Svårt sätta pris på anhörigas insatser

Alla som på något vis kommer i kontakt med personer med demenssjukdom vet att anhörigas insatser är omfattande och oundgängliga för att vård och omsorg ska fungera. Förutom de rena vård och omsorgsinsatserna så ger anhöriga även tillsyn, närhet och trygghet. Redan 1991 visade Lennarth Johansson och Mats Thorslund hur mycket mer omfattande de anhörigas insatser – i fortsättningen kallade informell vård – är, jämfört med formell vård.

Resultaten har senare bekräftats bland annat i SNAC-projektet (Swedish study on aging and care), där framförallt de anhörigas insatser för demenssjuka är än mer omfattande.

I en rapport som adi presenterade i somras skattades de anhörigas insatser till över 82 miljarder timmar per år, vilket motsvarar cirka 41 miljoner heltidsarbetande personer. Cirka 70 procent av insatserna utförs av kvinnor.

Det samhälleliga värdet av de anhörigas insatser är således enormt. Men hur tillförlitliga är dessa siffror? Svaret kräver en del uträtade frågetecken:

1) VAD ÄR INFORMELL VÅRD?
I de flesta fall är informell vård ganska enkelt att definiera. Det är oftast en familjemedlem som utför obetala vård- och omsorgs-/omvårdnadsinsatser till en annan familjemedlem. I höginkomstländerna är det oftast en make/maka/partner men i utvecklingsländerna är det lika ofta barn, ingifta släktingar eller barnbarn. En sådan definition utgår ifrån betalning, eller rättare sagt avsaknaden av betalning. Dock kan anhöriga ibland åtminstone delvis kompenseras ekonomiskt för sina insatser. Så en ren betalningsdefinition haltar något.

En annan definition utgår ifrån professions, det vill säga att insatserna utförs av personer som saknar utbildning i vård och omvårdnad. Dock kan ju ibland anhöriga ha vårdutbildning, och omvänt finns det i många länder (men sällsynt i Sverige) ett system där familjer anställer eller hyr outbildade/lågutbildade personer för att ta hand om demenssjuka personer. I många länder (ganska blygsamt i Sverige) utför också frivilligorganisationer insatser.

En enkel definition kan vara mer administrativ, där insatser som inte utförs av det formella systemet – i Sverige oftast insatser via kommuner och landsting/regioner, antingen i egen regi eller upphandlat – är informell vård.

Alla dessa definitioner överlappar ju och som sagt, i de flesta fall är det ganska enkelt att definiera om en person är en informell vårdare.

Om man då generaliserar resultat från bekvämlighetspopulationer till hela populationen riskerar man att överskatta hjälpbehov. Vi har diskuterat detta i en artikel utgående från snac-projektet. För att fånga upp mer representativa grupper behövs så kallade befolkningsstudier – även kallade populationsstudier eller kohortstudier – där även familjer med få eller inga hjälpbehov ingår.

3) VAD INGÅR I INFORMELL VÅRD?
Anhöriga kan utföra många typer av vård-/omvårdnadsinsatser. Något förenklat kan man dela in insatserna i fyra kategorier:

1. Basal ADL (adl=aktiviteter i det dagliga livet), det vill säga hjälp med att äta, klä sig, sköta sin hygien, toalettbesök, förflyttning med mera. Basal ADL är ganska universell, det vill säga behoven är likartade oavsett vilket samhälle du finns i och internationella jämförelser är därför förhållandevis möjliga.
2. Instrumentell ADL (IADL) är mer komplexa aktiviteter, som till exempel att handla och laga mat, sköta sin ekonomi, använda telefon, städning, transporter med mera. IADL-begreppet är komplicerat, dels för att aktiviteterna är mer beroende av kulturell kontext och könsroller, dels för att de är kopplade till modern teknologiutveckling (mobiltelefoner, datorer, mikrougnar med mera). Här är internationella jämförelser betydligt svårare.
3. Tillsyn för att aktivt förhindra eller av rädsla för oönskade händelser. Det kan vara alltifrån farliga händelser – till exempel att en person med demens går ut lättklädd i 20-gradig kyla – till att förhindra att en person har sönder porslin. Detta utgör en mycket stor del av vardagen för anhöriga till demenssjuka.
4. Sjukvårdsinsatser, till exempel att hantera läkemedel (detta räknas ibland som iadl), ge injektioner av till exempel insulin, men även att efter instruktion bistå vid hemrespiratorer, dropp med mera.

Om vi nu avser att kvantifiera de anhörigas insatser så måste vi ju veta vad som ingår i insatserna. Vanligast, och kanske enklast, är att på olika sätt mäta stöd i basal ADL och även sjukvårdsinsatser. Svårare och mer komplext är att mäta insatser beträffande IADL och tillsyn. Att ta bort dessa insatser bara för att de är svårmätbara är dock ingen bra lösning.

Vi har utvecklat ett mätinstrument som heter Resource utililization in dementia, RUD, där vi mäter resursutnyttjande ur ett samhälleligt perspektiv – det vill säga både informell och formell vård (insatser i hemmet, öppenvård, sjukhusvård med mera).

De olika insatserna har dessutom olika tidsfönster. Hjälp med basal ADL sker oftast dagligen, stöd i IADL kan variera mycket beroende på insatstyp: handla mat flera gånger per vecka, städa en gång i veckan, gå på banken en gång per månad. Tillsynsbehov kan variera mycket över tid och sker ibland även nattetid.

En annan metod är att anhöriga för dagböcker och löpande noterar vad som görs (numera också med hjälp av modern teknik). En tredje metod är att anhöriga intervjuas på ett strukturerat sätt. Vi har testat både dagböcker och intervjuer med RUD-instrumentet och överensstämmelsen är god.

När vi analyserade tidsstudierna med RUD, det vill säga när vi jämförde de klockade mätningarna med intervjudata och dagböcker, fann vi att överensstämmelsen var god för basal ADL. Resultaten var tillfredsställande, även för IADL och tillsyn, men inte lika bra som för basal ADL. Man bör dock hellre använda begreppet skattning i stället för mätning, då de data som man får fram inbegriper osäkerhet.

5) HUR GES INFORMELL VÅRD EKONOMISKT VÄRDE?
Förutom att kvantifieringen av informell vård inbegriper metodologiska utmaningar så blir bilden än mer komplicerad när insatserna ska prissättas. Hur ger vi fyra timmars insatser av anhöriga ett ekonomiskt värde?

Ekonomer anser att det bästa kostnadsmåttet är den så kallade alternativkostnaden. Varje resurs, som till exempel anhörigas tid, har en alternativ användning. Det är värdet av denna alternativa användning som bäst motsvarar en samhällelig kostnad.

Exempel: En anhörig som är i arbetsför ålder minskar sin arbetstid från 40 till 30 timmar per vecka på grund av direkta insatser som informell vårdare på tio timmar. Alternativkostnaden för detta är då löneförlusten för tio timmar per vecka.

Det låter enkelt, men det är inte säkert att det är ren tidsförlust från arbetet. Det kan också vara så att den anhöriga inte orkar arbeta 40 timmar per vecka utan i stället går ner på deltid, men minskningen i arbetad tid är inte direkt kopplad till insatsen för den anhörige.

Hur värderar man insatser av anhöriga som inte finns på arbetsmarknaden – pensionärer, arbetslösa, personer med sjukersättning? Hur värderar man insatser som sker på kvällar/nätter/helger? Hur värderas fritid om alternativet är att i stället för att vårda en närstående använda tiden för fritidsaktiviteter?

Det finns olika metoder, där en bygger på en värdering som dåvarande Vägverket för många år sedan gjorde av fritidens alternativkostnad, som sedan uppräknats för inflation. En annan använd metod antar att alternativkostnaden kan skattas utgöra 35 procent av en genomsnittslön. Dessa två metoder ger dock olika resultat, så det är viktigt att klargöra vilken metod som används.

Ett enklare sätt är att anta att de anhörigas insatser skulle ersättas timme för timme av professionell personal om deras insatser försvann. Dock vet vi inte om detta skulle ske, eller rättare sagt, det är sannolikt att den ersättningen skulle ske med en faktor betydligt mindre än 551:1.

Därför tenderar denna så kallade substitutionsmetod att överskatta kostnaderna. Dessutom är det ofta inte enbart en person som står för de anhörigas insatser, det kan lika gärna vara flera. Därför används då ofta en kostnadsmix, som bygger på vilka som utför insatserna.

Om man lägger ihop alla de metodologiska aspekterna på hur informell vård ska kvantifieras och prissättas, så finns alltså betydande variationsmöjligheter. Ett exempel på detta är från vår rapport Demenssjukdomarnas samhällskostnader (tabell ovan) där vi på olika sätt varierade både kvantifiering och prissättning av informell vård.

I huvudalternativets ganska försiktiga skattning värderas anhörigas insatser till cirka tio miljarder kronor. Dock, beroende
på hur olika antaganden om kvantitet och prissättning på den informella vården varieras, blir kostnadsvariationen om nollalternativet exkluderas mellan 7,6 och 71,5 miljarder kronor för den informella vården år 2012.

Liknande, men med smalare variation framkom i de skattningar vi gjorde i ADI:s rapport 2015 av de globala kostnaderna för demens, där variationen i de totala samhälleliga kostnaderna var mellan ca 652 och 1069 miljarder dollar (med huvudalternativet 818 miljarder dollar), beroende på hur de anhörigas insatser kvantifierades.

Då kan effektmått kring till exempel livskvalitet-välbefinnande, stress etc. ingå. Däremot kan och bör skattningar av den informella vårdens samhälleliga kostnader ingå i så kallade kostnadsstudier, där kostnader för en sjukdom/sjukdomsgrupp, till exempel demens, studeras.

I sådana studier redovisas olika kostnadsslag och hur dessa fördelas mellan olika betalare – kommun, landsting/regioner, stat, familjer – och kanske förändras över tid. Exempel på detta är de rapporter om demenssjukdomarnas samhällskostnader som Socialstyrelsen har presenterat.

Anhöriga utför enorma insatser för personer med demenssjukdom och utan dessa insatser skulle vården och omsorgen för dem kollapsa. Dock, det finns stora metodologiska utmaningar när dessa insatser ska mätas och ges ett ekonomiskt värde. Förutom att detta försvårar jämförelser mellan olika studier och rapporter, så kan ju intresset styra beräkningsmetod.

Om man vill förringa de anhörigas insatser kan en ”billigare” metod användas. Omvänt, om man maximalt vill beskriva de anhörigas situation i negativa termer, kan en metod som ger maximal kostnad väljas. (Dessutom kan detta få en del paradoxala konsekvenser, till exempel att det ur ett samhälleligt perspektiv framstår som billigare att de demenssjuka bor i särskilt boende än hemma.)

Ett renodlat budgetperspektiv kan användas om man vill skära ner på till exempel antalet platser i särskilt boende eller andra formella vårdresurser. Om man då antar att de anhöriga tvingas ta över vård och omvårdnadsåtgärder, vilket är ett rimligt antagande, och deras insatser ges det ekonomiska värdet noll, så går det att hävda att besparingar uppnåtts.

Intresset ljuger som bekant aldrig och transparens är oundgängligt när man ska bedöma studier om anhörigas insatser: Hur ser studiepopulationen ut? Vilka typer av informell vård ingår och hur har dessa kvantifierats? Vilken metod har använts för prissättning? Utan svar på dessa frågor är det svårt att bedöma och diskutera studier om omfattningen av de anhörigas insatser och dess ekonomiska värde.