Forskningsutpost i norr

Man kan fråga sig varför en liten kommun som Nordanstig i norra Hälsingland valdes ut att ingå i SNAC. Övriga områden – Stockholm, Skåne, Blekinge – hade ju en direkt koppling till stora etablerade forskningsinstitutioner. Nordanstig var och är en norrländsk glesbygdskommun med cirka 10 000 invånare, utan högskola, universitet etcetera.

I och för sig fyllde Nordanstig en i stort sett tom lucka inom äldreforskningen: glesbygd i Norrland. De stora longitudinella befolkningsstudierna som Kungsholmsprojektet i Stockholm och H70 i Göteborg utgick ju ifrån stora städer. Utifrån detta perspektiv var ett område som Nordanstig ett bra val.

Skälet till att låta Nordanstig ingå i SNAC var sannolikt att det sedan 1990-talet redan pågick äldreforskning i kommunen. Familjeläkaren Anders Wimo hade innan han började arbeta i Nordanstig disputerat på en avhandling om demensvård i Sundsvall och i början av 1990-talet togs kontakt med Stiftelsen Äldrecentrum i Stockholm och Kungsholmsprojektet där. 1995 kunde så ”Kungsholmsprojektet i Nordanstig” påbörjas.

Projektet i Nordanstig var i princip en parallellstudie till Kungsholmsprojektet i Stockholm: liknande protokoll, liknande urval (75 år och äldre). Demenssjukdomar stod i centrum. Dessutom lades det till ytterligare protokoll med hälsoekonomisk inriktning, framför allt med fokus på så kallad informell vård – insatser av familjemedlemmar, grannar, vänner etcetera. Med stöd från Socialstyrelsen och dåvarande Socialvetenskapliga forskningsrådet, SFR, nuvarande Forte, kunde drygt 900 personer inkluderades i projektet. En uppföljning genomfördes också efter tre år. Det var tänkt att ytterligare uppföljningar skulle genomföras, men i stället kom utlysningen av det som så småningom blev SNAC emellan.

Det fanns alltså en etablerad, om än blygsam, infrastruktur för äldreforskning i Nordanstig och det var därför inte ologiskt att Nordanstig kunde vara med. Dessutom bidrog sannolikt det faktum att Stiftelsen Äldrecentrum kom med i SNAC även till valet av Nordanstig.

Förutsättningarna för fortsatt forskning i Nordanstig var dock utmanande. SNAC var ett betydligt bredare projekt och det krävdes en större stabilitet i den lokala organisationen. ”Kungsholmen i Nordanstig” hade till stor del bedrivits genom att personal i primärvård och kommun utan fullständig ersättning tilläts avsätta tid och resurser som lokaler, prover med mera för projektet.

Det lokala politiska, administrativa och ekonomiskt stödet från dåvarande landstinget Gävleborg och Nordanstigs kommun blev mycket värdefullt. Lokaler ställdes till förfogande och från landstingets FoU-medel utgick ekonomiskt forskningsstöd. SNAC hade ju ett bra grundstöd från Socialdepartementet men villkoret för detta var lokal motfinansiering. En annan viktig förutsättning var att personal för projektet skulle anställas.

Efter att etiktillstånden erhållits och SNAC:s nationella samordningsgrupp efter ett flertal möten och konferenser sammanställt de olika delprotokollen och lagt upp principer för urval av studie­populationer kunde så SNAC i Nordanstig, SNAC-N, starta 2001. Liksom för ”Kungsholmsprojektet i Nordanstig” blev Karolinska institutet den akademiska hemvisten.

Fram till covid-19 pandemin har SNAC-N i stort sett följt ursprungsplanen med undersökning av hela populationen vart sjätte år och av 81-åringarna och äldre vart tredje år. Nya 60 åringar har tagits in vart sjätte år och nya 81-åringar vart tredje år.

En viktig förutsättning för SNAC-N är att med cirka 760 personer i baslinjeundersökningen 2001–2003 så är befolknings­underlaget för litet för egna studier och de flesta projekten sker i samarbete med övriga SNAC-områden.

Vad har vi då åstadkommit under 20 år? Det lokala stödet, både från beslutsfattare och befolkningen har varit och är fortfarande stort. Omsättningen av de som jobbar i  SNAC-N – läkare, sjuksköterskor, undersköterskor, period­vis psykologer – har varit mycket låg, vilket dels skapar förtroende bland befolkningen, dels också stabilitet i mätningar och undersökningar.

Att vara ”SNAC-are” ses som mycket positivt. Förutom att försökspersonerna bidrar till forskningen får de ju också en hälsoundersökning. Ibland hittas allvarliga åkommor, till exempel tumörer, som behöver tas om hand. Odiagnostiserad diabetes, hypertoni, hypo­tyreos och B12-brist liksom glaukom – vi mäter ögontryck på alla – är sjukdomar som hittas då och då och följs upp av primärvård eller specialistvård.

Vi som jobbar i  SNAC har också hållit informationsträffar för befolkningen där resultat presenteras. Vi har också hållit informationsträffar för beslutsfattare, framför allt i Nordanstigs kommun, där vi presenterat snac-resultat som kan vara till nytta för den lokala verksamhetsplaneringen inom äldreomsorgen.

Två av de lokala medarbetarna i  SNAC-N, sjuksköterskan Britt-Marie Sjölund och systemvetaren Anders Sköldunger, visade tidigt ett intresse för forskning och bägge har disputerat. Britt-Marie Sjölund disputerade 2014 på en avhandling som var inriktad på fysisk funktionsförmåga och Anders Sköldungers avhandling från 2015 hade en hälso­ekonomisk inriktning. Britt-Marie Sjölund handleder för närvarande en doktorand via Högskolan i Gävle som bygger på SNAC-data. Anders Sköldunger har varit bihandledare i ett arbete som lett till disputation vid Umeå universitet och hand­leder för närvarande ytterligare en doktorand. Övriga SNAC-områden har en betydligt större vetenskaplig produktion, men givet förutsättningarna är det ändå glädjande att SNAC-N kan producera avhandlingsarbeten av lokala förmågor.

Forskningen vid SNAC i Nordanstig har, liksom ”Kungsholmsprojektet i Nordanstig”, haft en hälsoekonomisk inriktning på att analysera resursutnyttjande och kostnader inom äldrevård och äldreomsorg. Framför allt har denna forskning fokuserat på så kallad informell vård, det vill säga insatser av närstående: anhöriga, grannar, vänner. Ett speciellt mätinstrument, Resource utilization in dementia, RUD, har validerats vetenskapligt och finns tillgängligt på över 60 språk. RUD används i hälsoekonomisk forskning inom demens­området över hela vården, speciellt den del som är inriktad på att kvantifiera de närståendes insatser. Instrumentets frågor finns dessutom inbäddade i SNAC-protokollen. I en SNAC-rapport från 2021 har tidstrender av informell vård i de olika områdena studerats. Data från SNAC har också ingått i rapporter från Socialstyrelsen kring demenssjukdomarnas samhälleliga kostnader.

Även ur ett globalt perspektiv är den informella vården viktig, framför allt för personer med långvariga sjukdomar som demenssjukdomar. Världshälso­organisationen WHO har, förutom fokus på infektionssjukdomar, som till exempel covid-19-pandemin, även en inriktning på konsekvenserna av långvariga sjukdomar som medför funktionsnedsättning. Data om informell vård från SNAC används nu bland annat i WHO:s pågående Global dementia observatory beträffande demenssjukdomarnas globala ekonomiska effekter.

Inom den internationella epidemiologiska demensforskningen pågår en diskussion huruvida prevalensen – procentuell förekomst inom olika åldersklasser – av demenssjukdom i rika länder håller på att minska på grund av allmän hälsoutveckling och bättre behandling av riskfaktorer. Antalet personer med demenssjukdom kommer ändå att öka, eftersom antalet äldre ökar och demensrisken ökar med stigande ålder. SNAC kan ge värdefulla bidrag till den diskussionen. En rapport från hela SNAC tyder på en stabil förekomst 2001–2013. Från SNAC-N finns en studie där prevalensen av demens jämförts mellan data från ”Kungsholmen i Nordanstig” och SNAC-N:s basundersökning 2001–2003 som ger ett visst stöd för att prevalensen minskat. Den globala forskningen klarar sig inte utan Nordanstig!

Covid-19 pandemin har medfört att arbetet i SNAC-N har modifierats. I stället för direkta undersökningar har telefonintervjuer i stor utsträckning använts och förhoppningsvis kan vi återgå till vårt vanliga arbetssätt med bland annat hembesök så snart som möjligt. Dess­utom pågår nu ett SNAC-projekt kring konsekvenserna av covid-19 för äldre personer.