Det vilar ett tungt vårdansvar på anhöriga till hemvårdade personer med demens, PMD. Anhörigvårdare upplever ofta stress, vilket är ett allvarligt problem visar forskning. PMD är ofta passiva, och de dagliga försöken att få PMD att delta i vardagsaktiviteter skapar ständiga konflikter och påverkar de anhöriga negativt. Dessutom finns det andra vanliga problem, som PMD:s omotiverade vredesutbrott och deras oförmåga att acceptera sin demensdiagnos. Dessa faktorer skapar en osäker och konfliktfylld tillvaro för de anhöriga.
I ett samarbete mellan läkare, sjuksköterskor och arbetsterapeuter har man undersökt om det kan vara till hjälp att, som en daglig rutin tillsammans lyssna på musik, för att minska stressen hos både PMD och deras vårdare.
PMD och vårdarna blev uppmuntrade att dagligen lyssna på musik tillsammans under två månaders tid. De lade upp rutinen i ett schema som de själva bestämde. Vårdaren blev instruerad i att använda inspelad musik, dels den som fanns i hemmet, dels ett urval av musikstycken på en cd-skiva med många olika sorters musik. Det var viktigt att de valde musik som passade deras musiksmak. Ibland ledde detta till olika musikval, till exempel när PMD ville lyssna på Chopinmusik och den anhöriga på popsångaren Rod Stewart.
Olikheten i musikval kan öka förståelsen för varandras preferenser – ibland kan det leda till ökad förståelse för den andras val eftersom de lyssnade tillsammans.
I vår studie gjorde vi både intervjuer och mätte biologiska mekanismer hos deltagarna. För att undersöka om den gemensamma musikupplevelsen har någon objektivt mätbar effekt på graden av stress i tillvaron valde vi att följa salivkoncentrationen av kortisol, ett viktigt stresshormon. Blodkoncentrationen av hormonet återspeglas i saliven.
Samtidigt följde vi ett annat hormon, DHEA-S, som normalt också stiger när man blir stressad. DHEA-S har en skyddande effekt i stressiga situationer, men den effekten kan minska när en person utsätts för långvarig svår stress. Det har också vetenskapligt visats att DHEA-S har betydelse för nervsystemet och kan ha en roll som skydd mot försämring av demensen.
Under de två månader försöket pågick samlade vi in salivprover från både PMD och deras anhöriga varje morgon och kväll. I dessa prover mätte vi hormonkoncentrationen. Det visade sig att ungefär en fjärdedel av deltagarna uppvisade en tydlig trend: Kortisolhalten sjönk hos dem både på morgonen och kvällen. Det var lite vanligare att de anhöriga uppvisade denna trend jämfört med PMD.
Det var liknande resultat för kvoten mellan kortisol och det skyddande DHEA-S. Däremot var det ovanligt att stresshormonerna ökade under perioden, och det gällde både PMD och anhöriga. Analyserna visade också att PMD och deras anhörig i stort följde varandra – om den ena hade minskning i stresshormon under perioden tenderade den andra också att ha det.
Vi lade sedan till en kontrollgrupp och samlade in data under samma årstid, men ett år senare. I denna grupp fick de undersökta paren inte instruktionen att lyssna på daglig musik. Samtidigt som vi samlade in salivproverna fick de anhöriga – i både musiklyssnargruppen och kontrollgruppen – fylla i ett frågeformulär hur stressade de kände sig och hur de upplevde sin förmåga att hantera stressen.
Resultaten skiljde sig mellan de båda grupperna. Kontrollgruppens anhörigas skattningar blev försämrade över tid, men i musikgruppen var de oförändrade. Vi kunde se liknande resultat för kortisolnivåerna på morgonen. De anhörigas kortisolnivåer sjönk under musikperioden medan de var oförändrade eller till och med ökade under motsvarande period bland de anhöriga i kontrollgruppen. Hos PMD såg vi däremot inte någon statistiskt säkerställd skillnad mellan musik- och kontrollgrupp.
Vi undersökte även om det även fanns en skillnad i variationerna hos stresshormonerna mellan studiegrupperna om det var större svängningar i den ena gruppen än i den andra. Musikgruppens anhöriga hade statistiskt större svängningar i hormonnivåer än de anhöriga i kontrollgruppen, både när det gällde på morgonen och kvällen, samt även i halten av det skyddande hormonet DHEA-S. Detta var helt ny upptäckt inom forskningen.
Däremot kunde vi inte observera några statistiskt säkerställda skillnader i hormonvariationerna mellan motsvarande grupper av PMD i musik- och kontrollgrupp.
Av intervjuerna framgick att den gemensamma musikaktiviteten i många fall hade aktiverat gemensamma minnen och väckt känslor som stärkt gemenskapen mellan PMD och den anhöriga personen.
Att lyssna på musik har nog haft en stressreducerande effekt för en del av PMD, men den effekten har inte varit tillräckligt vanlig i gruppen för att ge någon statistisk skillnad på gruppnivå.
Däremot är det tydligt att åtminstone de anhörigas mornar blev mindre stressande när de tillsammans lyssnat på musik varje dag.
En tolkning är att många PMD inte är så mottagliga för förändringar och därför inte svarar så kraftigt med hormonförändringar (svängningar uppåt och nedåt) som de anhöriga gör. Det kan bero på att demenssjukdomen ofta förekommer tillsammans med andra sjukdomar i hjärtat och andra organ, vilket innebär att PMD i allmänhet är mer sjuka än de anhöriga.
Dessa sjukdomar kan i sig medföra minskade stressreaktioner. Men det också bero på mediciner PMD tar, till exempel bromsmedicin för den kognitiva sjukdomen, antidepressiva farmaka och betablockerande medicin för hjärtbesvär.
Det gick lätt att instruera deltagarna i hur man tar salivprov och deltagarfrekvensen var hög. De anhöriga tog på sig det huvudsakliga ansvaret för insamlingen av proverna och tyckte att undersökningen var intressant och engagerande.
Att vi kunde visa på en minskning av stressnivåer hos de anhöriga är en viktig observation. De anhörigas stress är värd uppmärksamhet. Att denna enkla musikintervention har haft en stressminskande effekt är av stor betydelse. När anhöriga blir mindre stressade har det stor betydelse också för PMD, även om vi inte kunde påvisa någon biologisk stressreduktion för hela den gruppen, utan bara för en del av dem.
Arbetsterapeuten som ansvarade för själva datainsamlingen hade stor betydelse för att det gick så bra. Det är viktigt att det blir en förtroendefull och bra relation mellan deltagarna och den som har ansvaret och att interventionen och datainsamlingen är noggrant planerad och organiserad.
