I sin doktorsavhandling Involving informal carers in health and social care research har Camilla Malm, vid institutionen för hälso- och vårdvetenskap, Linnéuniversitetet, undersökt hur det står till med äldre anhörigas representation i forskning och brukarundersökningar. Det korta svaret är att de är klart underrepresenterade, något som är ett problem.
– I forskningssammanhang är äldre anhöriga personer över 60 år, och äldre, lika viktiga grupper som alla andra, för att man ska få mer kunskap om deras situation och kunna fatta beslut på rätt grunder i samhället, säger Camilla Malm i en nyhet från Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Nka.
En fråga är varför äldre personer är mindre intresserade av att bidra till forskningsstudier och brukarundersökningar. Här finns olika möjliga skäl. Camilla Malm tror att det kan bero på samhällets ålderism, som ger äldre en självbild av att deras erfarenheter inte behövs. Men det kan också handla om att forskare gärna tar lätta vägar, och att det är svårare att nå äldre personer och deras anhöriga.
Avhandlingsresultaten visar också att brukarmedverkan kräver mycket engagemang genom hela forskningsprocessen. Skälen till att vilja delta är många, och forskarna behöver anpassa sin rekrytering till detta. Väl inne i forskningsprocessen kan anhöriga bidra med mer än bara sin praktiska omsorgskunskap.
Men faktum är att anhöriga inte bara bör räknas som omsorgsgivare. De kan även själva behöva stöd.
– Det i sin tur gör att det är viktigt att bedriva forskning specifikt inriktad på anhöriga, säger Camilla Malm.