Stockholm pride: Linn Sandberg om demens, sexualitet och lhbtq

Hallå där Linn Sandberg! Varför behövs forskning inom lhbtq, sexualitet och demens?

– Vi vet väldigt lite om hur det är att leva med en demenssjukdom som lhbtq-person. Och vi vet väldigt lite om hur personer som arbetar inom demensomsorgen förhåller sig till normer om kön och sexualitet. Att vi uppmärksammar lhbtq-personer med demens är viktigt eftersom alla människor har rätt till en god och jämlik vård och omsorg. Det är också viktigt att marginaliserade grupper med demenssjukdomar får synas och höras, säger Linn Sandberg.

Inom demensforskningen och demensomsorgen betonas ofta det personcentrerade perspektivet, att se människan bakom sjukdomen. I Socialstyrelsens nationella riktlinjer för demensomsorgen betonas det att omsorgen ska vara ”en personcentrerad vård och omsorg”. Räcker inte det?

– Nej, det räcker inte, säger Linn Sandberg. Sexuell läggning och könsidentitet nämns sällan trots att det för de allra flesta är en viktig del av vem man är som person. Att leva med en demenssjukdom innebär ofta att du är beroende av omgivningen, och för den som inte lever enligt normerna kan det här innebära en speciell sårbarhet. Kanske har du inte familj och barn som kan hjälpa dig på samma sätt. Kanske är du osäker på hur du ska bemötas inom vård och omsorg. Du kan vara rädd för att råka komma ut på grund av dina minnesproblem.

Det finns internationell forskning som pekar på att personal inom äldreomsorgen generellt säger sig behandla alla lika, men då förbiser man hur äldre lhbtq-personer har upplevt kriminalisering, sjukdomsförklaringar, diskriminering och stigmatisering genom livet. Lhbtq-personers liv och relationer ser heller ofta inte likadana ut som för den som är heterosexuell eller cisperson och därför kan det kännas oroligt inför möten med vård och omsorg, menar Linn Sandberg.

Du och din forskarkollega Anna Siverskog, blev tilldelade pengar från Forte för ert projekt Hbtq och demens i policy och praktik inom svensk demensomsorg. Hur går det för er, har det varit svårt att hitta personer som vill delta?

– Ja, men vi har precis startat och inte kommit så långt än. Vi får inte backa för det som är känsligt och svårt. Anna Siverskog och jag har ett brett kontaktnät inom lhbtq-rörelsen och demensomsorgen. Vi intervjuar både personal inom demensomsorgen och brukare och deras anhöriga, men tittar även på vägledande dokument, riktlinjer och policyer från myndigheter. Hittills har vi gjort fyra intervjuer med par som vi pratat med tidigare. Våra undersökningar är kvalitativa vilket innebär att vi inte behöver ha så många som deltar.

– Men be gärna era läsare om att tipsa om sig själva eller andra personer som vill delta, antingen om du är lhbtq-person med en demenssjukdom, anhörig eller om du jobbar inom äldreomsorgen och möter personer med demens. (Här finns länk till hur du kontaktar Linn Sandberg.)

Du skriver också en bok tillsammans med Susann Larzdotter, sexolog, socionom, föreläsare och författare med mera, och aktuell under Stockholm pride. Hur går det för er?

– Den är färdig och ska tryckas nu i september och det blir release i oktober. Boken heter Äldres sexualitet: hälsa, rättigheter och njutning. Boken är en antologi där både forskare och erfarna sexualupplysare skriver kapitel, om allt från kroppens åldrande och hur det påverkar sexualiteten, hur det är att vara lhbtq-person i behov av äldreomsorg, sexualitet och demens och praktiska råd hur man kan bibehålla eller återfå lusten.

Har du något råd att ge till dem som idag oroar sig för hur deras framtid ska bli som äldre på kanske ett demensboende?

– Jag tycker det är bra att börja trycka på politiskt. Det här är rättighetsfrågor som man inte kan förbise. Alla människor har rätt till en god och jämlik omsorg, och det är valår! Påverka politikerna! Hur organiserar äldreomsorgen på ett bättre sätt? Ska vi som idag ha massor av personal som är vikarier och har för lite tid för brukarna? Då drabbas främst de sårbara äldre. Det behövs fler äldre lhbtq-personer i politiken.

Vem ska komma och lyssna på panelsamtalet du ska medverka i på Stockholm Pride nu på torsdag tycker du?

– Alla som möter äldre personer i sitt arbete och lhbtq-personer själva, även yngre. Det är inte alltid som lhbtq-communityt intresserar sig för äldrefrågor, men vi blir alla äldre, säger Linn Sandberg.