dagen du inte längre finns, handlar levnadsberättelser i äldreomsorgen om hur du ska ha det när du fortfarande finns, men kanske blivit en annan.

Levnadsberättelser har decennier använts som verktyg för att hjälpa äldreom­sorgspersonal att lära känna en persons vanor och få veta mer om livet innan demenssjuk­domen.

Socialstyrel­sen har som mål att 98 procent av alla som bor på äldreboende ska ha en levnadsberättelse nedskriven. För att underlätta det har kommuner utvecklat olika mallar med frågor. Ofta fylls levnadsberättelsen i av ett vuxet barn, en partner eller ett syskon, men målet är att den i så stor utsträckning som möjligt ska formuleras av den äldre personen själv. Om det ska vara möjligt, behöver levnadsberättelsen skrivas innan demenssjukdomen gått för långt.

Jag har själv läst många levnadsberättelser under mina år som vårdbiträde på demensboende och även mött dem i mina roller som anhörig och forskare. Ändå har jag inte riktigt närmat mig tanken på att själv skriva en. Att skriva en levnadsberättelse för framtiden är lite som att skriva en bruksanvisning för en apparat som ännu inte har uppdaterats. Jag vet vem jag är i dag och vad jag tycker om i dag.

Men jag vet inte vem jag blir den dagen jag har demens.

När ska då en levnadsberättelse skrivas? Inte för tidigt, för då har livet inte levts, men inte heller för sent. Demensen kommer ju smygande och innan jag vet ordet av, har jag kanske gått vilse i mina egna minnen. Hur skriver jag en levnadsberättelse som ska läsas av personal på ett demensboende i framtiden, när jag kanske har blivit en annan version av mig själv?

Jag bläddrar i olika formulär som kommunerna har tagit fram och känner mig mer och mer osäker. Här finns frågor som handlar om uppväxt, familj och yrke. De är ganska enkla att svara på. Andra frågor däremot, känns svårare: Min första kärlek? Personlighet? Som förslag står bland annat noggrann, kort stubin, nervöst lagd, extremt renlig, glad, sällskaplig, morgonmänniska, ekonomisk. Kryddor?

Vad ska jag skriva på frågan om min första kärlek? Jag var ju sanslöst kär i Niklas när jag var sju år. Jag pussade så mycket på klass­fotot­­ att färgen på hans ansikte flagnade bort.

Men­ varför ska personalen på mitt framtida äldreboende känna till detta? Och vad borde jag svara på frågan om min personlighet? Att jag är sällskaplig och ibland onödigt nervöst lagd? Och på frågan om kryddor? Ja, kryddor tycker jag om. Så länge jag slipper dragon. Och så älskar jag koriander. Under många år tyckte jag dock att koriander smakade såpa, men jag ändrade mig.

Att leva är ju att förändras. Men hur kommunicerar jag förändringar i min levnadsberättelse? Demenssjukdomar kan förändra människor ganska radikalt. Det är ju just därför som levnadsberättelser behövs. Men vad ska personal göra med informationen om mina kryddpreferenser, om demenssjukdomen gjort att jag tycker koriander smakar pyton?

Jag intervjuade personal på ett demens­boende som berättade om en kvinna. Hon kom och hälsade på sin make och blev fört­vivlad när hon upptäckte att han drack likör tillsammans med några andra på boendet. Både hon och maken hade varit nykterister ­under hela livet, vilket hon också hade skrivit om i makens levnadsberättelse. Men personalen förklarade att de serverade likör runt bordet och att mannen också ville ha ett glas. Vilket de gav honom. Gjorde de fel?

Levnadsberättelser är viktiga  –  men väcker också många tankar och känslor. Dels undrar jag om personer som skriver verkligen vet vem som kommer att läsa berättelsen och i vilket syfte. Dels finns det inte bara en berättelse om ett liv. Min levnadsberättelse kommer att skilja sig åt beroende på om jag berättar den för mina barn, för en kollega eller för personal på ett äldreboende.

Kanske är den viktigaste reflektionen ändå den som handlar om förändring. Frågan är om levnadsberättelser ”fryser fast” en version av personen innan demenssjukdomens intåg. Trots att det faktiskt också finns en person med sjukdomen. En som kanske vill dricka likör, trots att han inte hade druckit en droppe i hela sitt liv. Plötsligt känns Vita arkivet som en betydligt lättare uppgift att fylla i.

På min gravsten ska det stå ”Här vilar Tove. Hon var sällskaplig och älskade koriander. Eller så ändrade hon sig.”