Kontrollerad eller i kontroll med hälsoappar

Upprinnelsen till studien var några av de samtal som jag har haft med patient­företrädare, där jag i större utsträckning fått upp ögonen för hur personer som har en sjukdom kan och vill vara delaktiga och medskapare i sin egen vård. Det är en rörelse som har funnits ett tag. Att vården ska vara personcentrerad är ett faktum och i dag är det också vanligt med så kallade spetspatienter (spets­patienterna.se).

Det är ju också så att mobil teknik på många sätt är vardags­mat, men det är intressant att lära sig mer om hur tekniken används och även att försöka förstå hur man kan utnyttja den för att hantera sjukdom och symptom, och för att bidra till ökad delaktighet.

Forskningsfältet är ganska nytt och när vi startade valde vi därför att göra en kvalitativ studie. Det fanns redan då över 100 000 appar med fokus på hälsa och tidigare genomförda studier visade att för personer med funktions­nedsättningar var mobil teknik viktig. Kartläggningen av vilka appar som fanns för personer med multipel skleros (ms), Parkinsons sjukdom och stroke visade att det fanns ett fåtal på svenska som var diagnosspecifika. Deltagarna i studien som alla var vana vid mobil teknologi hade dock inte kännedom om dessa, utan använde i stor uträckning mer generella hälsoappar.

Studien genomfördes i tre fokusgrupper och sammanlagt deltog 16 personer. Deltagarna var indelade utifrån diagnos och grupperna träffades vid två tillfällen för respektive sjukdomstillstånd. De uppmuntrades att ta med sig telefoner och surfplattor för att kunna visa och dela med sig av de appar som de använde.

Resultaten visade att deltagarna använde telefon eller platta i stort sett dagligen, bland annat för spel och för att hålla koll på sin kost och fysiska aktivitet. I relation till diagnos och hanterande av densamma använde de anteckningar, påminnelser och appar för träning och hälsa – utöver basutbudet i telefonen specifika appar som till exempel Runkeeper och My fitnesspal. Deltagarna använde också chattforum och grupper för att diskutera med andra i samma situation, men då i etablerade forum som till exempel Facebook. Det finns också chattforum via exempelvis Neuroförbundet som deltagarna uppgav att de använde.

Appanvändande stimulerade till en hälsosammare livsstil i förhållande till fysisk aktivitet och kost, men för vissa bidrog det också till dåligt samvete: Apparna påminde om aktiviteter som man kanske inte kunde genomföra.

I resultaten beskriver deltagarna hur de använde appar för att ha kontroll på hälsan. Detta gjorde de genom att följa och ta ansvar för en hälsosam livsstil. Apparna bidrog till en ökad förståelse kring variation i sjukdomen och därmed till en ökad insikt i hur man kan påverka sitt mående. Användande av appar gjorde att personerna fick mer ansvar och fler möjligheter att bli delaktiga i den egna vården. Del­tagarna beskrev hur de kompenserade och hittade strategier i vardagen med hjälp av tekniken. De beskrev också hur de använde appar som ett verktyg och som en metod för att kommunicera.

Deltagarna i fokusgrupperna hade gärna önskat möjlighet att kommunicera med hälso- och sjukvården genom digitala lösningar, men de var också tydliga med att de själva ville bestämma vilken data som de skulle dela och med vem.

Pålitlighet kring dataanvändande var viktigt. För att våga använda appar för kommunikation kring hälsa och sjukdom var det viktigt att kunna lita på appen och att man skulle känna sig säker när man delade information med personer inom hälso- och sjukvården. Här blir det viktigt med tydlig och uppdaterad lagstiftning samt att man tar hänsyn till säkerhet.

Användande av appar kan bidra till ökad involvering i den egna vården och hälsan och att man som individ får ett ökat ansvar. Detta är viktiga fynd när vården blir alltmer personcentrerad och där det är tydligt att patienter vill vara involverade i de beslut som fattas kring dem och deras behandling. Det är dock viktigt med säkra lösningar så att man kan lita på tekniken och på att den information som delas där hanteras korrekt.

Studien visar att personer med neurologiska sjukdomar, likväl som många andra grupper, i större utsträckning vill vara delaktiga i utveckling och framtagande av digital teknik som syftar till att användas för patienter med deras sjukdomstillstånd. Resultaten är viktiga för framtida utveckling av teknik och digitala lösningar.

Deltagarna i grupperna delade tankar om vad de begärde av en app och även kring hur man kunde bygga appar som anpassades utifrån individuella behov. De tyckte att det var viktigt med appar där man själv kunde anpassa funktionerna utifrån de behov som man har, eftersom man lever med en sjukdom som förändras. Det var viktigt med anteckningsfunktion för att kunna följa mående och sjukdomens skiftningar över tid. Denna funktion var en av dem som man gärna ville dela med hälso- och sjukvården. Deltagarna pratade också om påminnelsefunktion och att kunna använda digi­tala post it-lappar. När det gäller träningsappar poängterades att det är bra om de kan ta hänsyn till att man ibland rör sig långsammare eller att man använder rullstol.

Studien var tvärvetenskaplig och forskarna bidrog med perspektiv från hälsovetenskaper, design, juridik och socialkunskap, vilket har påverkat de olika delarna av studien. I framtida forskning vore det intressant att fokusera på teknikens användningsområden och se hur teknik kan bidra till förbättrade förutsättningar för personer med kroniska neurologiska sjukdomar.

Det är fortsatt intressant att involvera dem som forskningen är till för – jag tror att detta kommer att utvecklas än mer framöver.