Tillsammans i nöd och lust

Jag har följt utvecklingen på håll genom min väninnas beskrivningar av var­dagen. Hennes frustration, sorg, irritation, ­uppgivenhet och ilska, varvat med ­g­limtar ­av hopp.

Det har gått säkert sex–sju år sedan hon började ana att det inte stod rätt till med hennes mans kognitiva förmåga. Han drog sig undan. Hans konsultfirma lyckade inte få uppdrag. Han skyllde på sviktande konjunktur och hon på hans svikande ansträngningar att ens försöka få in uppdrag till firman. Hemma bidrog han allt mindre i både samtal och vardagssysslor.

Till en början uttryckte hon mest en oro för att han verkade deprimerad. Han blev också sjukskriven för utbrändhet, vilket han fortfarande är.

–  Helt obegripligt, säger hon. Jag fattar inte att läkaren fortsätter att sjukskriva honom, hon upprätthåller ju idén om att det här skulle vara något annat än sviktande kognition.

Det är uppenbart något som inte stämmer med hans kognitiva förmåga.

Han har till exempel med tiden blivit alltmer beroende av sin telefon. Min väninna började snart misstänka att han använde den som ett externt minne. Hon frågade honom. Han nekade. Hon konfronterade honom. Han nekade fortfarande.

Numera är det ett faktum, att det som inte finns antecknat i telefonen inte existerar. Möten, planer, inköp, han sparar även minnes­anteckningar från samtal.

Jag har inte träffat honom så många gånger de senaste åren, då min väninna oftast väljer att träffa sina vänner utan honom. Min relation till honom är grundad i den vi hade när barnen var små. Då hade vi fullt upp med dem, med livet, framtiden, då var allt möjligt och konversationen initierad. När vi ses i dag är våra samtal fattiga i jämförelse.

Min väninnas man har i alla år motsatt ­sig minnesutredning, trots familjens ihärdiga och till slut alltmer förtvivlade försök att motivera­ honom att söka och att få vården att kalla honom. Han vill inte tänka tanken att det skulle vara något fel på hans hjärna. Något som så klart måste vara högst skrämmande. Genom sin sjukskrivning har han ett halmstrå att hålla sig i. Men i år, efter ett antal incidenter, efter att han repat bilen utan att minnas hur, pratat med okända människor i tron att de varit gamla bekanta, när han inte förstår varför de ska åka till Enköping, trots att det är där sonen bor, har han till slut gått med på att genomgå en minnesutredning.

När någon drabbas av sjukdom, är det många som påverkas. Marcus Falk Johansson försvarade i våras sin avhandling For better and for worse, till death do us part: Support needs of persons caring for a co-habitant spouse or partner with dementia vid Högskolan Dalarna. Han konstaterar att stöd till partners är komplext. Som min väninna beskriver:

–  Vanmakt, maktlöshet, är vad man känner. Frågan är om man vill nöja sig med att efterfråga bättre stödfunktioner för att orka vara maktlös. Man vill ju kunna agera, åtgärda, så att den svåra situationen blir så bra som möjligt! Med vårt grundmurade värnande om individens integritet, frivillighetsprincipen, har man, precis som min man, rätt att vanvårda sig själv hur långt som helst. Vi anhöriga står maktlösa.