Skräddarsydd rehab för äldre med ryggmärgsskada

En ryggmärgsskada var tidigare förknippad med kort överlevnadstid. Tack vare stora framsteg inom sjukvård och rehabilitering lever i dag många som drabbats länge med sin skada. Trots detta vet vi väldigt lite om hur det är att bli äldre med en ryggmärgsskada. För att kunna möta dessa personers behov i takt med att de åldras behövs kunskap om faktorer som har betydelse för deras hälsa på lång sikt. Därför startade vi för tio år sedan ett stort forskningsprojekt, Swedish aging with spinal cord injury study, SASCIS.

Projektet är ett samarbete mellan forskargruppen Rehabiliteringsmedicin vid Lunds universitet (se sid 33) och Sektion rehabiliteringsmedicin, Skånes universitetssjukhus. Fokus är att på nära håll och över tid undersöka hur det är att åldras och leva länge med en förvärvad ryggmärgsskada. Detta grepp är hittills unikt för norra Europa och projektet har därför rönt internationell uppmärksamhet.

I SASCIS följs personer som alla är minst 50 år gamla och som levt minst tio år med en ryggmärgsskada. Vi undersöker deras hälsotillstånd, livskvalitet och livstillfredsställelse, självständighet i vardagen, delaktighet i vardagliga och samhälleliga aktiviteter, hinder i den omgivande miljön och livsstilsrelaterade faktorer såsom fysisk aktivitet, blodtryck och kroppsvikt. Data har samlats in via frågeformulär och undersökningar vid hembesök.

Den första datainsamlingen genomfördes 2010–2012 och innefattade 123 deltagare. Den första uppföljande data­insamlingen genomfördes i snitt sex år senare och innefattade 78 av de ursprungliga deltagarna. Hittills har nio vetenskapliga artiklar publicerats och två färdiga doktorsavhandlingar baseras på data från studien. Planen är att fortsätta följa dessa personer under lång tid.

Vid den första datainsamlingen hade de 123 studie­­deltagarna, 36 kvinnor och 87 män, en medelålder på 63 år och de hade i genomsnitt levt 24 år med en ryggmärgsskada. Den person som haft sin skada längst tid drabbades 56 år tidigare. De flesta hade fått sin ryggmärgsskada genom en olycka.

I gruppen finns olika typer av skador och olika grader av funktionsnedsättning representerade. Fyrtio procent hade en skada på halsryggsnivå (med påverkan på både armar och ben, bål och bäcken­organ) och övriga en skada på bröst- eller ländryggsnivå (ingen påverkan på armarna). Nästan en tredjedel hade en komplett skada, vilket innebär total förlust av känsel och motorik nedanför skadenivån. Bland deltagarna fanns även personer med bevarad gångförmåga och få resttillstånd efter sin ryggmärgsskada.

Strax över hälften av deltagarna levde i en parrelation och en tredjedel arbetade. Det stora flertalet använde hjälpmedel i vardagen, såsom rullstol eller rollator, och två tredjedelar hade någon form av assistans.

Vid uppföljningen sex år senare hade de 78 deltagarna, 25 kvinnor och 53 män, en medel­ålder på 68 år och de hade levt i genomsnitt 31 år med skadan. Andelen som levde i en parrelation och arbetade hade inte förändrats. Däremot använde fler studiedeltagare hjälpmedel och hade behov av assistans.

Något oväntat beskrev färre än hälften av deltagarna problem med tarm, blåsa och ofrivillig muskelaktivitet nedanför skadan – spasticitet. Detta representerar en lägre förekomst av dessa skaderelaterade problem än vad tidigare studier visat. Däremot upplevde två tredjedelar måttlig till svår smärta. Smärtan hade dock inget samband med självständighet i vardagen, deltagande i fysisk aktivitet eller livstillfredsställelse.

Studiedeltagarna uppvisade generellt en relativt hög självständighet i vardagsaktiviteter, såsom att äta och klä på sig. Skadans omfattning och förekomsten av spasticitet var de viktigaste faktorerna för förmågan att självständigt klara vardagen.

Förekomsten av sannolik depression var låg, men nästan en tredjedel av deltagarna uppvisade någon form av depressiva symptom. Neuro­patisk smärta var kopplat till fler depressiva symptom medan fysisk aktivitet verkade minska förekomsten av sådana symptom.

En viktig bidragande faktor till färre depressiva symptom var en stark känsla av sammanhang. Känsla av sammanhang står för förmågan att förstå och hantera motgångar och att känna sig motiverad att ta sig an dem. Deltagarna skattade generellt en stark känsla av sammanhang, vilket tyder på att de har anpassat sig väl till att leva med en ryggmärgsskada.

Många av deltagarna utförde inte någon fysisk aktivitet alls och det stora flertalet nådde inte upp till den nivå av fysisk aktivitet som har positiva effekter för hälsan. Vi fann även en hög förekomst av förhöjda blodfetter, typ 2-diabetes, högt blodtryck och övervikt.

Glädjande nog fanns ett samband mellan kroppssammansättning och fysisk aktivitet, vilket tyder på att en aktiv livsstil har en positiv effekt på hälsan i denna grupp.
Studiedeltagarna var generellt nöjda med sin livssituation, men skattade livstillfredsställelsen lägre än en icke-skadad befolkning. De var särskilt missnöjda med sexuallivet, förmågan att klara vardagliga aktiviteter och med den kroppsliga hälsan. Många skaderelaterade problem – med blåsa och tarm, smärta, spasticitet – var kopplat till en lägre livstillfredsställelse. Däremot var man generellt nöjd med sin ekonomi, sitt familjeliv, sin parrelation och sin psykiska hälsa.

I motsats till vad många skulle kunna tro spelade skadans omfattning ingen avgörande roll för hur nöjda deltagarna var med livet. De viktigaste faktorerna för en hög livstillfredsställelse var i stället att leva i en parrelation och att ha ett arbete. De som inte arbetade uppvisade också en lägre hälsorelaterad livskvalitet i form av en upplevelse av sämre fysisk funktion, sämre förmåga till socialt samspel, fler tecken på depression och större svårigheter att leva med ryggmärgsskaderelaterade problem.
Över tid höll sig deltagarnas tillfredsställelse med livet som helhet och den hälsorelaterade livskvaliteten på samma relativt höga nivå, trots att den stigande åldern förde med sig fler skade­relaterade problem och en lägre grad av självständighet i vardagsaktiviteter.

Män, de som inte hade en parrelation och de som inte arbetade blev mindre nöjda med den kroppsliga hälsan över tid.

På gruppnivå sågs inte några stora förändringar avseende upplevelsen av fysisk funktion, socialt samspel, tecken på depression och svårigheter att leva med ryggmärsskaderelaterade problem. Faktorer som verkade bidra till viss förbättring över tid i dessa områden var att ha ett arbete och hur man upplevde sin hälsorelaterade livskvalitet sex år tidigare.

Sammanfattningsvis visar resultaten att äldre personer som levt länge med ryggmärgsskada kan leva ett gott liv upp i hög ålder, trots en permanent funktionsnedsättning. De är relativt nöjda med sin livssituation, de har anpassat sig väl till att leva med skadan och såväl livstillfredsställelse som livskvalitet är stabil över tid.

Uppföljningsprogram riktade till dessa personer bör inkludera bedömning av smärta, depression och riskfaktorer för hjärt-kärlsjukdom. Deltagande i fysisk aktivitet bör utvärderas och uppmuntras.

Resultaten tyder på att åtgärder för att främja psykisk hälsa bör inriktas på individens psykologiska resurser, smärthantering och fysisk aktivitet. För att bibehålla en hög livstillfredsställelse och livskvalitet över tid bör antalet skaderelaterade problem om möjligt minimeras.

Att ha ett arbete och en parrelation var genomgående kopplat till en bättre upplevelse av livssituationen, varför fokus bör riktas mot möjligheter till socialt samspel och deltagande i meningsfulla aktiviteter.

Denna nya kunskap kan användas för att skapa rehabiliteringsinsatser skräddar­sydda för äldre personer som levt länge med ryggmärgsskada, vilket förväntas kunna stötta dem till ett aktivt och hälsosamt åldrande. I ett vidare perspektiv bidrar SASCIS till att synliggöra behoven hos personer med livslånga funktionsnedsättningar, och till att påverka utvecklingen mot ett samhälle tillgängligt för alla.