Anhöriga omsorgsgivare i forskning och utveckling

Forskare på Linnéuniversitetet och Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Nka, deltar i forskningsprogrammet UserAge med uppdraget att ta reda på mer om det unika i att involvera anhöriga och att utveckla nya strategier för meningsfullt deltagande.

En åldrande befolkning för med sig utmaningar för välfärdssystemen, vilket innebär att anhöriga omsorgsgivare många gånger har ett betydelsefullt, om än informellt, uppdrag i att förse närstående med den hjälp och det stöd de behöver. Under de senaste år­tiondena har behovet av anhörigas stödjande insatser ökat, en samhällsutveckling som troligen kommer att fortsätta då vård av närstående äldre allt oftare sker i hemmet. Att vara anhörig omsorgsgivare kan vara krävande och behovet av stödjande insatser för egen del är väl känt.

Även om anhöriga omsorgsgivare kan anses ingå under ”brukar-paraplyet” i de fall de har behov av, utnyttjar och involveras i samhällets stöd- och vårdinsatser, går det inte att direkt jämföra anhöriga med övriga grupper, till exempel patienter eller äldre medborgare. Anledningen är att anhöriga har en dubbel roll utifrån den relationella kontext de befinner sig i, där de förväntas förse en eller flera närstående med någon form av vård och omsorg, samtidigt som de kan ha behov av eget stöd för att hantera situationen på bästa sätt. De anhöriga har ett distinkt perspektiv som skiljer sig från närståendes, genom att det innehåller deras erfarenheter, förväntningar, behov och åsikter generellt om anhörigas situ­ation, de personliga omständig­heterna eller den närståendes situation.

Forskning som involverar anhöriga behöver även beakta olikheter och skiftande behov inom anhöriggruppen, då anhörigrollen i många fall är det enda de har gemensamt. Erfarenheter från vårt eget forskningsprojekt visar även att de närstående ofta är indirekt närvarande då anhöriga involveras i forskning, eftersom det är den gemensamma relationen som är grunden till att någon befinner sig i en anhörigroll.

I genomförda intervjuer har de berättelser vi fått ta del av många gånger beskrivit sekvenser ur det gemensamma vardagslivet och varit mycket känslosamma, berörande och i vissa fall intima, trots det ”ofarliga” ämnet anhöriginvolvering i forskning. Många anhöriga har ett starkt behov av att berätta sin historia, men har inte alltid tillräcklig kunskap och erfarenhet av forskningskontexten. Om forskaren inte är uppmärksam så är det lätt hänt att den deltagande anhörige kanske berättar mer eller godkänner mer av det skrivna än vad hen egentligen önskar. Det är viktigt att ta hänsyn till detta, då den närstående kanske inte alls vill bli omnämnd och exponerad.

Även om ovanstående inte är uttalat i vare sig etiklagstiftning eller policy, så behöver forskare som involverar anhöriga i sin forskning anamma ett relationellt/familje­perspektiv, gärna i kombination med en öppen dialog med deltagande anhöriga och forskarkollegor, med syfte att synliggöra och hantera de etiska spörsmålen.

Det är lätt att som forskare eller yrkesverksam inom kommun eller region tänka att anhöriga mot bakgrund av sin många gånger ansträngda vardag varken har lust eller tid att delta i forsknings- och utvecklingsprojekt. Men, resultaten har tvärtemot visat att många anhöriga gärna är delaktiga. Deras motiv till att delta kan variera, vilket undersöks i en pågående studie. Preliminära resultat visar att anhörigas primära motivation för deltagande kan vara en önskan om att bidra till forskning och framsteg gällande närståendes och anhörigas situation på en samhällelig nivå, eller att skapa förändring i den personliga familjekontexten. De två olika sorternas motivation verkar inte vara uteslutande från varandra.

En publicerad kvalitativ forskningsstudie gällande anhörigas erfarenheter och tankar om den egna medverkan i forsknings- och utvecklingsarbete genomfördes 2018. Resultat från studien, som baserades på tolv intervjuer med anhöriga, visar att anhörig­involvering i forskning kan vara mer komplex än involvering av andra (brukar)grupper, utifrån att anhörigskapet baseras på en relationell/familjekontext.

Studien visade att anhörigas skäl till att delta i forskning varierar, liksom att deras behov av stöd under forskningsprocessen är olika beroende på personliga förutsättningar och situationer, så som tidigare erfarenheter av forskning eller vem man är anhörig till. Studien utmynnade i ett ramverk som visar komplexiteten i att involvera anhöriga, samt olika betydelsefulla aspekter för en mer genuin anhörigmedverkan (figur 1).

Ramverket har dubbla syften. Ett är att stödja och inspirera forskare och beslutsfattare som önskar involvera anhöriga i sin forskning eller utvecklingsprojekt. Det andra syftet är att ramverket kan användas som ett verktyg vid utvärdering av anhörigas erfarenheter av att ha medverkat i forskningsprojekt.

En nyligen påbörjad studie studerar vilken form av kunskap som anhöriga kan bidra med i forskningssammanhang. En vanlig uppfattning bland professionella och forskare är att anhörigas bidrag till forsknings- och utvecklingsarbete enbart består av erfarenhetsbaserad kunskap, främst i form av det praktiska omsorgsarbetet kring den närstående. Studien visar att detta är en förenkling och att den kunskap som de anhöriga omsorgsgivarna bidrar med är betydligt mer komplex, och att de anhöriga i forskningssituationer använder sig av både teoretiska och erfarenhetsbaserade kunskaper, exempelvis forskningsresultat, yrkesmässig kunskap och kunskap om samhällets stödinsatser.

Med tanke på den demografiska utvecklingen, ett samhälleligt fokus på god och nära vård i hemmet och att anhöriga får en allt mer betydelsefull roll i att stödja och hjälpa sina närstående, så finns det ett stort behov av att fortsätta forska om anhörigas delaktighet i forskning.

De studier vi har genomfört och planerar att genomföra är bara en början, till exempel behöver det göras mer forskning om och tillsammans med de grupper av anhöriga som är svåra att nå och som traditionellt inte väljer att delta i forskning. Exempel på sådana grupper är de som inte är engagerade i någon anhörig­organisation eller anhöriga med annat kulturellt ursprung och annat förstaspråk än svenska.