Partnervårdare till demenssjuka drar det tyngsta lasset

Ungefär 15-20 procent av alla vuxna personer i Sverige ger informell omsorg. 150 000 demenssjuka bor kvar i sina hem och vårdas av sin partner. Om denna grupp har Marcus Falk Johansson nu skrivit doktorsavhandlingen For better and for worse, till death do us part. Support needs of persons caring for a co-habitant spouse or partner with dementia vid Högskolan Dalarna.

– Innan jag började med den här avhandlingen hade jag inte reflekterat över att det var skillnad mellan anhörigrollerna utan mera sett anhöriga som en grupp, än som enskilda individer. Anhöriga är en extrem heterogen grupp, och därför är det avgörande med individuellt stöd, säger Marcus Falk Johansson i en intervju på Nationellt kompetenscentrum anhörigas hemsida.

Avhandlingen visar bland annat att partner till demenssjuka fick mindre stöd från släkt och myndigheter, samtidigt som de påverkades mer negativt av sin insats som anhörigvårdare. När partnervårdare blev erbjudna stöd, upplevde de inte alltid att stödet var riktat till dem. När den demenssjuka till exempel fick plats på ett växelvårdsboende kände partnern ändå ansvaret för att hela situationen skulle fungera, trots att boendelösningen är tänkt som en avlastning.

Många anhörigvårdare satte också upp gränser och ville skydda sin partner, inte minst dens integritet.

– Det finns ofta en vilja att bevara sin parrelation så länge det går, även om det är belastande. Förlusten av den rollen är väldigt smärtsam, säger Marcus Falk Johansson.

I en jämförelse var det också tydlig skillnad mellan partnervårdare av en person med demens, jämfört med att vårda en person med andra behov.

– Det framgår av studien att situationen som partnervårdare är mest belastande när det handlar om att vårda en partner med demenssjukdom. Sjukdomen kommer smygande med vetskapen att jag kommer förlora min livskamrat, vilket oftast innebär en stor sorg, ensamhetskänslor och känslor av skam och skuld. Man kanske avstår från att gå ut, bjuda hem gäster med isolering som följd. Det gör det till en unik situation.