Livets slutspel

Therese Johansson leder en studie om hur en speciell kortlek kan användas som verktyg för att stimulera samtal om död, döende och sorg.

– Anledningen till att vi använder en kortlek är att det är något som är både visuellt och kognitivt stimulerande. Man får något att fokusera blicken på, särskilt när det kommer till frågor där man behöver reflektera lite djupare. Det kan vara svårt att behöva reflektera och samtidigt se någon djupt in i ögonen, säger Therese Johansson, som är doktorand vid institutionen för lärande, informatik, management och etik, lime, på Karolinska institutet.

Kortleken har fått namnet DöBra, liksom forsknings­programmet den ingår i, och består av 39 kort som användaren ska rangordna efter vad som känns viktigt under den sista tiden i livet. Tanken är att den ska hjälpa till att öppna för samtal och reflektioner som annars kan vara svåra att närma sig.

I projektet har kortleken använts av personal på fyra äldreboenden, tillsammans med antingen de boende själva eller med anhöriga. Och enligt de preliminära analyserna upplever personal att tilliten har stärkts mellan dem och de boende och att de känner sig tryggare med att prata om döden.

Therese Johanssons arbete med DöBra är exempel på så kallad aktionsforskning. Det innebär att man forskar tillsammans med människor i stället för på människor, förklarar hon.

– Det bygger på samarbete. Hos oss arbetar vi mycket med personal och har med dem i projektgrupper så att de också kan vara en del av studieutformningen. Vi har ofta med chefer i startgrupperna och den generella planeringen.

Något som karaktäriserar aktionsforskningen är att man arbetar i liten skala genom att identifiera problem, formulera lösningar, testa dem och utvärdera i cykler.

När DöBra-projektet startade träffade forskarna äldrechefer och verksamhetschefer. I flera månader arbetade de tillsammans för att ta fram en studiedesign som både var vetenskapligt grundad och möjlig att genomföra inom verksamheterna. Sommaren 2017 inleddes en pilotstudie och forskarna höll även workshoppar för personal där de själva fick prova på kortleken.

Initiativet till studien började med ett intresse från äldreförvaltningen i Stockholm. Det är nämligen inte första gången kortleken ingår i en studie. Therese Johansson arbetade som forskningsassistent under ett tidigare projekt där äldre personer utan några kända hälsoproblem fick använda kortleken.

– Tanken var att man kunde börja med sådana här förberedande samtal ganska tidigt, långt innan man blir dålig. Det är inget man behöver ha en livsavgörande diagnos för, berättar hon.

Äldreförvaltningen fick nys om kortleken och blev intresserade av att implementera den inom olika vård- och omsorgsverksamheter. Therese Johansson och hennes kollegor började fundera på hur de kunde testa kortleken med äldre personer på boenden.

Under 2019 startade nästa del av studien, då personal från fyra äldreboenden i Stockholm testade DöBra i praktiken.

Två personer från varje verksamhet ingår i projektgruppen, som fick uppdraget att använda kortleken tillsammans med boende och gemensamt diskutera och utvärdera upplevelsen. Under ett halvår genomfördes ett trettiotal samtal i de olika verksamheterna.

Själva korten är blågröna och något större än vanliga spelkort. Ursprungkortleken utvecklades av den amerikanska intresseorganisationen Coda alliance, som arbetar för samtal i livets slutskede, men har sedan dess anpassats av forskargruppen för att kunna användas i Sverige.

På framsidan står ett påstående. Therese Johansson visar tre som exempel: ”Att kunna prata om sådant som gör mig orolig eller rädd”, ”Att jag har fått leva mitt liv fullt ut” och ”Att känna mänsklig beröring” står det. De olika påståendena faller inom fem områden: fysisk omvårdnad, psykisk hälsa, social tillvaro, andlighet och praktiska områden. På två kort står det inget påstående, dem kan användaren lägga till om hen tycker att något saknas.

Instruktionskortet som följer med ger en guidning över hur man använder kortleken. Först ska den äldre personen gå igenom alla kort och sortera upp dem i tre högar utifrån sina preferenser: viktigt, ganska viktigt, mindre viktigt. Sedan ska man tillsammans gå igenom de viktiga påståendena, rangordna dem efter prioritering och samtala om dem.

– Vi brukar uppmuntra att folk funderar ett tag på vad som kan ingå i påståendena innan de går vidare, så att man inte enbart tar till sig orden ytligt. När korten blivit sorterade ska personalen inleda en diskussion och ställa frågor som rör varför man valde just de korten, vad man tänker på när man läser påståendet, varför det är viktigt och vad personal eventuellt kan göra för att hjälpa den äldre att uppnå ett så gott boende som möjligt, säger Therese Johansson.

– I sig själva säger korten inte nödvändigtvis så mycket. Därför måste man komplettera med en djupare reflektion för att verkligen få svar på vad den äldre personen behöver.

En gång i månaden rapporterade personalen sina upplevelser. De slutgiltiga analyserna är inte klara, men preliminära resultat visar att kortleken har varit till hjälp på många olika sätt.

– Personalen berättar att det har varit ett sätt för dem att föra en ganska känslig fråga på tal. De har kunnat uttrycka sig som ”Vi tänkte att vi ska prata om vad som är viktigt för dig i framtiden och då har vi det här verktyget till hjälp”.

Kortleken har också minskat bördan på personalen att ställa rätt frågor. Nu kan de förhålla sig till påståendena på korten och leda samtalet. Den ger personalen och den boende ett gemensamt språk, något som ökar möjligheten att gå djupare in i ämnena.

Therese Johansson förklarar att det blir lättare att samtala om vad som är viktigt vid livets slut om de äldre får exempel att förhålla sig till. Det kan vara svårt att formulera tankar som man tidigare inte har tänkt. Kortleken gör det mer konkret.

Personalen upplever en intimitet med de boende som inte funnits tidigare. Med hjälp av samtalen och reflektionerna har man kommit den äldre närmare. En person i projektgruppen uppger att det har byggts en typ av tillit och förtroende med de boende.

– Det är fantastiskt om kortleken hjälper till att skapa sådana djupare känslor. Då handlar det inte längre bara om att berätta om vad som är viktigt vid livets slutskede, utan också att skapa en känsla av trygghet. De äldre kan känna att de är på en plats där folk bryr sig och kan ta hand om dem, säger Therese Johansson.

Ett samtal brukar vanligtvis ta en timme, men ibland har de sträckt sig mot två timmar, något som har blivit ett problem under corona­pandemin då personalen inte har haft lika mycket tid. Personalen i projektgruppen har varit tydliga med att det inte går att skynda igenom ett samtal och att man måste bli frikopplad från sina ordinarie arbetsuppgifter.

– Därför är det viktigt för oss att prata med cheferna om de olika förutsättningarna som personalen har identifierat. Allt för att arbetet med kortleken ska vara genomförbart och kunna implementeras på sikt.

För att ytterligare underlätta för personalen ska Therese Johansson i studiens slutskede utforma en intervjuguide och en lathund för att de ska kunna föra vidare dessa förberedande samtal. Där ska exempel på följdfrågor och instruktioner på hur man kan reflektera vidare finnas med.

Men vad tycker de äldre själva? Therese Johanssons studie fokuserar främst på personalperspektivet, men efter workshopparna som hölls i pilotstudien har DöBra använts i olika verksamheter utanför forskningsprojektet. Där har hon talat med tre äldre personer som har använt kortleken med personal.

– En sak som personalen oroade sig för i början var att de ska göra någon skada, att någon ska ta illa upp eller bli ledsen. Vi har inte hört att det skulle ha blivit negativa reaktioner hos någon, men sen kan man absolut bli emotionell, säger Therese Johansson och fortsätter:

– Jag har hört från de här tre äldre att de framför allt är glada att ha ett ärligt samtal om döden och att man inte behöver låtsas som att det inte kommer att hända. Många boende är medvetna om att det är deras sista boende i livet. Om målet är att vi ska ha en person­centrerad vård som är i linje med en persons värderingar så kanske den här kortleken är ett första steg.