Livsperspektiv på funktionsnedsättning

Fler och fler äldre lever i dag med en funktionsnedsättning. Antingen har man fått funktionsnedsättningen för många år sedan och har nu passerat pensionsåldern. Eller så har man drabbats av en skada eller sjukdom senare i livet. I båda fallen kommer man att åldras med sin funktionsnedsättning. Hur ser då levnadssituationen ut för dessa personer?

I min forskargrupp vid Lunds universitet (se faktaruta) har vi sedan över 15 år studerat äldre med olika funktionsnedsättningar och flera avhandlingar har tillkommit. Fast egentligen började studierna av åldrande och funktionshinder långt tidigare. Redan under slutet av 1980- och början av 1990-talet genomförde jag studier av den åldrande muskulaturen. I ett stort arbete kartlades muskelfibersammansättningen i lårmuskulaturen från 18-årsåldern ändå upp till 83-årsåldern. Orsaken till att muskler åldras är att man förlorar muskelfibrer, inte bara att muskelfibrerna blir mindre i storlek.

Jag var sedan bland de första att visa att det gick att styrketräna även om man passerat 70-årsåldern. Effekterna var påtagliga och det kom att bidra till ett ökat intresse för just gymträning och bodybuilding bland äldre.

Forskningen om åldrande muskler ledde sedan fram till studier av styrketräning hos personer som högre upp i åldrarna drabbats av en stroke. Stroke är en av de vanligaste funktionsnedsättningarna och leder till en påtaglig reduktion av muskelstyrkan i den strokedrabbade kroppshalvan. Fram till mitten av 1990-talet hade man avrått personer med stroke från att träna tungt eller med hög intensitet. Det fanns en, som det senare visade sig, ogrundad rädsla för att kraftig muskelaktivering kunde vara negativ för dessa personer. Tillsammans med med dr Ulla-Britt Flansbjer kunde jag visa att stroke leder till en tillbakabildning av musklerna som förklarar minst hälften av den svaghet personerna uppvisar. Det är alltså inte så att det enbart är hjärnskadan som orsakar muskelsvagheten.

Styrketräningen gick utmärkt att genomföra och personerna ökade sin styrka signifikant jämfört med en kontrollgrupp. Personerna fick under sammanlagt tolv veckor träna två gånger i veckan med en mycket hög belastning. Det som var mest intressant var att de bibehöll styrkeökningen fyra år efter träningen, medan kontrollgruppen hade tappat i styrka. Ytterligare en intressant aspekt var att flera av personerna fortsatte att träna på gym, och upplevde det mer positivt än att gå till sjukvården för sin träning.

Starten för den egentliga forskningen om åldrande och funktionsnedsättning kom när vi 2003 fick möjlighet att starta en mottagning för personer med resttillstånd efter polio. Polio är en virussjukdom som drabbar nervcellerna i ryggmärgen och leder till en snabbt insättande förlamning.

Under 1900-talet var polio en mycket vanlig infektionssjukdom. Sverige var ett av de län­der i världen som drabbades hårdast. Fram till 50-talet insjuknande minst 50 000 människor med polio, och många av dessa, omkring 20 000, fick polio med förlamning. Det var framför allt barn som drabbades och därför kallades sjukdomen för ”barnförlamning”. Intensiv forskning gjorde att ett effektivt vaccin togs fram och från början av 1960-talet har vi i Sverige inte haft några nya fall av polio.

Men personer som drabbades av polio i barndomen kan senare i livet få nya symptom. Det kallas för postpolio eller postpoliosyndrom och kännetecknas av nytillkommen svaghet, smärta från muskler och leder, muskeltrötthet och generell trötthet och svårigheter att utför sina vardagliga aktiviteter. Från starten av vår verksamhet 2003 och tio år framåt kom jag och mitt team att träffa över 700 personer med postpolio. Postpolio, som också är utbrett internationellt, har ofta kommit att bli modell för forskning och klinisk verksamhet med inriktningen att åldras med en funktionsnedsättning.

Vi utvecklade då ett personcentrerat rehabili­teringsprogram (innan begreppet ’personcentrad’ hade introducerats), där en sjukgymnast, arbetsterapeut, kurator och jag som läkare träffade varje person. De fick sedan en individuell rehabiliteringsplan som de själva var med och tog fram. Målet med programmet var att personerna skulle få en ökad förståelse för sitt funktionshinder och veta hur de själva skulle agera för att minska sina besvär och öka sin aktivitet och delaktighet.

Vi gjorde också mycket forskning på denna grupp och i en av studierna djupintervjuade vi en grupp av personer som gått igenom vårt rehabiliteringsprogram. De beskrev då, omkring ett år efter avslutat program, att rehabiliteringen blev en vändpunkt i livet. Personerna beskrev att de före rehabiliteringen var i en negativ spiral utan kontroll. Direkt efter rehabiliteringen påbörjades en förändringsprocess. Första året efter rehabiliteringen var det en kamp att klara förändringen. Men ett år efter rehabiliteringsprogrammet beskrev personerna en förändring mot ett nytt liv med en känsla av kontroll, en acceptans och en positiv självkänsla, att man utvecklat nya vanor och att man såg framtiden an med tillförsikt.

Det personerna beskrev har jag personligen haft med mig i min läkarroll. Att se hur personerna gjorde denna resa, från att ha en känsla av att ha tappat fotfästet till att ha en känsla av kontroll, är något jag försöker förmedla i varje kontakt med en person som åldras med en funktionsnedsättning. Det som kanske är mest slående är att vårt rehabiliteringsprogram inte innehöll en massa fysisk träning, utan var helt inriktat på att personerna skulle göra en livsstilsförändring. Och i detta ligger många fler dimensioner än det många tänker om rehabilitering. Här finns faktorer som coping, empowerment, känsla av sammanhang och livstillfredsställelse (se faktaruta). Faktorer som vi kanske inte förknippar med rehabilitering, men som jag utifrån mina 25 år inom neurologisk rehabilitering har sett spelar mycket stor roll för måendet och levnadssituationen på lång sikt.

Framför allt känslan av sammanhang är ett intressant begrepp som vi just nu studerar. Doktoranden och st-läkaren Maria Nolvi kartlägger känsla av sammanhang och bland annat coping och depressiva besvär hos personer med postpolio, i syfte att vidareutveckla rehabiliteringen.

Två områden där jag och min forskargrupp bedrivit forskning om långtidseffekter och åldrande är ryggmärgsskador och traumatisk hjärnskada. I en separat artikel (sid 38) beskrivs forskningen om just ryggmärgsskador, där en av mina medarbetare, med dr och st-läkaren Sophie Jörgensen, genomför intressanta studier inom ramen för the Swedish aging with spinal cord injury study, SASCIS. En doktorand, specialistläkaren Mikael Waller, har just startat sin forskarutbildning och kommer att fördjupa sig inom detta projekt.

I ett annat projekt, the Swedish spinal cord injury study on cardiopulmonary and autonomic impairment, SPICA, undersöker doktoranden och st-läkaren Mattias Hill hjärt- och lungfunktionen hos medelålders personer med hög ryggmärgsskada, som skadade sig för i genomsnitt 28 år sedan.

Med avancerade metoder, bland annat ultraljud, datortomografi och långtids-EKG, kan vi kartlägga förändringar i hjärta, lungor och det autonoma systemet och förhoppningsvis förstå hur dessa organ påverkas med ökande ålder.

Traumatisk hjärnskada är också vanligt förekommande och leder hos många till en livslång funktionsnedsättning. Vi har i ett stort projekt studerat personer efter en traumatisk hjärnskada: Traumatisk hjärnskada i Norrbotten, THIN. En grupp med 88 personer, som var mellan 18 och 65 år, undersöktes i genomsnitt tio år efter sin skada. Bland annat skattade de sin livskvalitet och livstillfredsställelse. Som väntat var den sänkt, men det fanns också många personer som skattade en livstillfredsställelse jämförbar med icke-skadade. De som upplevde att hjärn­skadan har haft en stor betydelse i deras liv skattade generellt lägre, oavsett skadans svårighetsgrad, vilket visar på betydelsen av att lyssna på personens egen upplevelse av sin situation.

I en senare studie har jag och fil dr Lars Jacobsson, neuropsykolog i Norrbotten, undersökt samma personer ytterligare sex år senare, alltså i genomsnitt 16 år efter sin skada. Intressant var att alla undersökta variabler, från motorik och kognition till mer övergripande aktivitet och delaktighet, i genomsnitt låg relativt högt och inte förändrades mellan de två undersökningstillfällena. Det visar att personer med en traumatisk hjärnskada kan uppnå och bibehålla en relativt god funktionsförmåga många år efter en traumatisk hjärnskada.

Trots att traumatisk hjärnskada är så pass vanligt hos äldre har vi mycket begränsad kunskap om levnadssituationen för dessa personer flera år efter en skada. I ett nytt projekt, Uppsala long-term outcome in older adults with traumatic brain injury study, U-LOTS, har en av mina doktorander, specialistläkaren Charlotta von Seth, påbörjat en kartläggning av personer som är 60 år och äldre och som vårdats på neurointensiven på Akademiska sjukhuset för minst tre år sedan. Datainsamlingen avslutas under 2020 och projektet kommer att ge mycket värdefull information som kan utveckla vården och rehabiliteringen för dessa personer.

Ett avhandlingsarbete som går in i slut­fasen handlar om livstillfredsställelse hos personer med Parkinsons sjukdom. Parkinson är en av de vanligaste neurodegenerativa sjukdomarna och leder till en succesiv påverkan på hela levnadssituationen. Fram tills för några år sedan saknades helt studier av hur dessa personer skattade sin livstillfredsställelse. Doktoranden och ST-läkaren Lina Rosengren har kartlagt livstillfredsställelse hos personer med parkinson med hjälp av ett internationellt väletablerat skattningsformulär (Satisfaction with life scale, swls). Generellt skattar dessa personer sin livstillfredsställelse väl i nivå med personer utan någon skada eller sjukdom. För att ytterligare förstå vad som har betydelse för en persons upplevda livstillfredställelse genom­för vi nu djupintervjuer med personer med parkinson. Detta projekt avslutas också under 2020. Intervjuerna förväntas ge en bredare och djupare förståelse för vad som gör att man med en livslång fortskridande funktionsnedsättning kan uppleva sig nöjd med livet.

Alla våra studier av personer som drabbats av en skada eller sjukdom i högre åldrar eller som levt länge och åldras med en funktionsnedsättning förväntas leda fram till att vi får en bättre förståelse för deras levnadssituation. Detta i sin tur förväntas bidra till att vi kan vidareutveckla vården och rehabiliteringen, så att personerna tillsammans med sina anhöriga kan uppnå en så hög delaktighet i samhället som möjligt och därmed en god livstillfredsställelse.