Riksbankens jubileumsfond stöder demensprojekt

När Riksbankens jubileumsfond presenterade sina beslut om anslag i slutet av november stod det klart att tre projekt om demens får anslag. En av forskarna är Linn Sandberg, som är verksam vid Södertörns Högskola.

Ditt projekt heter Kritiska demensstudier: allianser, motstånd och dialoger. Vad är kritiska demensstudier?

‒ Demenssjukdomar har framförallt förståtts utifrån bio-medicinska förklaringsmodeller och med fokus på att hitta ett botemedel. Samhällsvetenskaplig och vårdvetenskaplig forskning har i sin tur studerat betydelsen av sociala interaktioner och hur bemötande påverkar personer med demens, och vikten av att se till personen inte enbart till sjukdomen.

‒ Sällan har dock livsvillkoren för personer med demens diskuterats som kopplat till makt, diskriminering och strukturellt förtryck. Samtidigt är det tydligt att personer med demenssjukdomar är en oerhört marginaliserad grupp, som låses in och fråntas en röst i samhället, vilket inte minst blivit synligt under pandemin.

‒ Kritiska demensstudier är ett forskningsfält under framväxt där jag och andra forskare studerar demenssjukdomar som sociala och politiska fenomen. Fältet hämtar inspiration från flera andra kritiska fält, till exempel kritisk funktionshindersforskning, där man under lång tid studerat hur definitioner av sjukdom och hälsa är kopplat till makt och inflytande i ett samhälle. För flera av oss som arbetar med kritiska demensstudier handlar det också om att studera hur livet med demenssjukdomar påverkas av andra sociala positioner, till exempel klass, kön eller etnisk bakgrund. Majoriteten av de som diagnosticeras med demenssjukdomar är till exempel kvinnor och majoriteten av dem som ger vård och omsorg är kvinnor, på vilket sätt kan då demenssjukdomar förstås som en feministisk fråga eller en fråga om jämställdhet?

Vad kommer du att genomföra i projektet?

‒ I projektet kommer jag att arbeta som redaktör för en vetenskaplig antologi på engelska, som handlar om att introducera fältet kritiska demensstudier.

I antologin kommer ni att blanda texter från forskare med texter från aktivister med egna erfarenheter av demenssjukdomar? Är det vanligt och vad hoppas ni tillföra?

‒ Internationellt har det blivit allt vanligare att man involverar personer med demenssjukdomar i forskningen och låter dem göra sina röster hörda. Men det är inte så vanligt att de ombeds att själva skriva i vetenskapliga artiklar eller böcker. Men då kritiska demensstudier ju handlar om att utmana marginaliseringen av personer med demenssjukdomar och på ett mer djupgående sätt diskutera vem som får ta plats i forskningen har det varit viktigt för mig ooch min kollega Richard Ward, som är medredaktör för antologin, att verkligen involvera personer med demenssjukdom på riktigt. I Storbritannien för personer med demenssjukdom sin egen talan och kampanjar för sina rättigheter i högre utsträckning än vad vi sett i Sverige, och den här formen av ”demensaktivism” tycker vi är spännande och viktig att uppmärksamma.

2019 etablerade ni ett internationellt forskningsnätverk för kritisk demensforskning. Berätta lite om ert arbete.

‒ Eftersom kritiska demensstudier är ett fält under framväxt har vi etablerat det här nätverket som ett sätt att utforska vad fältet kan bli. Vad händer om vi för samman begrepp och perspektiv som finns i andra kritiska fält för att tänka kring demenssjukdomar? Vi har anordnat två workshops där vi sammanfört demensforskare inom samhällsvetenskap och humaniora med forskare som forskat om makt och marginalisering i andra områden, till exempel antirasistisk forskning eller kritisk funktionshindersforskning, för att skapa dialoger och tänka tillsammans. Vi har också anordnat en online-panel i juni detta år för att diskutera kritiska perspektiv på demens under pandemin.

Två andra demensprojekt tilldelades anslag. Forskarna Goran Papenberg och Alireza Salami, båda verksamma vid Aging research center vid Karolinska institutet och Stockholms universitet, får pengar för sina respektive projekt Betydelsen av DNA-metylering av dopamingener för kognitiv funktion i åldrandet och Kan minskad tillgänglighet av dopamin och störningar i funktionella nätverk i hjärnan fungera som biomarkörer för kognitiv nedgång i åldrandet?