Långt liv med hiv

I Sverige lever drygt 8 000 personer med en känd hivdiagnos, varav ungefär hälften är över 50 år. De är alltså den första generationen som åldras med hiv.
Det finns ännu inget botemedel mot infektionen, men personer som har en välinställd behandling kan leva ett lika långt och friskt liv som många andra – om medicinrutinerna upprätthålls. Dagens hivmediciner minskar mängden cirkulerande virus i blodet så att sjukdomsutvecklingen stannar av och man slipper insjukna i aids – dessutom blir risken att smitta andra obefintlig.

Ungefär 90 procent som har fått en hivdiagnos och som är över 50 år har en virusnivå som har sänkts till praktiskt taget noll, enligt siffror från Folkhälsomyndigheten.
I takt med att personer med hiv lever allt längre står samhället inför nya utmaningar. Äldreomsorgen måste anpassas och utvecklas, kunskapen kring behandlingen uppdateras, smittspridningen bland äldre behöver uppmärksammas och framför allt måste stigmatiseringen kring hiv försvinna helt.

Allt fler som är över 50 år diagnosticeras med hiv. I Europa utgörs ett av sex nya hivfall av personer över femtio år, medan siffran för tio år sedan låg på ett av tio.
2018 diagnosticerades 481 nya fall av hiv i Sverige, en nivå som varit konstant de senaste tio åren. Majoriteten av dessa är inte personer som har smittats i dag utan de har burit på sjukdomen en längre tid och helt enkelt inte vetat om att de har den. De kan ha smittats under 80-talet fram till 2005 när smittspridningen nådde sin kulmen.

– Många av de nya fallen av hiv är människor som har träffat sjukvården flera gånger på grund av olika tillstånd. De kanske har haft besvär med magen eller svampinfektioner, men ingen har tänkt på att de kan ha gått med hiv i många år, säger Maria Furberg, distrikts- och infektionsläkare på Umeå universitetssjukhus.

Om man har hiv med en väletablerad medicinrutin har man i princip ett vanligt immunförsvar och kan leva lika länge som personer utan diagnosen. Men det finns fortfarande frågetecken kring vissa sjukdomstillstånd och om hiv kan vara en del av orsaken.

I boken Leva livet – att åldras med hiv berättar Lisbeth, 70+:

– Vi har provat en massa nya mediciner som jag inte tål. Jag lider också av benskörhet och då kan jag inte äta de medicinerna. Det är besvärligt. Jag går med krycka för att jag har dålig höft och ett knä som viker sig. De säger att knät hör ihop med hiv. Det är väl sådan här osteoporos. I höften är det artros. När jag jobbade på restaurang sprang jag hela tiden och då blev den nog lite dålig.

Trots att man med hjälp av mediciner kan sänka virusförekomsten till omätbara nivåer leder hiv fortfarande till att man har en låg­gradig kronisk inflammation i kroppen.
På samma sätt som diabetes påverkar hiv kroppens sätt att hantera olika sjukdomstillstånd. Personer som har en hivdiagnos har en högre risk att utveckla vissa åldersrelaterade sjukdomar som till exempel benskörhet, kardiovaskulära sjukdomar och stroke. Dessutom riskerar de att få sjukdomarna tidigare i livet.

– Men det som är viktigt att tänka på är att all den samlade kunskap vi har om hiv och åldrande kommer från en grupp patienter som har haft hiv i flera år, ända sedan medicinerna inte var särskilt effektiva. De kanske hade haft hiv under tider då läkare inte skrev ut mediciner förrän immunförsvaret verkligen var nedsatt, säger Maria Furberg.

Vad det innebär att leva med hiv genom hela livet och ålderdomen har inte tidigare kunnat forskas på – förrän nu med den första generationen som åldras med hiv.

Den första hivmedicinen kom 1987 och då kunde det hända att personer med hiv behövde ta upp emot 20 tabletter dagligen. Behandlingen var inte heller riskfri, utan full av biverkningar – den var dessutom dyr och inte till för alla.

I dag är medicineringen enklare och effektivare. Doseringen har gått ner till två till tre tabletter om dagen och inom en till två månader kan en person vara praktiskt taget virusfri. Det har även blivit billigare att tillverka tabletterna eftersom vissa läkemedelspatent har löpt ut.

98 procent av hivinfekterade personer i Sverige står på behandling och av dem har 99 procent omätbara virusnivåer. Men medicineringen är livslång och tabletterna måste tas dagligen. Om medicinrutinerna följs noggrant kan personer med hiv förvänta sig ett långt och normalt liv. De kan få barn och jobba med precis vad de vill. Däremot finns det några faktorer som måste tas i beaktande.

– Eftersom hivpatienter har en liten ökad risk för åldersrelaterade sjukdomar innebär det också att riskfaktorerna för dessa blir viktigare för hivpatienter att tänka på. De ska till exempel försöka hålla sig fysiskt aktiva, inte bli överviktiga och absolut inte röka. De som åldras med hiv i dag har en högre förekomst av rökning och många är inte så fysiskt aktiva, vilket måste ändras på, säger Maria Furberg.

Dessutom måste äldreomsorgen, speciellt personal som jobbar med personer med demens, vara medvetna om hur viktig hivmedicinen är och att den verkligen måste tas dagligen, utan uppehåll.

Det är inte bara individer med hiv som behöver ta ansvar för sitt liv utan samhället i stort måste mobilisera resurser och kunskap för att underlätta och trygga livet för dessa personer.

– Många av dem som är 50 år eller äldre var med på 1980-talet när hiv upptäcktes. Vi minns krigsrubrikerna och oron. Kondomanvändningen for upp som en rymdraket för att man insåg att hiv smittar via samlag. Nu har attityden förändrats, nu tycker folk att hiv inte är ett lika stort problem och då har kondomanvändningen gått ner igen, säger Maria Furberg.

Framför allt borde sjukvården vara bättre på att uppmärksamma hivliknande symptom. Så fort en patient inte svarar på behandlingar för till exempel eksem eller får återkommande svampinfektioner borde ett hivtest göras, tycker Maria Furberg.

Enligt en masteruppsats från 2018 behöver även omsorgspersonal utbildas för att bättre hantera patienter med hiv. Studien fann att cirka hälften av undersköterskorna och omsorgsassistenterna i Borlänge kommun svarade att personer med hiv smittar lika mycket oavsett om de tar mediciner eller inte. Det är ett resultat som liknar det som sågs i Folkhälso­myndighetens rikstäckande undersökning från 2015.

– I den studien visade det sig att hälften av sjuksköterskorna visste att behandlad hiv inte smittar, men bara en tredjedel av undersköterskorna visste det. Och det är de som har mest personlig kontakt med patienterna. Fyra av tio hivpatienter i studien var oroliga att de inte skulle få vård när de blir gamla. Det finns mycket för den här åldrande generationen som vi behöver arbeta på inom sjukvården och äldreomsorgen, säger Maria Furberg.

I boken Leva livet – att åldras med hiv är det stigmatiseringen förknippad med hiv som dyker upp allra mest i berättelserna. Personerna i boken berättar om att inte de inte vågar vara öppna med sin diagnos av rädsla för vilka reaktioner de skulle få, från både nära och kära och vården.

Var tionde person i Sverige är öppen med sin diagnos, men var femte har inte talat om den för någon utöver sjukvårdspersonalen, visar Folkhälsomyndighetens undersökning från 2015.

– Jag tror att för många av de här personerna som åldras med hiv så är stigmat det värsta. De vågar inte berätta för folk, de får den sista tandläkartiden på dagen och får inte gå till doktorn med sina vanliga åkommor utan får höra ”nej, gå till hivdoktor”. Det är så mycket skuld och skam som är förknippat med hiv och så ska det inte vara, säger Maria Furberg.