Så kan anhörigvårdarskapets berg- och dalbana underlättas

Allt fler äldre 65+ med allt större vård- och omsorgsbehov får dessa tillgodosedda av anhöriga eller nära vänner – anhörigvårdare. Att dessa känner sig kapabla att ge vård och omsorg är väsentligt, inte bara för deras närstående, utan även för välfärdssystem och samhällsekonomi. Det utgör därmed en stor utmaning att utforma ett anhörigstöd som gör att de klarar denna frivilliga uppgift med så få negativa effekter på den egna hälsan som möjligt.

Utmaningen omfattar särskilt kommunpolitiker och -tjänstemän, som sedan socialtjänstlagen ändrades 2009 ska ge stöd åt anhörigvårdare. Riksrevisionens uppföljning 2014 visade dock att många kommuner inte har lyckats uppnå regeringens intention om ett individualiserat, flexibelt och kvalitativt anhörigstöd, att innehållet i begreppet anhörigstöd sällan definieras, att typen av stöd varierar mycket mellan olika kommuner, samt att anhörigvårdare avstår från stöd eftersom de inte får ett som passar dem.

Detta har betydelse då hälsofrämjande insatser som syftar till att stärka resurser till hälsa – salutogen ansats – har visat sig mer framgångsrika än insatser som har fokuserat på risker för ohälsa – patogen ansats.

Den salutogena ansatsen har sitt ursprung i professorn i medicinsk sociologi Aaron Antonovskys resursorienterade hälsoteori – vilken fokuserar hälsans ursprung varvid begreppet hälsa ses som ett kontinuum (linje) mellan polerna hälsa och ohälsa.

Utgångspunkten är att en person alltid befinner sig någonstans längs detta kontinuum (se figur på nästa sida). Antonovsky var intresserad av mekanismen som förflyttar en person mot hälsa och fann att de som befann sig närmare hälsopolen hade en stark så kallad känsla av sammanhang, KASAM, ett förhållningssätt som uttrycker i vilken utsträckning en person finner tillvaron begriplig, hanterbar och meningsfull.

Enligt Antonovsky ställs vi alla dagligen inför utmaningar som skapar spänningstillstånd, stress, som vi måste hantera med hjälp av våra motståndsresurser. Dessa kan vara interna, externa, individuella, kollektiva, materiella eller immateriella – till exempel jagstyrka, pengar, socialt stöd. Så kallade specifika motståndsresurser är individuella och användbara under specifika omständigheter. Generella motståndsresurser används för att hantera flera olika stressorer och avgör vilka specifika motståndsresurser som finns tillgängliga.

Tillgång till användbara motståndsresurser gör utmaningen vi ska lösa begriplig och hanterbar och det uppfattas som meningsfullt att använda energi för att försöka lösa den. Lyckas detta skapas positiva livserfarenheter, vilket stärker KASAM och skapar rörelsen mot hälsa.

Motståndsbrister, som också kan vara specifika eller generella, består av samma typ av karaktäristika, men verkar i motsatt riktning och gör att utmaningarna förblir obegripliga, ohanterliga och att det förefaller meningslöst att ens försöka lösa dem. Detta skapar negativa livserfarenheter, försvagar KASAM och skapar rörelsen mot ohälsa (se figur).

Sedan den salutogena teorin myntades för snart 40 år sedan har ett otal studier inom olika discipliner och kontexter visat starkt samband mellan kärnbegreppet KASAM, hälsa och hälsoutveckling.

Som sjuksköterska i hemsjukvården möter jag ibland anhörigvårdare som trots svåra situationer visar stor livsglädje och har lösningar på de flesta utmaningar de och deras närstående ställs inför. Utifrån den salutogena teorin kan detta tyda på att de har en stark KASAM och tillgång till användbara motståndsresurser. Vi som arbetar nära dem lär oss vad dessa motståndsresurser/-brister består av, men avseende anhörigvårdare som grupp är detta okänt.

De närståendes behov av stöd, orsaker och omfattning varierade kraftigt vilket är typiskt för gruppen på kommunnivå. Dataanalysen guidades av den salutogena teorin med fokus på vad, hur och varför anhörigvårdarna gjorde på ett visst sätt då de med sina motståndsresurser hanterade utmaningar som skapade stress i vardagen, samt varför detta ibland var omöjligt – avspeglande motståndsbrister.

De motståndsresurser och motståndsbrister analysen genererade härleddes till fyra områden med två teman vardera som sammanfattar upplevelsen av att ha tillgång till resurserna och/eller uppleva bristerna (se figur).

Det övergripande temat som beskriver upplevelsen av att befinna sig i denna fas av livet blev ’Att vara placerad i Anhörigvårdarskapets berg och dalbana’ – där ’Att vara placerad i’ syftar på att anhörigvårdare ibland inte ansåg sig ha något annat val, medan ’berg och dalbana’ syftar på dubbelheten i situationen som beror på hur användbara anhörigvårdarens motståndsresurser är och hur ofta motståndsbrister gör dem oanvändbara.

Anhörigvårdarskapet präglas således av en oberäknelighet där det enda säkra är att ju längre tiden går, desto fler resurser tappar oftast den närstående och desto svårare blir det för anhörigvårdare-närstående att lösa sina utmaningar.

Utan adekvat stöd som kan kompensera för förlusten av motståndsresurser, blir mängden olösta utmaningar över tid så stor att tillvaron blir alltmer obegriplig, ohanterlig och kaotisk. Det blir meningslöst att försöka fortsätta vårda i hemmiljön, man har nått slutet på berg- och dalbanan och anhörigvårdarskapet i denna form avslutas.

Detta gäller särskilt på individnivå där anhörigvårdarna beskrev behovet av stöd för att kunna använda sina motståndsresurser i situationen – inte enbart stöd som flyttade dem ur situationen, såsom växelvård eller avlösning.

Exempel på önskat stöd i situationen var att kunna ringa efter matleverans/varor de dagar orken tröt, telefonstöd via Jourhavande anhörigstödjare eller datautbildning för att kunna söka information, sköta ärenden och hålla kontakt med sociala nätverk. Dessa typer av insatser finns, men framför allt äldre kvinnor har sällan råd – om inte kommunen beviljat den närstående anhörigbidrag som kan användas till detta.

Anhörigvårdare med mångårig yrkeserfarenhet inom äldreomsorgen hänvisade ofta till detta som en betydelsefull specifik motståndsresurs. Detta inspirerade till tanken att anhörigvårdare som grupp borde kunna ses som arbetare i en informell kontext och därmed erbjudas samma stöd som hemtjänstpersonalen får för att kunna vårda med så liten negativ hälsopåverkan som möjligt. Till exempel utbildning i läkemedelshantering och lyftteknik samt tillgång till höj- och sänkbara sängar och bostadsanpassning.

På en mer generell nivå handlar det om att skapa kontextuella förutsättningar – generella motståndsresurser – för att gruppen anhörigvårdare ska kunna använda sina specifika motståndsresurser. Detta kan utgöras av tillgängliga och resursstödjande utemiljöer, lägenheter, transportsystem, fungerande regelverk för färdtjänst och parkeringstillstånd etc. I detta arbete bör internationella och nationella policydokument kopplade till hälsa, mänskliga rättigheter och tillgänglighet kunna användas som styrdokument.

Det är även väsentligt att all biståndsbedömning sker på anhörigvårdarens arbetsplats, eftersom anhörig-närstående ofta utvecklat egna, specifika lösningar på olika utmaningar.

Två ytterligare effekter borde bli att denna strategi har positiva effekter för den organisation som har det praktiska, ekonomiska och politiska ansvaret för äldreomsorgen samt att inte bara anhörigvårdares, utan troligen hela befolkningens, hälsa gynnas i det sammanghang de används, exempelvis i en kommun.

Det borde vara lika självklart att utforma och tillhandahålla individuellt och generellt hälsofrämjande stöd under den fas i livet som här kallas anhörigvårdarskapet, som det är att göra det under den fas i livet som kallas föräldraskapet.