Att bli äldre med intellektuell funktionsnedsättning

Intellektuell funktionsnedsättning är ett samlingsnamn för många olika tillstånd. Vanliga kännetecken är nedsatta kognitiva funktioner och mer eller mindre nedsatt förmåga att klara vardagliga aktiviteter och situationer. Ungefär hälften av alla med intellektuell funktionsnedsättning har en känd diagnos eller ett känt syndrom.

Graden av funktionsnedsättning varierar stort. Personer med lindrig funktionsnedsättning, som är den största gruppen, kan ha inlärningssvårigheter under skolåren. Senare i livet kan de få ett anpassat arbete och försörja sig själva. Många får dock stöd och hjälp för att klara samhällets krav. De med medelsvår intellektuell funktionsnedsättning behöver stöd på olika sätt i vardagen även om en del till viss del kan leva självständigt. Personer med svåra eller mycket svåra intellektuella funktionsnedsättningar har ett stort omsorgsbehov med kraftiga begränsningar när det gäller kommunikationsförmåga och förmåga att klara sig själva.

Orsakerna till intellektuell funktionsnedsättning varierar. Det kan handla om ärftliga faktorer, genetiska skador, sjukdomar, skador under graviditet eller vid förlossning. Olyckor och sjukdomar under uppväxtåren kan också ge hjärnskador som ger en intellektuell funktionsnedsättning. Downs syndrom är den vanligaste genetiska orsaken. I dag vet vi mer om orsakerna än tidigare, ändå går det inte alltid att hitta svaret till varför en person drabbas av intellektuell funktionsnedsättning. Generellt sett är det lättare att hitta orsakerna ju svårare funktionsnedsättningen är.

Trots att personer med intellektuell funktionsnedsättning ställs inför många utmaningar lever de flesta ett bra liv. Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, har bidragit till det. Målsättningen med lagen är att den enskilde ska få möjlighet att leva som andra.

Personer med intellektuell funktionsnedsättning har generellt sett en högre sjuklighet och lägre medellivslängd än befolkningen i övrigt. Graden av funktionsnedsättning har dock betydelse. Det är framför allt gruppen med personer med svåra intellektuella funktionsnedsättningar som har lägre medellivslängd (omkring 60 år). Hos en del startar åldrandet tidigare än normalt, det gäller främst personer med Downs syndrom. Syn- och hörselnedsättning ökar markant med stigande ålder. En del kan ha nedsatt immunförsvar och bli extra utsatta för infektioner. Även förändringar i dygnsrytmen kan ses.

Personer med intellektuell funktionsnedsättning är alltså generellt sett skörare än befolkningen i övrigt. De har i varierande grad olika problem och utmaningar att ta hänsyn till.

Intellektuell funktionsnedsättning innebär alltid att hjärnan inte fungerar fullt ut. Avvikelserna visar sig dessutom ofta inom andra områden. De förekommer i kombinationer med syn- eller hörselskada, motoriska störningar, epilepsi eller psykiska störningar. En medfödd svaghet inom ett organ eller en funktion kan ibland visa sig först i högre åldrar. Så är det till exempel med avvikelser i blodkärlen vid Williams syndrom eller hjärtklaffsförsvagning vid Downs syndrom. En funktionell svaghet sliter på kroppen och så småningom kan följdsjukdomar uppkomma, till exempel efter långvarig spasticitet eller som en konsekvens av översträckbara leder.

Med den intellektuella funktionsnedsättningen följer också en lägre reservkapacitet för att återhämta sig efter sjukdom och kroppsliga, psykiska eller sociala påfrestningar. Det finns flera olika symptom och sjukdomstillstånd som man behöver vara uppmärksam på när personer med intellektuell funktionsnedsättning åldras. Särskilt viktigt är det om personerna har svårt att kommunicera med omgivningen eller när personal och närstående inte kan eller har svårt att tolka personens signaler.

De sjukdomar som är vanliga i befolkningen i stort – urinvägs- och luftvägsinfektioner, hudsjukdomar, ledbesvär och allergier – är också vanliga hos äldre med intellektuell funktionsnedsättning. Även sjukdomar som hypertoni, hjärtsvikt och diabetes ökar med åldern samtidigt som den fysiska förmågan minskar. Artros är vanligare hos äldre med intellektuell funktionsnedsättning.

Den grundläggande orsaken till fetma är obalansen mellan hur mycket vi äter och hur mycket energi vi gör av med. Det är samma för alla människor. Men hur lite eller mycket man kan äta för att behålla balansen skiljer sig mellan människor. För många med intellektuell funktionsnedsättning tillkommer dessutom funktionshindret, som gör att de rör sig mindre. Det kan bero på motoriska svårigheter men också på att de har svårt att komma med i sammanhang där man rör på sig, till exempel idrottsklubbar. Det kan också utvecklas ett socialt svar på funktionshindret. En del får en vana att äta mycket – kanske serveras fika varje dag.

Följderna av fetma är välkända vällevnadssjukdomar som förkortar livslängden. Det kan också leda till slitageskador som gör personen ännu mer orörlig. Personer med överviktsproblematik behöver många motiverande insatser och personal som följer med vid aktiviteter. Personalen behöver stötta personen att handla lämpliga livsmedel – ibland kan personalen behöva diskutera sina egna attityder till mat och ätande för att kunna hjälpa personen på bästa sätt.

Det har på senare år uppmärksammats att benskörhet är ett tillstånd som förekommer oftare hos äldre personer med intellektuell funktionsnedsättning. Att de drabbas i högre grad kan ha flera orsaker: brist på solljus, låg d-vitaminnivå, tidig menopaus, fetma, dåliga matvanor eller för lite rörelse. Benskörheten kan leda till smärttillstånd men framför allt till att man lättare får frakturer vid fall. Både medicinsk behandling och fallprevention ska användas i samma utsträckning som för äldre i övrigt.

Både polyfarmaci och långtidsanvändning av vissa läkemedel är vanligare hos äldre med intellektuell funktionsnedsättning än i befolkningen i övrigt. Biverkningar ger många gånger försämrad livskvalitet. Ibland ställs effekten av ett läkemedel mot eventuella biverkningar. Som exempel kan viss antiepileptika ge biverkningar, men anfallen kan å andra sidan vara livshotande eller begränsa personens vardag. Här är det mycket viktigt med uppföljning. Observera också att doser kan behöva justeras för äldre personer.

Det kan vara svårt att diagnostisera sköldkörtelsjukdom och särskilt hos patienter med intellektuell funktionsnedsättning. Att patientens beteende har förändrats på något ospecifikt sätt är många gånger det enda symptom som rapporteras från närstående eller omsorgspersonal. Laboratorieprov bör tas vid alla ovanliga symptombilder och årligen för högriskpatienter (Downs syndrom eller personer med tidigare känd sköldkörtelsjukdom). Äldre med intellektuell funktionsnedsättning bör kollas var tredje till femte år.

Smärta är kanske det viktigaste symptomet att uppmärksamma. Den kan dock vara väldigt svår att upptäcka men om en patient uppvisar ett förändrat beteende måste man försöka ta reda på om smärta är orsaken. Hos patienter med svår intellektuell funktionsnedsättning, eller nedsatt kommunikationsförmåga, kan smärta yttra sig som oro, aggressivitet, självdestruktivitet, matvägran, sömnstörning, förstärkta tidigare beteenden eller beteenden som patienten normalt inte har. Försök att läsa av personen. Utgå från dagsformen, skiljer den sig från det normala? Titta efter tecken på smärta: i ögonen, hudfärgen, handsvett, nedsatt aptit och beteendeförändringar.

Smärta kan ha många orsaker. Den kan bero på sura uppstötningar, magsår, förstoppning, gaser, hemorrojder, överfylld blåsa, tandvärk, skavsår, trycksår, fotvårtor, artros, höftledsluxation, felaktiga sitt, ligg- eller ståställningar, klåda, allergier, infektioner, tumörer, frakturer, fissurer och spasticitet. När det gäller förändrat beteende är det viktigt att personalen på boendet har dokumenterat personens normala beteende. En skriftlig dokumentation är viktig för att kunna jämföra över tid och upptäcka beteendeförändringar.

Ofta ses ett förtida åldrande i syn eller hörsel hos personer med intellektuell funktionsnedsättning. Årliga undersökningar bör göras när personen blir äldre. När det gäller personer med Downs syndrom är försämrad syn och hörsel mycket vanligt. Här behöver den årliga undersökningen göras regelbundet av en specialist redan från 35 års ålder.

I dag lever personer med intellektuell funktionsnedsättning mycket längre än förr och det innebär att eventuella problem med tänderna får större betydelse. Både tandlossningssjukdom och karies är vanligare jämfört med befolkningen i övrigt. Det beror på en rad faktorer, till exempel medfödda fysiska avvikelser, oförmåga att själv vårda sina tänder eller beroendet av personal för fungerande tandvård. På många kliniker kan undersökningar och tandvård göras i narkos.

Med åldern ökar risken för olika somatiska sjukdomar som hjärt- och kärlsjukdomar, ledbesvär, diabetes och för en del personer även demenssjukdom. Även psykiska besvär kan uppkomma, till exempel depression, nedstämdhet, rastlöshet, irritabilitet, energilöshet och koncentrationsproblem. I förlängningen kan det leda till försämrade ADL-funktioner.

Åldrandet påverkas inte bara av graden av funktionsnedsättning och medicinska faktorer. Även sociala faktorer som händelser i barndomen, förändringar i det sociala livet och i livsstilen har ofta stor betydelse. En del personer med intellektuell funktionsnedsättning som i dag har nått pensionsåldern blev bortlämnade vid födseln eller tidiga levnadsår. Somliga har helt saknat relationer till sina närstående. Andra har komplicerade relationer som bottnar i att de lämnades bort. Troligtvis har alla de som bott på institution varit med om många separationer från viktiga personer i sitt liv: närstående, vänner och personal. I sjukhistorien kan det vara viktigt att få med barndomen då beteendeproblematik kan ha funnits med tidigt.

Många äldre med intellektuell funktionsnedsättning saknar vänner och har ett begränsat socialt nätverk. De umgås mest med närstående och personal och föräldrarna är kanske de personer de har tätast kontakt med. När föräldrarna blir äldre och inte orkar lika mycket och så småningom dör försvinner den närmaste, och kanske enda, relationen utanför gruppbostaden eller den dagliga verksamheten. När arbetet eller den dagliga verksamheten avslutas – personen pensioneras – ökar risken för isolering. Här krävs planering för att ge personen möjlighet att förbereda sig för förändringarna. Även ekonomin måste uppmärksammas. De materiella tillgångarna minskar ofta med åldrandet. Många har låg pension och saknar eget sparande. Det kan vara svårt att sätta guldkant på tillvaron.

Livsstilen påverkar åldrandet. Redan som ung påverkar man sin hälsa som äldre. Ibland behöver förutsättningarna för ett gott åldrande sättas i fokus tidigt i livet. Mindre rörelse och mer mat är dåliga förutsättningar för ett hälso­samt åldrande. Det gäller att få möjligheter till aktiviteter och att få finnas i en bra social situation, även som pensionär.

När det gäller frågor kring övervikt eller fetma kan sjuksköterska, dietist eller arbetsterapeut komma till gruppbostaden och prata om hälsa och livsstil om man vill undvika att personalen där blir ”den onda budgivaren”. Man kan också prata på gruppnivå för att inte peka ut någon. Oavsett hur kommunikationen ser ut, se till att den nödvändiga förändringen blir kul.

När det gäller friskvård är det i första hand personalen på gruppbostaden som måste försöka ta reda på vad som passar personen. Någon kanske behöver enskilda individanpassade aktiviteter. Ibland fungerar det med att locka med bollsport, musik eller dans. Andra gillar gruppaktiviteter, att få göra saker tillsammans.
Promenader till och från jobbet och att gå i trappor är också motion.

Sedan 1950-talet har olika beteendestörningar hos personer med utvecklingsstörning behandlats med psykofarmaka, trots att evidens för detta har saknats. En del har stått på psyko­farmaka i flera år, eller till och med decennier, trots avsaknad av medicinska indikationer. Personer som har svårt att föra sin egen talan har varit utlämnade till omgivningens bedömning. Förskrivningen kan ha skett på närståendes eller personals begäran. Biverkningarna kan ha varit omfattande.

Antipsykotiska läkemedel skrivs ibland ut till äldre personer med intellektuell funktionsnedsättning trots att relevant diagnos saknas. Dessa läkemedel ska varken användas som första åtgärd eller som rutin vid beteendeproblematik. Negativa läkemedelsreaktioner och oväntade effekter är vanliga. Antipsykotiska läkemedel ökar risken för en rad negativa effekter.

Beroendeproblematik är underdiagnostiserat hos äldre personer med intellektuell funktionsnedsättning. Det är vanligare bland män. Andra riskfaktorer är lindrig kognitiv funktionsnedsättning, eget boende, psykiatrisk störning och tidigare straffad. Vanligaste drogen är alkohol följt av cannabis. Personer med intellektuell funktionsnedsättning kan, i jämförelse med befolkningen i övrigt, få funktionsnedsättningar redan efter låga doser av alkohol.

Downs syndrom är en riskfaktor för både tidigt åldrande och kortare livslängd. Hjärnan och flera andra inre organ åldras i förtid och den genomsnittliga livslängden är i dag cirka 60 år. De individuella skillnaderna bland personer med Downs syndrom är stora när det gäller färdigheter och utvecklingsnivå. En gemensam nämnare är att åldersförändringar uppträder relativt tidigt. Avvikande beteende kan vara ett uttryck för kroppslig problematik som patienten inte kan berätta om, men också utryck för psykisk ohälsa eller att personens behov inte är tillgodosedda i det dagliga livet.

Nedsatt syn och hörsel är vanligt hos äldre personer med Downs syndrom och kan få stora konsekvenser för den som drabbas. Upp till 90 procent får problem med synen och nästan lika många får hörselnedsättningar. I kombination med en dålig kommunikationsförmåga kan nedsättningarna innebära försämrade möjligheter till social samvaro och att utföra dagliga aktiviteter.

Vid Downs syndrom finns en markant förhöjd risk att utveckla Alzheimers sjukdom, som är den vanligaste demenssjukdomen. Alzheimer debuterar ofta betydligt tidigare än hos befolkningen i övrigt. Nästan alla personer med Downs syndrom har typiska alzheimerförändringar i hjärnan redan vid 35 års ålder, men det är först i 50-årsåldern som de första symptomen brukar bli märkbara. Sjukdomen har därefter ett relativt snabbt förlopp, cirka fem år räknat från de första tecknen.

Tidiga symptom på demenssjukdom hos personer med Downs syndrom kan vara svåra att upptäcka. Ofta syns beteendeförändringar eller humörsvängningar tidigt, även trötthet och en försämring av kognitiva funktioner som minne, koncentration och orienteringsförmåga kan ses.

Längre fram i sjukdomsförloppet försämras ADL-förmågan, till exempel förmågan att klara sin hygien. Efterhand blir det allt svårare att känna igen och tolka det man ser (agnosi), att förstå och hitta rätt ord (afasi) och att utföra inlärda praktiska saker (apraxi). Minnet blir påtagligt sämre (amnesi) och fysiska symptom, till exempel stela rörelser, blir allt fler. De som har epilepsi får tätare anfall och de som inte haft det tidigare utvecklar i regel epilepsi.

Beteendemässiga och psykiska symptom vid demens (BPSD) kan förekomma. I sjukdomens sista fas blir personens omvårdnadsbehov omfattande. Personen blir allt mer inbunden och förmågan att kommunicera försvinner slutligen helt. Även rörelseförmågan försämras så att personen behöver hjälp med i stort sett allt.

Vid Downs syndrom är sköldkörteldysfunktion vanligt och personen bör sedan tidigare ha ett vårdprogram som följer upp detta. Sköldkörteldysfunktion kan göra att personen blir långsammare och omständligare och vill kanske inte delta i det dagliga livet som tidigare. Även bisköldkörteln är viktig att följa upp då folat- och b12-brist är vanligt förekommande och troligtvis har en stor betydelse för kognitiva nedsättningar. Notera att epilepsimedicin ofta påverkar folatnivån negativt.

Depression är en differentialdiagnos som alltid bör utredas vid en demensliknande bild.

Personer med autism utgör en mycket heterogen grupp och graden av funktionsnedsättning kan variera kraftigt från person till person. Alla personer med autism har inte en intellektuell funktionsnedsättning, men det förekommer i sådan omfattning att det bör nämnas, trots att kunskapen om att åldras med autism och intellektuell funktionsnedsättning fortfarande är bristfällig.

Autism, intellektuell funktionsnedsättning och hög ålder ökar var för sig risken för psykisk ohälsa. Äldre personer med både autism och intellektuell funktionsnedsättning är därför en särskilt utsatt grupp. Tvångssyndrom, fobier, ångest och depression är relativt vanligt. Schizofreni och bipolär sjukdom kan förekomma.

Personer med autism kan påverkas på olika sätt av åldrandet. Hos vissa begränsas den kommunikativa förmågan ytterligare upp i åren. För andra blir det tvärtom lite lättare att kommunicera och samspela. Även andra kännetecken på autism kan både förstärkas och försvagas. Det är vanligt att personer med intellektuell funktionsnedsättning blir ensamma när de åldras. Det gäller kanske i ännu högre grad för dem som också har autism.

Personer med autism och intellektuell funktionsnedsättning kan inte fullt ut förväntas ta eget ansvar för hälsa och livsstil. Utan ett aktivt stöd från lss-personal och närstående kan ensidig kost och inaktivitet leda till försämrad hälsa, något som blir särskilt problematisk under åldrandet.

Åldersförändringar kan vara svåra att förstå och förhålla sig till för en person med autism. Det kan handla om följder av klimakteriet, artros och inkontinens men även nedsatt ork eller försämringar av syn, hörsel och minne. Personerna kan ha svårt att identifiera och beskriva sina upplevelser, vilket kan leda till självskadebeteende, sömn- och humörförändringar. Här är det viktigt att omgivningen är uppmärksam.

Vid allvarliga beteendeförändringar och försämrat välmående behöver bakomliggande orsaker identifieras så att personen kan, om möjligt, få behandling eller annat stöd. Observera att känsligheten för läkemedel ökar med åren och kan vara en förklaring till beteendeförändringar.

Precis som med autism så har långt ifrån alla med cerebral pares, cp, en intellektuell funktionsnedsättning. Det saknas kunskap om att åldras med cp och följaktligen även om att åldras med cp och intellektuell funktionsnedsättning. Vanligen är cp-skadades reservkapacitet mindre och med stigande ålder minskar den ännu mer. De blir fortare trötta och behöver fler vilopauser. Förmågan att gå kan minska och åtminstone utomhus kan rullstol behövas.

Det finns många sekundära tillstånd som kan förekomma: esofagit, ulcus, förstoppning, inkontinens, pneumoni, urkalkning och undernäring. Smärta på grund av muskelspasticitet kan öka med åren. Ledproblem i form av kontrakturer, eller ledslitage kan förekomma liksom trötthet, ökad energiåtgång, tandproblem, muskelsvaghet, benskörhet samt under- och övervikt.