Nya utmaningar för svensk anhörigforskning

Med Gerdt Sundströms avhandling från 1983 som en tidig utsiktspunkt över forskning om familjens och anhörigas vård och omsorg om äldre, kan man konstatera att mycket är sig likt då som nu. Familjen svarar för merparten av omsorgen om de äldre och den offentliga äldreomsorgen utgör endast ett komplement till familjens insatser för hemmaboende äldre.

Gerdt Sundströms arbete speglade tidsandan. 1982 kom en ny samlad socialtjänstlag som lade fast den enskildes rätt till hjälp, och även om äldreomsorgen till omfattningen redan hade passerat zenit, fanns det fortfarande ett mycket generöst utbud av vård och omsorg. Året därpå presenterades ett kommittébetänkande, Ledighet för anhörigvård, med förslag om att anhöriga skulle få rätt till ledighet med ersättning för vård av närstående – något som sedermera resulterade i den så kallade närståendepenningen 1989.

Från att främst belysa anhörigomsorgens omfattning och karaktär flyttades fokus över till konsekvenserna för hälsa, ekonomi och livskvalitet. Detta pekade i sin tur på det stora behovet av stöd till familjen och andra anhöriga. Hittills finns det dock ytterst få studier i Sverige om effekterna av olika former av stöd till anhöriga.

Mycket har hänt sedan 1980-talet när det gäller den äldre befolkningens livsvillkor. Till ökad livslängd, demografiska förändringar och utvecklingen av hälsan bland äldre ska också andra samhällsförändringar läggas. Väsentliga förbättringar av livsvillkoren för de äldre handlar om ekonomi, bostäder, kommunikationer och samhällsservice. Det påverkar också människors attityder och förväntningar på att få offentlig hjälp, liksom möjligheten att (kunna) vara oberoende av familj och anhöriga.

Samverkande faktorer, framför allt den ökade livslängden och förskjutningen av ohälsan till allt högre åldrar, har över tid inneburit helt nya villkor både för anhörigomsorgen och när det gäller stöd till anhöriga. När den äldre behöver hjälp är hen ofta ensamstående. Den omsorg som samboende make, maka eller partner har svarat för dygnet runt faller bort. Ansvaret går över till närboende barn, som vanligtvis förvärvsarbetar.

Så småningom kommer man till en punkt, när den äldre inte längre klarar sig hemma trots barnens och äldreomsorgens ansträngningar. Tidpunkten när denna brytpunkt nås har förskjutits genom den kraftiga minskningen av institutionsvården under 2000-talet.

Som en konsekvens av denna utveckling har anhörigforskningen på senare år kommit att fokusera på de vuxna barnens roll som omsorgsgivare till äldre. Det bidrog till ”upptäckten” av en ny grupp anhöriga i Sverige, populärt kallad anhöriga som förvärvsarbetar. Det handlar om medelålders ”barn” som hjälper, vårdar och stödjer sina föräldrar. Att förvärvsarbeta och samtidigt ha ett vårdansvar för äldre upplevs av många som betungande och som konkurrerar med förvärvsarbete, egen familj och intressen.

I Socialstyrelsens studie 2012 uppgav många i denna situation att de på grund av sitt vårdåtagande hade varit tvungna att gå ned i arbetstid eller helt hade lämnat sitt arbete. Det var vanligast bland föräldrar i yngre åldrar med barn och ungdomar som behövde stöd, men också frekvent bland medelålders anhöriga som vårdade äldre.

I en översyn av socialtjänstlagen i början av 1990-talet uppmärksammades anhörigas behov av stöd för första gången. Det ledde 1998 till att en ny paragraf (5 kap 10 §) introducerades: ”Socialnämnden bör genom stöd och avlösning underlätta för dem som vårdar långvarigt sjuka, äldre eller personer med funktionshinder”. Lagändringen åtföljdes av statliga stimulansbidrag, vilka bidrog till framväxten av en ny verksamhet i kommunerna – anhörigstöd – bemannad av anhörigkonsulenter.

Tio år senare skärptes lagen och samma paragraf fick en ny lydelse: ”Socialtjänsten ska genom stöd underlätta för personer som vårdar och stödjer långvarigt sjuka, äldre och personer med funktionsnedsättningar”. Bör byttes mot ska, begreppet anhörigvårdare togs bort liksom avlösning, vilket betydde att det inte fanns några preciserade eller skärpta krav på vad kommunen ska erbjuda personer som vårdar anhöriga.

Trots stora förhoppningar om ett utvecklat anhörigstöd visade Socialstyrelsens utvärdering 2014 av lagändringen att så inte skett. Den kraftiga minskningen av antalet institutionsplatser inom äldreomsorgen har tvärtom lett till att anhöriga har fått det sämre.

Ett ännu tydligare exempel på hur försämringar i den offentliga omsorgen drabbar familj och anhöriga – trots en positiv särlagstiftning – gäller nedskärningarna inom personlig assistans. De har lett till en dramatiskt förändrad familjesituation för mången förälder eftersom man inte längre kan förvärvsarbeta. I vissa fall har den funktionsnedsatte måst flytta till institution.

Det är överhuvudtaget svårt att få grepp om kommunernas anhörigstöd, eftersom det inte dokumenteras. Utvecklingen har stagnerat och i många kommuner kämpar anhörigkonsulenterna för verksamhetens överlevnad och att kunna påvisa nyttan med stödet.

Nyttan eller effekterna av olika former av stöd till anhöriga och till familjen är ingalunda enbart en svensk fråga, utan sökandet efter evidens för effekter av olika interventioner för anhöriga är något som sysselsätter forskning, praktik och politik internationellt.

Stiftelsen Äldrecentrum är svensk partner i ett nätverksprojekt, som syftar till att kartlägga aktuell utveckling av äldrepolitiken i ett antal europeiska länder. På fyra områden görs tematiska djupstudier: prevention, stöd till anhöriga, nya modeller och teknologier och samverkan mellan sjukvård och socialtjänst för äldre.

Arbetet bygger på en genomgång av systematiska litteraturöversikter och metaanalyser beträffande effekter av interventioner på respektive område. De tematiska rapporterna kommer att publiceras under hösten.

När det gäller effekter av stöd till anhöriga är resultatet klent. I somliga studier syns vissa effekter, men samma insats ger inget eller till och med negativa resultat i andra studier. Evidens för kostnadseffektiviteten saknas överlag. En förklaring torde vara att studierna är mycket heterogena, med olika studiedesigner, populationer, typ av interventioner och effektmått av skiftande kvalitet.

Litteraturgenomgången visar alltså att det inte finns någon entydig evidens, men väl så ofta motstridiga resultat för olika typer av interventioner. I de fall som enskilda studier rapporterar att interventionen gav resultat, måste man fråga sig: Bättre jämfört med vad då?

Om effekter av interventioner jämförs med ”standardbehandling” eller ”väntelista”, tål det att diskutera värdet av sådana resultat. Handlar det inte bara om en Westinghouse-effekt, det vill säga allt man gör är bättre än standardbehandlingen? Särskilt om studierna är genomförda i länder där standardbehandling innebär att man inte får något (offentligt) stöd.

Det leder vidare till frågan i vad mån effekter av olika interventioner i studier genomförda i länder utanför Norden överhuvudtaget är möjliga att översätta till svenska förhållanden?

England har en lång historia av speciallagstiftning på anhörigområdet. Den senaste lagen, Care act från 2014, betonar anhörigas möjligheter att kunna (fortsätta) arbeta och innehåller en ny skyldighet för local authorities – motsvarande de svenska kommunerna – att ge stöd till anhöriga.

Motiven är de stora samhällsekonomiska kostnaderna och de ekonomiska förlusterna för anhöriga och familjemedlemmar som lämnar arbetet på grund av sitt vårdåtagande.

Stöd till anhöriga som förvärvsarbetar handlar därför om att tillhandahålla hjälp till den person som vårdas, så kallad replacement care, det vill säga hemtjänst som vi i Sverige känner det.

Tidigare brittiska regeringar har främst betonat arbetsgivarnas roll när det gäller att skapa flexibla arbetsförhållanden. Fokus har alltså skiftat över till att den anhörigas insatser ersätts med insatser av personal. Det utgör en betydande förändring av den tidigare politikinriktningen, vilken avvisade tanken på att ersätta anhörigas obetalda vård med betalda tjänster.

Konceptualiseringen av replacement care bygger på ett synsätt som tar sin utgångspunkt i omsorgens dubbla karaktär. Dubbelheten handlar om att samtidigt beakta omsorgssituationen och de behov av hjälp som finns ur två olika perspektiv – givarens och mottagarens. För att möjliggöra för anhöriga att kunna förvärvsarbeta, går local authorities in med hjälp i hemmet till den äldre.

Kommunerna informerar också om annat stöd – avlösning, hemtjänst, dagvård, korttidsboende etc – något som man måste vända sig till kommunens biståndshandläggare för att ansöka om.

I Socialstyrelsens uppföljning av den nya lagen 2014 uppger många kommuner att anhörigkonsulenterna har svårt att få kontakt med anhöriga, att det ofta sker för sent och att anhöriga ofta inte är intresserade av den hjälp som anhörigkonsulenten erbjuder. Kanske kan det förklaras av att anhörigas behov av stöd inte prövas utifrån den anhörigas och den närståendes situation.

Stöd till anhöriga, det vill säga ersättningsvården, måste utformas utifrån både den anhörigas och den närståendes situation och samspelet dem emellan. Om bistånd beviljas för att underlätta för anhöriga och den närstående skulle det också vara möjligt för kommunen att följa och utvärdera betydelsen av stödet till den anhöriga och den äldre.

Anhörigforskningen är etablerad i Sverige, men behöver ta nya steg framåt. Framför allt behövs interventionsforskning som kan visa på vilket stöd som fungerar bäst för vem och vilken situation. Med tanke på utvecklingen i äldreomsorgen behövs det fler studier som belyser förskjutning i ansvar från det offentliga över till familjen, hur samhällskontraktet luckras upp, vilka konsekvenser det får för enskilda och för tilliten till den offentliga vården och omsorgen.