Så påverkas forskningens insida utifrån

Ambitionen att involvera ”brukare” i forskning har sitt ursprung i tankar kring ”empowerment” och syftar till att stärka individen att ta kontroll över sin egen situation. Den centrala aspekten av forskning med brukarmedverkan är att makten i forskningsprocessen förflyttas från forskarna till dem forskningen rör. Ett motiv är att stärka giltighet och genomslag genom att berörda aktörer är med och formulerar problem och forskningsfrågor, tolkar resultat och deltar i arbetet med att kommunicera och implementera den nya kunskapen. Ett annat motiv rör demokrati och representation, särskilt i förhållande till grupper som uppfattas som marginaliserade. Frågan om inflytande relaterar också till utvecklingen mot ökad valfrihet och konsumentmakt.

Forskningen med och om brukarmedverkan spänner över många forskningstraditioner och discipliner vilket gör att det är svårt att beskriva och värdera kunskapsläget. När det gäller positiva aspekter och resultat kan effekter urskiljas för individen, för berörda ”brukare” och för forskarna. Sådana resultat handlar om högre metodologisk och etisk kvalitet, ökad relevans och påverkan, effektivare spridning av resultat och förbättrad hälsa. Effekterna är dock komplexa och svåra att utvärdera och det behövs mer forskning som fokuserar på olika typer av utfall och konsekvenser.

Forskare inom fältet har lagt stort fokus på att utveckla program och modeller; i sina vetenskapliga publikationer presenterar de figurer och tabeller med flöden, faser, etcetera. I en översikt identifierade Greenhalgh med medarbetare 65 olika modeller för patient and public involvement, PPI, och konstaterade att flertalet inte fått någon spridning. Kanske är en förklaring till detta att det är genom ”modell­språket” som brukarmedverkan transformeras till teoretiska resonemang som är viktiga inom forskningen. Frågan är om detta modellspråk riskerar att dölja viktiga processer och erfarenheter? Vi kommer här att presentera några problem, utmaningar och möjligheter som vi identifierat i vårt arbete med forskningsprogrammet UserAge.

I dagsläget präglas forskning om och med brukarmedverkan av en flora av begrepp, och terminologin som används är svår att överblicka. Oavsett tillämpningsområde används en mängd olika termer, såväl på svenska som på engelska. ”Brukaren” beskrivs som en aktiv partner som medverkar i diskussioner och beslut, delar med sig av sin unika kunskap, expertis och sitt perspektiv. ”Brukaren” är således inte studiedeltagare eller forskningsobjekt, men det varierar hur forskarna och de aktörer utanför akademin som involveras ser på och tillämpar detta.

Olika kategorier av ”brukare” representerar en blandning av perspektiv och maktpositioner, vilket dock sällan beskrivs. Ibland adresseras ”allmänheten” medan en annan kategori kan benämnas ”servicebrukare” inom hälso- och sjukvård och social service. När det gäller forskning om åldrande och hälsa har Världshälso­organisationen, WHO, rekommenderat en bred definition av ”kunskapsanvändare” som inkluderar alla som är intresserade av eller kan ha nytta av den nya kunskap som produceras. Vi anser att även forskarna bör definieras som kunskapsanvändare, vilket också kan kopplas till frågan om makt – forskare har ju ett annat förhållande till kunskap än allmänheten.

Forskningsprogrammet UserAge planerades av forskarna, med aktiv medverkan av representanter för kunskapsanvändare redan i arbetet med att skriva fram den ansökan som låg till grund för finansieringen. Målet är att maximera nyttan av brukarmedverkan, öka forskningens kvalitet samt utvärdera effekterna av sådan forskning. Programmet är uppbyggt kring samverkan för att identifiera forskningsfrågor och organiserat i tre moduler (se figur 1).

Den empiriska modulen består av fyra doktorandprojekt, ett postdoktorsprojekt och en panelstudie. Doktorandprojekten involverar sköra äldre, anhörigvårdare, personal inom vård och omsorg eller i fastighetsbolag samt den äldre ”allmänheten”. Postdoktorsprojektet omfattar studier på den forskningspolitiska nivån. Med panelstudien studeras trender när det gäller attityder till, medvetenhet och kunskap om aktiv medverkan i forskning om åldrande och hälsa bland olika kategorier av kunskaps­användare. För att skapa förutsättningar för framtida forskning inom området omfattar den kapacitetsbyggande modulen sex aktiviteter (figur 1). Inom modelleringsmodulen utvecklas modeller för kommunikation av ny kunskap, beskrivning av samhällspåverkan samt teori.

Redan 1969 problematiserade Arn­stein brukarmedverkan och beskrev i ”delaktighetsstegen” olika nivåer av medverkan. På 1990-talet myntade Gibbons med medarbetare uttrycket Mode-2 för att beskriva ett skifte till problemfokuserad kunskapsproduktion, vilket följdes av debatt om forskningens integritet. Parallellt utvecklades olika varianter av aktionsforskning och inom forskning med ppi förekommer en många olika ansatser och modeller.

Medlemmarna i det brukarråd som är knutet till UserAge (se även sid 68) har upp­märksammat forskarna på att många äldre ogillar ordet ”brukare”. Även om de själva inte haft bekymmer med begrepp som brukarmedverkan och brukarråd inom det sammanhang som programmet utgör är uppfattningen viktig att reflektera över. Utvecklingen går mot att vi inom User­Age går över till att använda termer som ”aktörer utanför akademin”, ”samverkansparter” eller preciserade kategorier av brukare såsom ”sköra äldre”, ”närstående” eller ”professionella inom hälso- och sjukvård och socialtjänst”. Det är både en styrka och en svaghet att konkretisera på detta sätt – det blir mer begripligt för de involverade och i den populärvetenskapliga kommunikationen men kan motverka forskarnas vetenskapliga och teoretiserande ambition.

Det har varit en ambition för UserAge att forma en förenande modell för brukarmedverkan inom forskningsområdet åldrande och hälsa. Vi har dock konstaterat att vi inte lyckats, eller snarare insett att en sådan modell skulle bli ännu en teoretisk konstruktion av begrepp, boxar och pilar som sedan inte skulle komma till praktisk användning. Samtidigt har vi kommit fram till att olika modeller kan vara användbara beroende på vilka kategorier av brukare som är involverade – individer, organisationer och verksamheter. Bidraget hittills är ett förslag till en enkel och praktiskt användbar systematik för att kunna ställa frågor som kan bidra till att beskriva och värdera forskningsprojekt där aktörer utanför akademin involveras i forskning (se även Äldre i Centrum Vetenskapligt supplement vol 1).

Inom UserAge har vi skapat en organisation och struktur där det väletablerade brukarrådet har en viktig roll för att säkra att brukarmedverkan genomsyrar programmet. Brukarrådet har också ett bredare mandat som brukarråd för forskningscentrumet CASE vid Lunds universitet och därmed möjligheter att engagera sig i andra forskningsprojekt. Arbetet underlättas av en uppdragsbeskrivning där brukarrådets huvudsakliga uppgifter, mandatperioder etcetera framgår. Brukarrådet ska utgöra ett forum för dialog kring för forskningen relevanta frågor, bidra till förmedling av kontakter samt ta initiativ till och medverka i kommunikationsaktiviteter. Uppdragsbeskrivningen innehåller också riktlinjer om brukarrådets sammansättning och mandatperioder, arbetsformer samt etiska överväganden.

Uppbyggnaden av organisation, struktur och rutiner för gemensamma aktiviteter som leder till att samverkan realiseras och utvecklas väcker samtidigt frågor om huruvida brukarrådets representanter blir alltför ”insyltade” i forskningen. Om ambitionen är att brukarmedverkan ska påverka forskningen ”utifrån” kommer brukarrepresentanternas förutsättningar ofrånkomligen att förändras över tid. Risken för problematisk samsyn kräver därför kontinuerlig uppmärksamhet och diskussion, men en robust organisation är likväl viktig.

Ett exempel på aktiviteter med bäring för relevans och nyttiggörande är den årliga konferens som CASE vid Lunds universitet anordnar, och som 2019 arrangerades på temat brukarmedverkan. Forskare och brukarrepresentanter presenterade resultat från UserAge och åhörarna fick möjlighet att interagera med hjälp av sina mobiltelefoner. Ett tankeväckande resultat från utvärderingen av konferensen är att även om merparten var positiva fanns det också kritiska röster. Några åhörare uttryckte att de varken riktigt förstod eller tyckte det var intressant att ta del av resultat av ”forskning om forskning” utan efterlyste i stället ”riktiga forskningsresultat”, exempelvis om sköra äldres eller närståendes situation. Detta är en iakttagelse som pekar på en paradox när det gäller kraven på relevans.

Ett annan observation vi gjort är att forskning med brukarmedverkan riskerar att uppfattas som eller i stället glida mot forskning där brukarrepresentanterna deltar som traditionella forskningspersoner, i projekt som styrs av forskare på gängse sätt. Skillnaderna mellan ansatserna kan redan från början vara mer eller mindre tydliga, men det finns också risk för att en från början tydlig ambition om brukarmedverkan inte vidmakthålls.

Efterhand som arbetet med den panelstudie som ingår i UserAge fortskrider har intrycket av att denna typ av risk existerar förstärkts. Frågeformuläret som användes utvecklades tillsammans med brukarrepresentanter, i tät dialog. Frågeformuläret distribuerades till ett slumpvis befolkningsurval om 3 000 personer, 60 år och äldre. Så snart undersökningen var ute fick forskarna telefonsamtal från presumtiva respondenter som undrade vad som avsågs och också ifrågasatte om studien var viktig. Den slutliga svarsfrekvensen blev endast 29 procent, med en betydande dominans av personer med högre utbildning. Dessa erfarenheter ger ytterligare stöd för paradoxen när det gäller forskningens relevans. Den övergripande utmaningen är att bidra med ny kunskap som visar på om metoder för forskning med brukarmedverkan verkligen är giltiga och leder till positiva effekter och nytta.

Forskning med och om brukarmedverkan aktualiserar utmaningar och vi har här beskrivit frågor som har att göra med terminologi och systematik, organisation, relevans och glidande ansatser i skenet av egna erfarenheter gjorda inom forskningsområdet åldrande och hälsa. Inom ramen för UserAge bedriver forskare och brukarrepresentanter ett reflexivt processarbete, där programstrukturen och den gränsöverskridande konstellationen av forskare och representanter för olika kategorier av brukare stödjer det ömsesidiga lärandet om sådana spänningar och utmaningar.