Otillräckligt stöd för yngre med demens

Omkring 10 000 personer under 65 år lever med en demenssjukdom i Sverige. När man drabbas av sjukdomen i en yrkesverksam ålder blir det oftast en sammandrabbning mellan arbete, familjeansvar och sociala relationer. Det gör situationen särskilt utmanande, både för den som drabbas och deras partner. 

– När en partner i en parrelation får en demensdiagnos påverkas båda och det gemensamma dagliga livet förändras i grunden. Trots ökande forskning inom området är kunskapen begränsad när det gäller hur stöd organiseras, erhålls och upplevs av par som lever med demenssjukdom i yngre ålder, säger Fanny Kårelund, som nyligen skrivit en avhandling i ämnet vid Jönköping university, i ett pressmeddelande. 

Ett genomgående resultat är att demenssjukdom i yngre ålder ofta får tydliga ekonomiska konsekvenser. Det är framför allt på grund av att partnern behöver ta ett större ansvar i hemmet, vilket kan göra det svårt att arbeta heltid. Samtidigt är det ekonomiska stödet begränsat och leder till ökad ekonomisk sårbarhet. 

En annan utmaning är att många stödinsatser är utformade efter äldre personers behov. Dagverksamheter och gruppaktiviteter upplevs ofta som dåligt anpassade till yngre personers intressen, fysiska förutsättningar och livssituation. Den typen av bristande stöd kan leda till att yngre personer med demens riskerar att bli isolerade eller helt beroende av sin partner. 

Många par tycker också att det är svårt att veta vart de ska vända sig och vem som ansvarar för olika stödinsatser i regionen och kommun. Paren måste själva samordna insatser och driva processen framåt. Samtidigt tycker de att minnesmottagningar ofta fungerar väl som en stabil och sammanhållen vårdkontakt, vilket kontrasterar mot upplevelsen av det kommunala stödsystemet. 

– Resultaten pekar på behovet av ett mer proaktivt, samordnat och individuellt anpassat stöd som erkänner paret som en gemensam enhet och som bättre möter de särskilda utmaningar som demenssjukdom i yngre ålder innebär, säger Fanny Kårelind.