I den studie som här presenteras har vi undersökt vilka erfarenheter som föräldrar till barn med psykisk sjukdom har, hur det har påverkat deras familjerelationer och arbetsliv, och hur relationen till barnen utvecklats genom åren. Genom intervjuer med 15 mödrar mellan 40 och 80 år undersökte vi hur dominerande sociala normer konstruerat dem och deras barn som avvikande och vilka strategier de utvecklat som ett svar på upplevelser av diskriminering.
Mödrarna hade 15–40 års erfarenheter av vård- och omsorgskontakter. Ibland präglades berättelserna av oändliga konfrontationer med vården och negativa attityder från omgivningen som ledde till smärtsamma processer av självanklagelser. Hade de inte gett tillräckligt med kärlek, omsorg, stöd och hjälp i olika stadier i barnens liv? Men deras upplevelser avslöjade också viktiga aspekter av förändringar under livsloppet. När de åldrades blev förhållandet mellan dem och deras barn mer ömsesidigt och det sjuka barnet kunde till och med överta rollen som vårdare och stöd för sina åldrande föräldrar.
När mödrarna började inse att det var något som var annorlunda med deras barn följde en period av ångest och oro. Hela familjen påverkades negativt. Syskonen till det sjuka barnet försummades och för många familjer ledde det till konflikter mellan föräldrarna. Nästan alla mödrar nämnde hur de började frukta för framtiden: den framstod plötsligt som oförutsägbar och farlig. Anklagelser och letande efter svar på varför sjukdomen hade drabbat deras barn var ett återkommande tema om hur de upplevde de första åren:
”När du har ett barn med den här sjukdomen, så naturligtvis undrar du var han fick det ifrån? Hur kan det vara så här? Då var min första tanke att titta på mig själv och överväga om jag har gjort något fel? Har han inte fått tillräckligt med kärlek? Jag kanske inte såg hans problem när han var liten. Missade jag något? Gjorde jag inte tillräckligt för honom?”
Det fanns också ett annat perspektiv i berättelserna, som handlade om förändringar av värderingar och uppfattningar, och om andra sätt att värdera livet. Berättelserna handlade inte om en evig sorg utan också om hur en oväntad händelse i livet kan leda till nya värderingar av innebörden av vänskap, familjeliv och livsmål.
Här fann vi två olika vägar. En var separation och splittring av den ursprungliga familjen. Denna kunde handla om separation från fadern, från något av syskonen eller från mor- och farföräldrar. Den andra innebar tätare band till familjen. Flera berättelser handlade om en ökad närhet där barnet spelade en central roll – men inte bara som ett ensidigt vårdande förhållande. Ibland beskrev mödrarna hur förhållandet med barnet hade utvecklats till en vänskap baserat på unika upplevelser och ömsesidiga relationer av att ge och ta. Oavsett vilken väg livet tog beskrev mödrarna att deras värderingar av vad som viktigt här i livet förändrades:
”Man tappar inte fattningen bara för att servetterna inte matchar duken.”
Ett annat tema i intervjuerna var att vänner och släktingar hade svarat på insjuknandet med negativa reaktioner, vilket ledde till att de drog sig undan när föräldrarna berättade att deras barn led av en psykisk sjukdom.
En av mödrarna använde uttrycket social degradering i sin beskrivning av hur omgivningen hade reagerat på hennes barns sjukdom. Hennes strategi för att hantera detta var att omdefiniera hela sitt nätverk. Om vissa människor inte delade hennes värderingar om vad som var viktigt i livet, så sökte hon sig till andra vänner. Efter denna insikt blev hon mycket noggrannare när hon valde sina vänner.
Ett återkommande tema var att flera av mödrarna kände sig obekväma med grannarna, särskilt om de bodde i kvar i samma område som innan barnet blev sjukt. Mödrarna berättade också att deras barns sociala nätverk hade minskat avsevärt sedan de hade insjuknat, vilket skapade konflikter med andra släktingar. Enligt mödrarna borde nära släktingar kunna hålla kontakt med det vuxna barnet och även fungera som socialt stöd. I stället var föräldrarna vanligtvis de enda sociala kontakter som deras barn hade.
Nästan alla mödrarna hade upplevt ökad social isolering. Flera av dem hade anslutit sig till en brukarorganisation. De beskrev att gemenskapen där hade blivit viktig för kunna hantera negativa attityder och fördomar mot psykisk sjukdom
De flesta mödrarna hade valt att arbeta deltid fast barnen var över tolv år, för att kunna fortsätta att vara ett stöd för dem. Flera hade under långa perioder valt att inte arbeta alls. Oavsett om de arbetade, hade sjukfrånvaro eller gått i pension vid tidpunkten för intervjun beskrev alla mödrarna en känsla av kronisk trötthet efter flera års kamp för adekvat vård för sina barn. De anklagade sig själva för att de hade studerat eller arbetat för mycket när barnet var litet.
En av mödrarna beskrev hur dessa självanklagelser fick henne att ifrågasätta sina handlingar i livet, vilket under många år ledde till att hon nedvärderade sig själv och sin förmåga som förälder. En annan nämnde att bristen på stöd från arbetsgivare och negativa attityder från kollegor innebar att hennes jobb bara ”fladdrade ut”, och på grund av detta blev hon arbetslös.
Dock tycks stödet från arbetsgivare ha förbättrats under senare år. Några av de yngre mödrarna beskrev att arbetsgivarna var förstående och de kunde diskutera flexibel arbetstid, men det handlade för alla om att de arbetat mindre och att deras män (fäderna) arbetat mer för att ekonomin skulle gå ihop.
Officiella rapporter i Sverige har upprepade gånger påpekat att långvarig psykisk sjukdom skapar fattigdom. Mödrarna bekräftade denna situation. De hade ofta hjälpt sina vuxna barn med pengar. Dessutom hade de hjälpt till att sortera upp i djungeln av byråkratiska rutiner, ordnat med dokument som begärts för att barnen skulle få tillgång de ersättningar som de hade rätt till. Ibland hände det att mödrarna överträdde regler och förordningar bara för att se till att deras barn fick de förmåner de hade rätt till:
”I slutändan lyckades jag komma i kontakt med en tjänsteman som tog hand om allt detta, men det var helt mot reglerna (…) att jag som mamma ringde och rapporterade personnumret (…) jag tog posten i hans lägenhet och gav allt till tjänstemannen”.
Eftersom deras barn i allmänhet levde mer eller mindre i fattigdom, beskrev mödrarna hur de stödde sina barn ekonomiskt, även om barnen var i 50-års åldern. De ensamstående mödrarna beskrev också hur deras egen ekonomi påverkades negativt. Trots det, som en mamma sa, utan hennes och hennes makes ekonomiska stöd kunde deras barn ha hamnat i hemlöshet och levt på gatan. Sammantaget så har både föräldrarnas egna möjligheter att arbeta samt deras barns låga ersättningar påverkat hela familjens ekonomi.
Mödrarnas upplevelser av psykiatrisk vård var blandade och berodde ofta på barnets ålder och tidpunkten när barnet insjuknade. De äldre hade sina första möten med psykiatrisk vård på 1960- och 1970-talet och beskrev traumatiska och chockerande möten med sjukhusmiljöerna:
”Jag var tvungen att lämna honom där. Han var bara 18 år, bland alla dessa (…) mestadels gamla (…) och allt skriket (…) Jag såg att han var rädd men jag kunde inte göra någonting annat.”
De yngre mödrarna beskrev också sjukhusmiljön som nedslående och nästan fientlig. En mamma, vars dotter hamnade på en psykiatrisk klinik efter ett självmordsförsök, beskrev flytten av sin dotter från somatisk vård till psykiatrisk vård:
”Det var en katastrof, verkligen, för henne var det som att gå från paradiset till helvetet. När hon kom till den psykiatriska kliniken (…) höll personalen på kliniken ett sådant avstånd till patienterna. De föredrog att prata med patienterna på tre meters avstånd. De var opersonliga, kalla.”
När den psykiatriska vården tog ansvar för barnen uteslöts de anhöriga från diskussioner om behandlingen och från planer för framtiden. Samtidigt beskrev mödrarna hur de förväntades ta på sig ansvaret för sina barn om det inte fanns några sängplatser eller när sjukhuspersonalen ville minimera antalet patienter under helger och helgdagar.
Kontakten med socialtjänsten däremot beskrevs ofta positivt, särskilt möjligheten för barnen att få en kontaktperson som hjälpte till med sociala aktiviteter. Möjligheten att få sin egen lägenhet i ett gruppboende beskrevs också som positiv, även om detta boende inte alltid var utan problem.
Eftersom sociala insatser är frivilliga och syftet är stöd i vardagen upplevde mödrarna att socialtjänsten var mycket lättare att hantera än den psykiatriska vården. Men det fanns också likheter. I relationen med den psykiatriska vården hade mödrarna upplevt en professionell distans som uteslutit föräldrarnas kunskap om sina barn, i socialtjänsten mötte de ett annat perspektiv om ”normalitet” som också hade uteslutit dem. När de berättade om vad de vuxna barnen gillade att göra, hur de ville ha saker ordnade och vad de var intresserad av, avvisades detta om det inte passade med normen för vad ”normala” människor gör.
De flesta av barnen var på väg att nå 40 eller 50 år, och mödrarna nämnde att de brukade oroa sig mer när deras barn var i 20-årsåldern. För de äldsta mödrarna inträffade nya bekymmer, eftersom de var rädda för vad som skulle hända med deras barn när de inte längre kunde vara där för dem. Oron handlade delvis om vardagen och barnens ekonomiska situation, men framför allt fruktade de att deras barn skulle isoleras och bli helt ensamma när de själva var borta.
Ett annat spår var att deras förhållande till barnen hade förändrats i förhållande till det egna åldrandet. Ju äldre barnen blivit, desto jämnare relation. Därför hade de negativa upplevelserna från sjukdomens början och de dagliga bekymren ersatts med gemensamma personliga erfarenheter, inspirerande samtal och aktiviteter tillsammans. En mamma uttryckte det så här:
”Med tiden blir du jämnårig med dina barn.”
Den historiska perioden från 1960-talet och framåt tillsammans med omständigheterna vid barnets insjuknande är naturligtvis viktiga för förståelsen av mödrarnas berättelser. De i dag äldsta mötte en psykiatrisk kultur och miljö som var både fientlig och skrämmande. Med åren har de märkt att utvecklingen gått mot mer öppna och samhällsinriktade insatser, men att ”tyvärr kom detta för sent för vår son/dotter”.
Oavsett åldern på mödrarna vi intervjuade beskrev de alla på olika sätt hur den dagliga kränkningen av personer med psykisk sjukdom också har spillt över till deras och hela familjens livsvillkor. Mödrarnas berättelser gav oss också viktiga aspekter av förändrade relationer under deras livstid. När föräldrarna åldrades och själva behövde vardagsstöd för aktiviteter i det dagliga livet, så tog det så kallade funktionshindrade barnet rollen som den som sörjde för att vardagen fungerade. Mödrarnas berättelser vittnade om att förhållandet mellan dem och barnen blev ömsesidigt på ålderns höst.
Reupert m fl (2015), Topor m fl (2006) och Schön m fl (2009) har framhävt intimitet och ömsesidighet inom familjen som viktigt för återhämtningsprocessen från psykisk sjukdom. I mödrarnas berättelser bekräftades också denna alternativa förståelse av återhämtning, särskilt i beskrivningarna av hur mödrarna och barnen åldrats tillsammans.
Trots att brukares/patienters/anhörigas medverkan i vård och omsorg är ett fokus inom socialpolitiken så dominerar fortfarande det professionella top down-perspektivet. Föräldrarnas erfarenheter, som representerats av mödrarna i denna studie, tyder på att det saknas ett bottom up-perspektiv som inkluderar hela familjenätverket och att den kunskapen är väsentlig för att utveckla kvaliteten i vården och det sociala stödet för människor och familjer som lever med långvarig psykisk sjukdom.
Familjemedlemmarna har viktiga erfarenheter både av att leva med psykisk sjukdom i vardagen och av hur vården och socialtjänsten fungerar. Om vi verkligen tänker att brukarperspektivet ska tas på allvar måste denna kunskap också inkluderas för att utveckla framtida forskning och praktik.
