Sexualitet är ett grundläggande mänskligt behov, men ämnet är fortfarande tabubelagt, inte minst när det gäller personer med demenssjukdom. Längtan efter intimitet och närhet varierar från person till person och påverkas inte automatiskt av en demensdiagnos.
Personal som möter personer med demenssjukdom i äldreomsorgen ställs ibland inför situationer där en äldre person uttrycker sin sexualitet. Sjuksköterskor behöver mer kunskap och stöd kring hur de ska hantera läget och kunna stötta omsorgspersonalen i hur de bör agera.
I Sverige är 130 000–150 000 personer diagnosticerade med demenssjukdom, och 66 000 bor på särskilda boenden där de dygnet runt får social och medicinsk vård. Sjuksköterskor har ansvaret för att fatta kliniska beslut som ger personer med demenssjukdom möjligheter att förbättra, upprätthålla eller återfå sin hälsa, hantera hälsoproblem, sjukdom eller funktionsnedsättning samt att uppnå bästa möjliga välbefinnande och livskvalitet. Demenssjukdomen kan dock göra det svårt att uttrycka sin sexualitet och frågor om samtycke och etiska avgränsningar är ofta komplicerade.
Det är viktigt att undersöka och förstå sjuksköterskors upplevelser av att vårda personer med demenssjukdom som uttrycker sin sexualitet, liksom att främja en öppnare attityd gentemot dessa personers sexuella uttryck.
Forskning visar på att sexuellt beteende kan vara både verbalt och fysiskt hos en person med demenssjukdom. Att öppet onanera inför andra, vara hyperaktivt sexuell och försöka ha oönskat umgänge med andra patienter kan förekomma i alla stadier av en demenssjukdom. Sjuksköterskor och annan vård- och omsorgspersonal som konfronteras med sexuella uttryck hos personer med demenssjukdom, upplever ett brett spektrum av känslor och behöver stöd och vägledning i hanteringen av dessa känsliga situationer. Vårdgivarnas egna värderingar och negativa attityder kan påverka omvårdnaden på ett negativt sätt och försämra det sexuella välbefinnandet hos personer med demenssjukdom.
För att undersöka sjuksköterskors upplevelser av att vårda personer med demenssjukdom som uttrycker sin sexualitet, genomförde jag, Magdalena Annersten Gershater och Mariette Bengtsson den kvalitativa forskningsstudien Registered nurses’ experiences of caring for persons with dementia expressing their sexuality. Intervjufrågorna fokuserade på sjuksköterskornas erfarenheter av att möta och hantera sexuellt beteende och uttryck hos personer med demenssjukdom. Vi identifierade gemensamma mönster och teman i sjuksköterskornas upplevelser.
Analysen visade tre kategorier av erfarenheter:
- Sjuksköterskorna uttryckte ett behov av att värna om integritet och sexuella uttryck, eftersom det är viktigt att varje persons behov tas tillvara i omvårdnaden.
- Sjuksköterskorna behövde hantera vårdpersonalens och närståendes, men även sina egna upplevelser och reaktioner.
- Sjuksköterskorna uttryckte även ett behov av egen utbildning och stöd för personalen och anhöriga.
Sjuksköterskorna rapporterade att de stötte på fördomar och negativa attityder från sjuksköterskor, vårdpersonal och närstående gentemot sexuella uttryck hos personer med demenssjukdom. Känslor som kunde uppstå var obehag, osäkerhet, frustration och förlägenhet. Sjuksköterskorna skulle hantera sina egna känslor samtidigt som de skulle hantera övriga vårdpersonals och närståendes känslomässiga uttryck. Det framkom utmaningar i kommunikationen särskilt när det gällde samtycke och gränser kopplat till sexuella uttryck.
Sjuksköterskorna ställdes inför komplexa etiska situationer när de mötte sexuellt beteende hos personer med demenssjukdom.
De behövde balansera respekt för individens rättigheter och välbefinnande med skydd och säkerhet för alla inblandade. Det framkom att det är svårt att kommunicera om sexuella uttryck hos personer med demenssjukdom. Sjuksköterskorna kunde för lite om ämnet, en del kände sig förlägna att prata om ämnet. De önskade sig forum för diskussioner för att lära mer om ämnet tillsammans. De efterfrågade också utbildning och stöd för att kunna hantera sexuella uttryck hos personer med demenssjukdom på ett professionellt och känslomässigt stödjande sätt, samt för att kunna stärka vårdpersonalen och handleda dem i uppkomna situationer.
Sjuksköterskorna uttryckte en osäkerhet och dålig kunskap om hur de skulle dokumentera om personens sexualitet. Sexualitet ingår inte heller i deras dokumentationssystem. Bristen på dokumentation upplevdes som ett hinder i omvårdnadsprocessen och en risk för att inte utföra personcentrerad omvårdnad. Nedan följer citat från tre intervjuade sjuksköterskor:
”Som sjuksköterska vill man ha en viss kontroll men när det kommer till sexuella uttryck är det totalt värdelöst. Är det mina egna värderingar som styr? Vad är detta för uttryck? Jag känner mig frustrerad.”
”Våra värderingar ska inte styra. De [personer med demens] har rättigheter. Det kan finnas många åsikter och tankar bland personalen, några tycker att det är obehagligt och konstigt. Sjuksköterskansroll i detta blir att balansera. Det handlar om omvårdnad och hur vi på bästa sätt tar hand om människor så att dom mår bra.”
”Det är inte ofta vi dokumenterar något om sexualitet, det är inte ett ämne vi tar upp.”
Våra resultat pekar på behov av utbildning, stöd och förändrade attityder inom vården för att främja en respektfull och värdig hantering av sexualitet hos personer med demenssjukdom. En sådan utbildning bör infatta information om demensrelaterade förändringar i sexuellt beteende, kommunikationstekniker och strategier för att hantera sexuellt beteende.
Med ökad medvetenhet och kunskap kan sjuksköterskor spela en viktig roll i att skapa en miljö där de äldre kan uttrycka sin sexualitet på ett säkert och tillfredsställande sätt. Sjuksköterskor som arbetar med personer med demenssjukdom och sexuella uttryck behöver ha tillgång till mentorskap och stöd från erfarna kollegor eller specialister inom ämnet. Detta kan till exempel innebära regelbundna reflektionsmöten, handledning och möjligheter att diskutera och dela erfarenheter.
Genom att utbilda personal och höja medvetenheten kan vi minska fördomar och stereotyper kring sexuella uttryck hos personer med demenssjukdom och skapa en mer inkluderande och värdig vårdmiljö. Fortsatt forskning och kunskapsutbyte inom området är nödvändigt för att öka förståelsen för sexuella uttryck hos personer med demenssjukdom och hur vården kan anpassas därefter. Det är viktigt att komma ihåg att sexualitet är en naturlig del av människors liv och att personer med demenssjukdom också har rätt till sexuell frihet och respekt för sina val och uttryck.
