I SNAC-projektet Gott åldrande i Skåne, GÅS, uppgav åtta procent av de 4 459 deltagarna över 60 års ålder att de var anhöriga, det vill säga hjälpte till med personlig omvårdnad eller hemmets skötsel. De vanligaste diagnosgrupperna hos mottagaren av hjälp var demens, 26 procent; fraktur, 19 procent; stroke, 18 procent; hjärt-/lungsjukdom, 14 procent; depression, tolv procent. Övriga diagnoser utgjorde elva procent. Flertalet personer som fick stöd var kvinnor, över äldre 80 år och levde i ensamhushåll.
De anhöriga kännetecknades av att vara kvinnor 30–65 år. Omfattning av stödet varierade mellan de sex diagnosgrupperna från mediantid i veckan mellan två och 19 timmar för anhörig till partner och mediantid i veckan mellan en till sju timmar för anhörig till förälder. Att ha kontakt två eller fler gånger i veckan angavs av 63–78 procent.
En uppföljning av anhörigas insatser, eller informellt stöd, har skett vid fem undersökningstillfällen under perioden 2001 till 2015 med totalt 11 855 personer från de olika SNAC-noderna. Det informella stödet var cirka åtta timmar per månad jämfört med fyra timmar per månad med formella insatser från samhället. Inga påtagliga förändringar fanns under perioden. Inte heller fanns påtagliga könsskillnader i omfattningen av formell vård. Fler kvinnor har informell vård än män (35 procent mot 28 procent), medan omfattningen av insats är högre till männen.
Under perioden 2001 till 2015 har antalet personer i Sverige över 80 år ökat från 450 000 till 500 000, medan andelen i särskilt boende har minskat med 32 procent till cirka 180 per tusen personer över 80 år. De informella insatserna är vanligare i liten ort jämfört med medelstor stad och storstad (56, 31 och 28 procent respektive). Formella insatser till äldre är vanligare i storstad, vilket förklaras av att ensamhushåll där är vanligare. Exempelvis i Malmö lever 60 procent av äldre över 80 år i ensamhushåll jämfört med 40 procent i övriga kommuner i Skåne.
En GÅS-avhandling från 2015 studerar anhörigas situation och vilka faktorer som påverkade deras livskvalitet och särskilt livstillfredsställelsen. De anhöriga var ofta yngre, levde i parförhållanden, hade högre utbildning och kännetecknades av att ha copingstrategier att kunna hantera problem. Baserat på caregiver burden-skalan, CBS, angav en tredjedel att de upplevde hög belastning och i denna grupp noterades lägre livskvalitet och lägre livstillfredsställelse jämfört med en kontrollgrupp som inte var anhöriga. Anhöriggruppen hade mer symtom som uttröttbarhet (31 procent mot 18 procent) och irritabilitet (54 procent mot 47 procent). Justerat för ålder, kön, ekonomi, civilstatus och utbildning hade anhöriga med hög börda mer sömnproblem (59 procent mot 39 procent), låg självkänsla (57 procent mot 33 procent), nedsatt aptit (15 procent mot 6 procent), trötthet (59 procent mot 26 procent) och mag-/tarmbesvär (48 procent mot 23 procent) än anhöriga med låg börda.
Anhöriga kvinnor hade mer spänningssymptom (31 procent mot 23 procent) och metabola symptom med påverkan på aptit och vikt (47 procent mot 27 procent) än anhöriga män i en justerad analys. Mellan en tredjedel och hälften angav smärttillstånd, nedsatt rörlighet och ångesttillstånd.
En hög andel anhöriga rapporterade symptom och det kan finnas olika tolkningar av fynden. Gruppen med hög börda kan vara särskilt utsatt och det kan finnas könsskillnader i att rapportera symtom. Andra studier har som förklaring pekat på att kvinnor ger större stödinsatser och får mindre formell hjälp.
I GÅS-projektet har en uppföljning gjorts av dödlighet och sjukvårdskonsumtion i primärvård och slutenvård via Socialstyrelsens register under ett kort och långt perspektiv (1,3 och fem år mot tio och femton år), justerat för ålder, kön, utbildning och civilstånd. Ingen skillnad kunde ses i dödlighet mellan anhörig och icke-anhörig och inte heller skillnader i antal besök i öppen vård eller sluten vård.
Fynden kan tala för att det inte finns någon negativ hälsoeffekt att vara anhörig. Alternativa tolkningar är att effekter på hälsa i anhöriggruppen tunnas ut med tiden, efter cirka sex år är hälften inte längre anhörig. Och selektion kan innebära att de svårast drabbade anhöriga inte finns med i projektet.
På vilket sätt går det att förbättra anhörigas upplevda börda och livskvalitet? Den första nordiska interventionsstudien med psykosocialt stöd och utbildning till anhöriga som hjälper demensdrabbade individer har genomförts i Malmö. 3 460 hembesök gjordes i två stadsdelar och 308 anhöriga följdes var tredje månad i upp till fem år. I en av stadsdelarna fick de anhöriga intervention med fem utbildningstillfällen kring symptomyttringar, bemötandestrategier och information om samhällsstöd och stöd i grupp Studien visar att både börda och tillfredsställelse är vanligt förekommande hos närstående och finns oberoende av varandra. I interventionsgruppen minskade upplevd börda enligt cbs efter sex månader och skillnaderna kvarstod efter tolv månader, medan tillfredsställelsen med den närståendes omsorg förstärktes.
En hälsoekonomisk analys visade att i interventionsgruppen var kommunala kostnader per månad (median) signifikant lägre för hemtjänst och särskilt boende (49 respektive sex procent). Kostnaden för interventionen var av engångskaraktör och uppgick till cirka 1 000 kronor per deltagare, att jämföra med en årskostnad på cirka 870 000 kronor för demensboende. Interventionen medförde att behoven av demensboende senarelades cirka sex månader. När demensdrabbade bodde hemma skattade anhöriga sin livskvalitet högre.
Ur ett kommunalt perspektiv kan satsningar göras kring riktade psykosocialutbildningar mot anhöriga, utbildningsinsatser mot biståndshandläggare, satsning på anhörigombud/-stödjare, inrätta telefonstöd/telefonservice och upprätthålla tolkservice. Vidare att använda sig av de resurser som kommer via den statliga satsningen Vidgat äldreomsorgslyft.
Ur ett regionalt perspektiv kommer de demografiska förändringarna med cirka 50 procent fler personer över 80 år inom knappt tio år innebära hotande brist på slutenvårdsplatser redan inom cirka fem år, med undanträngningseffekter som särskilt drabbar äldre och deras anhöriga. Regionerna behöver öka antalet specialister i geriatrik, som de senaste åren minskat från 47 till 37 per 100 000 invånare över 70 år.
Ur ett nationellt perspektiv borde ett nationellt programområde, NPO, för anhörigvård skapas inom den befintliga organisationen för kunskapsstyrning av hälso- och sjukvård. En komplettering behövs av den nya utbildningssatsningen för kommunal vårdpersonal år 2022 kring Vidgat äldreomsorgslyft, där medel borde riktas till alla professioner och inte som nu enbart undersköterskor eller chefer inom äldreomsorg, samt att medel ges till andra utbildare än Komvux – exempelvis regioner är viktiga utbildare.
I enlighet med utredningen God och nära vård borde särskilt stöd riktas till regionerna för satsning på geriatrisk vård och fler geriatriska vårdplatser. Likaså borde särskilda medel tillskjutas regionerna för utbildning av specialistläkare i geriatrik i enlighet med Socialstyrelsens utredningar kring behov av ökad geriatrisk kompetens och fler geriatriker.
