Såsom i en särskilt boende-bubbla

Coronapandemin har påverkat vardagen för de flesta av oss, med stor påverkan på vad vi gör och hur vi gör det. För sköra äldre personer som bor på särskilt boende har pandemin dessutom utgjort ett stort hot mot den fysiska hälsan, med risk för allvarlig sjukdom eller död. Besöksförbud och fysisk distansering infördes därför för att minska smittrisken, och en majoritet av de organiserade aktiviteterna ställdes in under pandemins första år.

Detta har beskrivits leda till social isolering och risk för inaktivitet, men väldigt få har brytt sig om att lyssna på vad personer som bor på särskilda boenden själva har att säga. De har blivit en grupp man pratar om, men inte med. Vad pandemin har haft för konsekvenser för dem utöver risken för smitta är i princip helt outforskat. Detta beror dels på att mycket forskningsverksamhet har stannat upp på grund av pandemin, dels på grund av att många har antagit att det inte går att genomföra forskning med personer som bor på särskilda boenden under rådande omständigheter.

Därför genomförde vi under 2020 en intervjustudie med sköra äldre personer på särskilt boende, för att utforska deras erfarenheter av pandemins påverkan. Tio personer som var mellan 85 och 100 år och som bodde på ett särskilt boende i Göteborg deltog. De som deltog var fysiskt sköra och i behov av stöd i vardagen, men ingen av dem hade en demensdiagnos. Fyra personer på boendet hade haft covid-19 och två av dem deltog. Vid intervjutillfället hade däremot varken äldre personer eller personal konstaterad smitta.
Intervjuerna analyserades med tematisk analys, vilket innebar att vi först lyssnade på alla intervjuer för att bekanta oss med data. Vi transkriberade även intervjuerna och läste igenom dem för att söka efter teman som vi diskuterade och reviderade tills vi kom fram till en slutgiltig tematisk struktur som vi sammanfattade i en vetenskaplig rapport.

Det mest framträdande mönstret i intervjuerna var att vardagen på ett särskilt boende under covid-19 pandemin var som att leva i en bubbla. På många sätt fortsatte livet som vanligt, tack vare stödet från personalen, men också på grund av att mycket av livet även innan pandemin kretsade kring vad som hände på det särskilda boendet. Boendet uppfattades delvis som en egen värld, skyddad från viruset men isolerad från omvärlden.

Detta beskrivs i mer detalj i fyra teman:

1. Tar en dag i taget, utan rädsla för viruset. För att hantera livet i bubblan försökte deltagarna ta en dag i taget, både för att finna sig i situationen som uppstått i och med pandemin, och för att hantera den åldrande kroppen. De uppskattade de möjligheter de hade att fortsätta vara aktiva och kämpade på med att gå promenader i korridoren, läsa böcker och lösa korsord, och att försöka klara sin personliga vård självständigt i så hög utsträckning som möjligt.

Samtidigt upplevdes restriktionerna som begränsande och även om de förstod varför det var som det var hoppades deltagarna att de skulle upphöra så snart som möjligt. Särskilt eftersom de egentligen inte var rädda för att bli smittade. De uttryckte det snarare som att ”händer det så händer det” och på flera sätt levde de ändå varje dag som om det var den sista, eftersom de var så gamla och fysiskt påverkade av åldern.

2. Känner sig väl omhändertagen. Tack vare personalen på det särskilda boendet kände sig deltagarna också väl omhändertagna och trygga. Dagliga rutiner kunde fortgå och det bidrog till att livet på många sätt var som vanligt. Dessutom utgjorde personalen en viktigt mänsklig kontakt när andra kontakter med människor begränsades av besöksförbudet. Deltagarna kände sig trygga i att veta att det fanns någon där för dem, främst för praktiskt stöd, men också för att kunna småprata med någon när personalen tittade in till dem. Däremot ledde pandemin till att deltagarna uppfattade det som att personalen blev mer pressad än tidigare, och därför ville inte deltagarna vara till besvär med att be om ”triviala” saker som att bara sitta och prata, gå ut på en promenad eller gå ett ärende.

3. Har begränsad frihet. Vardagslivet på det särskilda boendet under pandemin innebar också en stor begränsning av deltagarnas frihet i och med att de inte kunde välja vad de skulle göra, med vem eller när. Dessutom var deras frihet på många sätt begränsad även innan pandemin, dels på grund av den åldrande kroppen och dels på grund av det särskilda boendet som institution. Pandemin bidrog ytterligare på ett negativt sätt genom att deltagarna blev mer och mer inaktiva och hade färre kontakter med omvärlden än innan pandemin.

4. Saknar det lilla extra. Så, trots att mycket var som vanligt, upplevdes vardagen som långtråkig och trist i och med restriktionerna, och då framför allt besöksförbudet. Deltagarna blev mer och mer beroende av personalen i och med att de inte kunde ta emot besök eller gå ut själva. De kunde inte heller gå ut för att köpa det där lilla extra som ger var­dagen guldkant, som blommor, bakverk eller nya kläder. I stället fick anhöriga göra det och lämna över det till personalen för att deltagarna skulle kunna få det levererat till sina lägenheter. Eftersom de flesta aktiviteter ställts in fick deltagarna inte heller möjlighet att komma ut eller att göra något som var roligt eller utöver det vanliga. Och även om de förstod varför det var så upplevde de äldre personerna det som att de inte fick tillräcklig stimulans i vardagen.

Sammanfattningsvis bidrar resultatet till att ge många gånger röstlösa personer en röst. Som en av de första kvalitativa studierna med sköra äldre personer som bor på särskilt boende under pandemin ger studien en unik inblick i deras vardag och hur pandemin har påverkat dem både fysiskt och psykiskt. På det sättet är den ett första steg mot en inkluderande postpandemisk äldreomsorg som kan stötta personer som bor på särskilda boenden att själva få välja hur de vill leva resten av sina liv. Resultatet belyser vikten av att balansera skydd mot fysiska hot och att stödja psykosociala aspekter av hälsa, och behöver förstås i relation till såväl folkhälsa som individuell frihet.

Särskilda boenden är en kollektiv miljö, och personer som bor där har stora behov av vård och omsorg i sin vardag. Samtidigt måste insatserna ta hänsyn till de äldre personernas egna önskemål, behov och resurser, som de inte alltid kan uttrycka själva. Det finns därmed en risk att vården och omsorgen blir paternalistisk, vilket hanteringen av Coronapandemin är ett exempel på. Få tillfällen har getts för de äldre personerna själva att uttrycka vad de vill ha och behöver och det vi genom vår studie ser som behov framåt är utveckling av äldreomsorg som tar hänsyn till personen i kollektivet, och som främjar folkhälsa i ett bredare perspektiv. Visst är det viktigt att begränsa smittorisker, olycksfall och risken för fysiska åkommor, men det är kanske lika viktigt att ta hänsyn till hur personen själv uppfattar situationen och vilka risker hen är villig att ta.

En slutsats vi drar från vår studie är därför att såväl forskare som beslutsfattare behöver lyssna på de som bor och jobbar på särskilda boenden, för att förstå vad som hände under pandemin och hur det påverkade människors liv och hälsa, men också för att förstå vad som kan göras bättre i framtiden.