De dubbelt marginaliserade

Ädre personer med psykisk funktionsnedsättning är till viss del osynliggjorda. En aktuell studie pekar på behovet av att både kommuner och frivilliga organisationer behöver förbättra sitt arbete med att identifiera och synliggöra denna grupp och deras behov av hjälp och stöd.

Under de senaste decennierna har intresset ökat för frivilliga/ideella organisationer som aktörer inom välfärdsområdet, inte minst med tanke på en förväntad omsorgsökning kopplat till en åldrande befolkning. Intresset kan ses som del i en utveckling där diskussionen inom socialpolitik och forskning alltmer uppmärksammat rollen och betydelsen av aktörer utanför eller vid sidan om den offentliga välfärden, som just frivilliga organisationer. I den här artikeln fokuserar vi på frivilliga organisationers insatser för en grupp av äldre personer som inte synliggörs särskilt ofta: äldre personer med psykisk funktionsnedsättning.

Gruppen beskrivs ibland som dubbelt marginaliserad genom att vara äldre och ha allvarliga psykiska problem, vilket innebär en utmaning både för den offentliga äldreomsorgen och den psykiatriska vården. I denna artikel definieras gruppen som personer 65 år och äldre med psykisk funktionsnedsättning. De frågor som diskuteras handlar om i vilken utsträckning frivilliga organisationer med inriktning mot psykisk hälsa, social omsorg eller äldreomsorg identifierar äldre personer med psykisk funktionsnedsättning som målgrupp. Vi undersöker också hur företrädare för dessa organisationer uppfattar och förstår organisationens roll i att erbjuda stöd och service för denna grupp. Övergripande handlar det om frivilliga organisationers möjlighet och förmåga att uppmärksamma och hjälpa äldre med psykisk funktionsnedsättning.

Artikeln baseras på material från en tidigare publicerad studie. Studien är en del av ett större forskningsprojekt som undersöker levnadssituationen för äldre med psykiska funktionsnedsättningar samt deras tillgång till offentlig och informell vård och omsorg. I studien intervjuades företrädare för sju frivillig­organisationer i en mellanstor svensk kommun som kunde tänkas komma i kontakt med vår målgrupp. Några organisationer (som har äldre som målgrupp) deltog inte i studien då de inte ansåg sig ha några insatser specifikt för äldre med psykiska funktionshinder.

Politiskt har initiativ tagits för att öka samarbetet mellan det offentliga och frivilliga organisationer inom välfärdsområdet. Redan år 2009 slöts en överenskommelse mellan regeringen, frivilliga organisationer och Sveriges kommuner och landsting (numera Sveriges kommuner och regioner, skr), i syfte att stärka de ideella organisationernas självständiga och oberoende roll som röstbärare och opinionsbildare, men även att stödja framväxten av en större mångfald av utförare inom hälso- och sjukvården och omsorgen.

Ett annat exempel på överenskommelse är det som kallas för Idéburet offentligt partnerskap, IOP, som är en samverkansmodell mellan det offentliga och ideella organisationer med social inriktning för att möjliggöra problemlösning av sociala problem inom olika områden. Den gemensamma nämnaren i de olika satsningarna är en önskan om ett utvecklat samarbete mellan det offentliga och den ideella sektorn inom välfärdsområdet.

I den här artikeln intresserar vi oss för frivilliga organisationer som kännetecknas av en social inriktning. Tidigare studier har urskilt två typer av socialt inriktade organisationer, beroende på målgrupp: vi för oss-organisationer är självorganiserade grupper, medan vi för dem-organisationer syftar till att ge hjälp till andra.

Vi för oss-organisationer präglas av obetalt arbete, vanligtvis med ett självhjälpsperspektiv med fokus på egna medlemmar, till exempel patientföreningar, självhjälpsgrupper eller pensionärsföreningar. Vi för dem-organisationer är utåtriktade, där medlemmarna kan vara engagerade i att erbjuda direkta sociala insatser till missgynnade grupper. Röda korset och Stadsmissionen är ett par exempel på denna kategori.

Vad visade då resultaten i vår studie? Från analysen kunde vi urskilja tre övergripande teman:

1) Ålder som en icke-fråga. Ett tydligt svar från i stort sett samtliga intervjuer var att man inte talade om äldre som en specifik grupp. Skälet till att inte skilja ut äldre personer med psykisk funktionsnedsättning var att organisationerna i studien välkomnade medlemmar i alla åldrar och att ålder därmed inte ansågs vara en viktig faktor för deras arbete.

Intervjupersonerna var dock medvetna om de specifika svårigheter som äldre med psykisk funktionsnedsättning möter, och hade sett innebörden av allvarliga psykiska problem hos sina äldre medlemmar. Man ansåg att många äldre personer med psykisk funktionsnedsättning har haft ett svårare liv än den yngre generationen på grund av deras livshistoria som ofta präglades av institutionalisering och övermedicinering.

2) Samarbete/beröringspunkter (eller inte) mellan det offentliga och frivilliga organisationer. Samtliga intervjuade organisationer angav att de hade regelbunden kommunikation med lokalpolitiker och professionella inom psykiatrisk vård och socialtjänst. Man betonade att detta samarbete med politiker och professionella var en viktig del för att kunna fungera som en röst att driva organisationens frågor.

Trots regelbunden kommunikation med lokala myndigheter uttryckte företrädarna för vi för oss-organisationerna en frustration över att samordningen av insatser och verksamheter inte fungerade som de förväntat sig. I stället ansåg de att det fanns en oproportionerlig förväntan att frivilligorganisationerna inte bara skulle komplettera offentliga insatser utan också ersätta dem i vissa fall.

Ett undantag var en vi för dem-organisation som erbjöd olika serviceinsatser utifrån ett kontrakt med kommunen. Till skillnad från övriga organisationer talades här om partnerskap med kommunen, snarare än att utgöra en ersättning för kommunala tjänster.

3) Organisatoriska sårbarheter. Intervjuerna visade en sårbarhet hos flera av vi för oss-organisationerna då deras möjlighet att bedriva olika verksamheter är beroende av enskilda medlemmars tid, engagemang och intresse. När arbetet är knutet till några få individer är det svårt att upprätthålla kontinuiteten i organisationens aktiviteter. En annan aspekt gällande vi för oss-organisationerna var att många av medlemmarna i ledande positioner själva är äldre. I vissa fall var de företrädare som intervjuades de äldsta medlemmarna.

Den enda som uttryckte optimism om organisationens framtida tillväxt var företrädaren verksam vid en vi för dem-organisation som hade avtal med kommunen om att utföra olika välfärdstjänster. Deras arbete kan förstås i ett bredare sammanhang där olika kommuner kontrakterar frivilliga organisationer för att anordna och ge välfärdstjänster. Resultatet är en slags professionalisering bland frivilliga organisationer, särskilt de som kännetecknas som vi för dem-organisationer.

Kan vi dra några slutsatser från denna studie om frivilliga organisationers stöd till äldre personer med psykisk funktionsnedsättning? En åldrande befolkning innebär sannolikt att frivilliga organisationer i ökad utsträckning kommer möta äldre personer med allvarliga psykiska problem, som ofta har glesa sociala nätverk och är i behov av olika former av hjälp och stöd. Våra resultat visade att trots att det finns kunskap om svårigheter som äldre med psykisk funktionsnedsättning kan ha, uppmärksammas sällan denna grupp som en specifik målgrupp, varken av vi för oss- eller vi för dem-organisationer. Den relativa osynligheten av äldre med allvarliga psykiska problem kanske kan förklaras av att de är både ”äldre med hjälpbehov” och ”person med psykisk funktionsnedsättning”, men utan att vara den typiska äldre personen eller den typiska personen med psykisk funktionsnedsättning.

Våra resultat visade betydande skillnader mellan vi för oss- och vi för dem-organisationerna när det gäller hur de ser på sina roller och möjligheter framöver. Även om vår studie är begränsad geografiskt till en kommun, representerar de vi för oss-organisationer som deltog de organisationer som fokuserar på psykisk hälsa på den lokala nivån. Dessa organisationer uttryckte dock missnöje kring tillgången av offentliga insatser från socialtjänsten och psykiatrin för personer med psykiska funktionshinder. De gav vidare uttryck för att se sig själva arbeta ”trots” välfärdsstaten, snarare än vid sidan av den, i motsats till idealet för frivilliga organisationer i Sverige att vara ett komplement till välfärdsstaten.

I sammanhanget behöver nämnas att som kontrast till vi för oss-organisationerna hade vi för dem-organisationen en tydligare profil som utförare av service- och omsorgsinsatser genom kontrakt och avtal med kommunen. Denna semi-professionella roll kan vara en förklaring till varför de också betraktade sig som en partner som ”samarbetar” med kommunen. De insatser som denna organisation hade var dock inriktade till olika (marginaliserade) grupper och inte bara till personer med psykisk funktionsnedsättning.

Den övergripande utvecklingen som nämndes i inledningen av artikeln handlar om att politiker och andra beslutsfattare strävar efter överenskommelser med frivilliga organisationer om att var en utförare av service av olika slag, vilket leder till förväntningar på frivilliga organisationer att ”kliva in” och fylla luckor som utförare av välfärdstjänster.

När det gäller äldre personer med psykisk funktionsnedsättning visar vår studie att denna grupp till viss del är osynlig och kanske till och med hamnar mellan stolarna. Detta pekar på behovet av att både kommuner och frivilliga organisationer behöver förbättra sitt arbete med att identifiera och synliggöra denna grupp och deras behov av hjälp och stöd.

Ref.
REFERENSER

Jegermalm M, Wilinska M, Ernsth Bravell M, Bülow P, Bülow P H & Torgé J (2018). Filling the gaps? The role of voluntary organizations in supporting older people with severe mental illnesses. Nordic social work research.

Lundström & Svedberg (2003). The voluntary sector in a social democratic welfare state – The case of Sweden. Journal of social policy.

O’Connor & Bruner-Canhoto (2011). Introduction: Elder mental health – the next frontier. Journal of aging and social policy.

Nordfeldt (2012). Uppföljning av Överenskommelsen mellan regeringen, idéburna organisationer inom det sociala området och Sveriges kommuner och landsting.

Scaramuzzino & Meeuwisse (2017). En svensk modell för civilsamhället? Organisationer inom det sociala området. I Linde & Scaramuzzino (red): Socialt arbete i civilsamhället – aktörer, former och funktioner. Studentlitteratur.

Fler artiklar ur temat

Livsperspektiv på funktionsnedsättning

Hur förändras en funktionsnedsättning i takt med åldrandet? Vilken betydelse har rehabiliteringen för att möjliggöra ett så bra liv som möjligt? Svenska studier genomförda i Skåne och Norrbotten bidrar till att öka förståelsen för hur det är att åldras med…

Skräddarsydd rehab för äldre med ryggmärgsskada

I Skåne pågår norra Europas första långtidsstudie av äldre personer som levt länge med en ryggmärgsskada. Studien syftar till att ge en heltäckande bild av deras livssituation och hur den förändras i takt med åldrandet. Målet är att lägga grunden…

Kontrollerad eller i kontroll med hälsoappar

En studie av användandet av hälsoappar bland äldre personer med MS-, parkinson- eller strokediagnos ger insikter i hur appar kan användas för att öka delaktigheten i den egna vården.

Att bli äldre med intellektuell funktionsnedsättning

Personer med intellektuell funktionsnedsättning har generellt sett en högre sjuklighet och lägre medellivslängd än befolkningen i övrigt. Men trots att de ställs inför många utmaningar lever de flesta ett bra liv.