Anhörigas behov i hemmet blir osynliga

Anta att jag lever i en familj där någon har särskilda behov och behöver stöd och omsorg för att kunna hantera sin vardag. Vi lever i samma hushåll och delar en gemensam vardag. Olika faktorer leder till en beroendesituation som alltmer styr och kontrollerar vår tillvaro. Ett fysiskt, praktiskt och ofta även ekonomiskt beroende förstärks mellan oss. Beroende på vilka vi är, påverkas våra föreställningar om vilken hjälp vi förväntar oss och hur denna ska ges av kommunen och hälso- och sjukvården.

Vi informeras och motiveras av biståndshandläggaren till att förstå vilka insatser som ska kunna tillgodose behoven, så som kommunen definierar dem.

Att anhöriga ska få stöd har i den politiska retoriken internaliserats som en självklarhet, men diskussionen behöver nyanseras och anhörigas frivilliga åtaganden får med nuvarande lagstiftning aldrig tas för givna. Personliga värderingar hos enskilda medarbetare eller värderingar implicit förgivettagna i en verksamhet gör att anhörigas valfrihet stundtals står mellan att acceptera beslutade insatser eller flytta från hemmet.

Den enskildes val och eget ansvar ger legitimitet för beslut även då dessa inskränker eller faktiskt fråntar anhöriga möjligheten till personlig integritet och autonomi eller tillgång till det gemensamma hemmet. Ojämlikhet i befolkningen gör det omöjligt för en del grupper att ta ett eget ansvar för sin situation inom ramen för skälig levnadsnivå:

”Det är väl att försöka anpassa där man bor på nåt vis. Och i vissa fall vet jag att det går ju inte. Där är begränsningar men, ja, där är ju ett eget ansvar också, att man tänker till innan det är för sent. Hur man bor och hur man vill ha det när man blir äldre.”

I studien finns exempel som att det bedöms som skäligt att ha en vårdsäng med tillhörande hjälpmedel och förbrukningsartiklar i vardagsrummet. Jag menar att en insats i sig kan aldrig bedömas ge skälig levnadsnivå utan att beakta kontext och sammanhang. Låt mig ge ett exempel.

Ett par i en 150 kvadratmeters villa med badrum på två våningar och utan lån på bostaden har större möjligheter att förändra sin boendesituation om de anser att bedömningen av vårdsäng i vardagsrummet inte tillgodoser deras behov. Ett par som bor i en hyresrätt på 55 kvadratmeter med ett badrum och som är utan eget kapital sitter i en helt annan situation. Om paret dessutom har en betalningsanmärkning finns inte möjlighet att ta ansvar för att förändra sitt boende.

Det vill säga, ojämlikhet mellan grupper riskerar att förstärkas om riktlinjer inte anammar ett mer systemiskt perspektiv som tar hänsyn till helheten.

Genom riktlinjer som anger specifika insatser och frekvens beskärs biståndshandläggarnas möjligheter till att använda socialtjänstlagens möjligheter att tillgodose social trygghet, jämlikhet i levnadsvillkor, ett aktivt deltagande i samhällslivet och skälig levnadsnivå.

Biståndshandläggarna i socialtjänstens vård och omsorg beskriver sig i studien inte som del av den socialtjänst som avser att vara samhällets skyddsnät. Den enskildes ansvar betonas och beskrivs inrymma både valet av livsstil, boende och familjekonstellation. På så sätt tunnas det offentligas ansvar ut.

Det ger konsekvenser framför allt för den grupp hjälpbehövande i behov av omsorg och bistånd, samt deras anhöriga, vars förutsättningar redan före sjukdom eller funktionsnedsättning inte inkluderat så många valmöjligheter.

Betoningen på den enskildes ansvar och fria val kan också dölja att många av de barn som lever i familjer där familjen själv får ta ett omfattande ansvar för en hjälpbehövande persons vardag, blir omsorgsgivare.

Många anhöriga ser det som en självklarhet att göra allt de kan för den hjälpbehövande personen i sin närhet och uppfattar det som en del av det gemensamma livet i en nära relation. Men även om de själva uppfattar det så ska inte socialtjänstens vård och omsorg eller hälso- och sjukvården förutsätta det. Strukturer, normer, regler och riktlinjer avgränsar biståndshandläggares förhållningssätt till anhöriga.

Och ett strikt fokus på den enskilde osynliggör den anhöriges situation och behov.

Anhörigas möjligheter till autonomi och personlig integritet vid insatser till en hjälpbehövande person i ett gemensamt hushåll avgörs ofta utifrån vilka grundförutsättningar som fanns i hemmet före det uppkomna hjälpbehovet. Hur hjälpbehövande personer och deras anhöriga ska lösa vardagslivet med relationer, social interaktion och samhällsdeltagande blir en privat fråga.

Hjälp ges i praktiken för att överleva, utan målsättning om hur familjen ska kunna leva. Detta innebär sammantaget att biståndshandläggarna har ett begränsat utrymme att förhålla sig till anhörigas behov. Anhörigas autonomi och personliga integritet beskrivs av biståndshandläggarna ligga inom ramen för anhörigas eget ansvar och inte som en del av biståndshandläggarens uppdrag.

Anhörigas ansvar följer således vid valet att stå någon nära, inom en äktenskapsliknande relation, en vänskapsrelation eller genom att vara förälder.

Att bedöma insatser ur ett anhörigperspektiv i ett hem där flera parter lever förutsätter ett systemiskt perspektiv med förståelse för att människor är delar av varandras helhet. Ett perspektiv med en öppenhet där samtliga parters behov tydliggörs, dokumenteras och inkluderas i beslutet, men där endera partens behov inte nödvändigtvis blir allena rådande.

Där stöd ges och insatser även omfattar att tillgodose behov som uppstått genom en kris av att livet förändrats. Där insatser är flexibla och inte definierade till att tillgodose behov utifrån standardiserade mallar utan från de faktiska behov som identifieras. Ett perspektiv som inkluderar en stärkt biståndshandläggarkår som får utföra socialt arbete och möta människor utan strikt kategorisering.