Två områden där jag och min forskargrupp bedrivit forskning om långtidseffekter och åldrande är ryggmärgsskador och traumatisk hjärnskada. I en separat artikel (sid 38) beskrivs forskningen om just ryggmärgsskador, där en av mina medarbetare, med dr och st-läkaren Sophie Jörgensen, genomför intressanta studier inom ramen för the Swedish aging with spinal cord injury study, SASCIS. En doktorand, specialistläkaren Mikael Waller, har just startat sin forskarutbildning och kommer att fördjupa sig inom detta projekt.
I ett annat projekt, the Swedish spinal cord injury study on cardiopulmonary and autonomic impairment, SPICA, undersöker doktoranden och st-läkaren Mattias Hill hjärt- och lungfunktionen hos medelålders personer med hög ryggmärgsskada, som skadade sig för i genomsnitt 28 år sedan.
Med avancerade metoder, bland annat ultraljud, datortomografi och långtids-EKG, kan vi kartlägga förändringar i hjärta, lungor och det autonoma systemet och förhoppningsvis förstå hur dessa organ påverkas med ökande ålder.
Traumatisk hjärnskada är också vanligt förekommande och leder hos många till en livslång funktionsnedsättning. Vi har i ett stort projekt studerat personer efter en traumatisk hjärnskada: Traumatisk hjärnskada i Norrbotten, THIN. En grupp med 88 personer, som var mellan 18 och 65 år, undersöktes i genomsnitt tio år efter sin skada. Bland annat skattade de sin livskvalitet och livstillfredsställelse. Som väntat var den sänkt, men det fanns också många personer som skattade en livstillfredsställelse jämförbar med icke-skadade. De som upplevde att hjärnskadan har haft en stor betydelse i deras liv skattade generellt lägre, oavsett skadans svårighetsgrad, vilket visar på betydelsen av att lyssna på personens egen upplevelse av sin situation.
I en senare studie har jag och fil dr Lars Jacobsson, neuropsykolog i Norrbotten, undersökt samma personer ytterligare sex år senare, alltså i genomsnitt 16 år efter sin skada. Intressant var att alla undersökta variabler, från motorik och kognition till mer övergripande aktivitet och delaktighet, i genomsnitt låg relativt högt och inte förändrades mellan de två undersökningstillfällena. Det visar att personer med en traumatisk hjärnskada kan uppnå och bibehålla en relativt god funktionsförmåga många år efter en traumatisk hjärnskada.
Trots att traumatisk hjärnskada är så pass vanligt hos äldre har vi mycket begränsad kunskap om levnadssituationen för dessa personer flera år efter en skada. I ett nytt projekt, Uppsala long-term outcome in older adults with traumatic brain injury study, U-LOTS, har en av mina doktorander, specialistläkaren Charlotta von Seth, påbörjat en kartläggning av personer som är 60 år och äldre och som vårdats på neurointensiven på Akademiska sjukhuset för minst tre år sedan. Datainsamlingen avslutas under 2020 och projektet kommer att ge mycket värdefull information som kan utveckla vården och rehabiliteringen för dessa personer.
Ett avhandlingsarbete som går in i slutfasen handlar om livstillfredsställelse hos personer med Parkinsons sjukdom. Parkinson är en av de vanligaste neurodegenerativa sjukdomarna och leder till en succesiv påverkan på hela levnadssituationen. Fram tills för några år sedan saknades helt studier av hur dessa personer skattade sin livstillfredsställelse. Doktoranden och ST-läkaren Lina Rosengren har kartlagt livstillfredsställelse hos personer med parkinson med hjälp av ett internationellt väletablerat skattningsformulär (Satisfaction with life scale, swls). Generellt skattar dessa personer sin livstillfredsställelse väl i nivå med personer utan någon skada eller sjukdom. För att ytterligare förstå vad som har betydelse för en persons upplevda livstillfredställelse genomför vi nu djupintervjuer med personer med parkinson. Detta projekt avslutas också under 2020. Intervjuerna förväntas ge en bredare och djupare förståelse för vad som gör att man med en livslång fortskridande funktionsnedsättning kan uppleva sig nöjd med livet.
Alla våra studier av personer som drabbats av en skada eller sjukdom i högre åldrar eller som levt länge och åldras med en funktionsnedsättning förväntas leda fram till att vi får en bättre förståelse för deras levnadssituation. Detta i sin tur förväntas bidra till att vi kan vidareutveckla vården och rehabiliteringen, så att personerna tillsammans med sina anhöriga kan uppnå en så hög delaktighet i samhället som möjligt och därmed en god livstillfredsställelse.