Alla har nytta av bra forskning

I mitten av 1970-talet infördes i högskolelagen att ”högskolan ska sprida kännedom om forskning och utvecklingsarbete”. Decennierna därefter har regleringen av den roll universitet och högskolor ska ha gentemot samhället utvecklats i omgångar. Begreppet den tredje uppgiften har fått fäste och formuleras numera som att ”I högskolornas uppgift ska ingå att samverka med det omgivande samhället och informera om sin verksamhet samt verka för att forskningsresultat tillkomna vid högskolan kommer till nytta” (SFS 2009:45).

Att Lunds universitet ligger i framkant även i det här fallet kanske inte förvånar. Ett bra exempel är det forum för dialog mellan forskare och representanter för olika kategorier av kunskaps­användare – brukare – som skapats inom medicinska fakultetens institution för hälsovetenskaper. Ett brukarråd med representanter för pensionärs­organisationer, politiker, kommuntjänstemän, anhöriga med flera har bildats. Rådets uppgift är att följa pågående forskning inom Centre for ageing and supportive environments, CASE, samt inom det sexåriga forskningsprogrammet UserAge. Fokus för UserAge är att öka kunskapen om brukarmedverkan i forskning. I programmet, som är finansierat av Forte, medverkar även forskare vid Göteborgs universitet, Högskolan Kristianstad och Linnéuniversitetet som partners.

Brukarrådet ska förmedla äldre personers erfarenheter och önskemål, men också professionellas erfarenhet och yrkeskunskap – med målet att öka effekterna och nyttan av de forskningsresultat som tas fram inom CASE, UserAge och andra relevanta forskningsprojekt inom området åldrande och stödjande miljöer.

Lite mer specifikt har rådets uppgift uttryckts i en instruktion med följande punkter:

• Bidra med idéer till forskningsfrågor och synpunkter på den forskning som bedrivs.
• Bidra till förmedling av kontakter och kanaler för kunskapsdialog.
• Ta initiativ till och medverka i aktiviteter för kommunikation och översättning av forskningens resultat.
• Medverka till att kunskaps­användare ges möjlighet att delta i grundläggande utbildning om forskning inom området åldrande och stödjande miljöer.
• Sprida information om forskningen externt och inom den organisation som man representerar (ambassadörsroll).

Rådet leds av en ordförande och består i övrigt av sju ledamöter. Därutöver medverkar personer med en särskild inriktning, exempelvis anhörigfrågor, i vissa aktiviteter.
Tack vare ett mångårigt utåtriktat arbete har CASE etablerat kontakter med många personer i det omgivande samhället, vilka deltagit i semi­narier, forskningsprojekt, enkätutformningar med mera och uttalat ett intresse av att på olika sätt medverka i forskning. Härigenom finns en ”intressebas”, som uppgår till flera hundra personer.

Den årliga så kallade CASE-dagen, som samlar ett par hundra deltagare, är förövrigt ett gott tillfälle att locka fler att anmäla intresse för forskning.

Även om CASE har en relativt lång erfarenhet av brukarmedverkan i forskning – det första brukarrådet skapades 2007 – handlar mycket av dagens diskussioner om att finna nya vägar för att involvera brukare/kunskapsanvändare i de projekt som pågår inom CASE och UserAge. Traditionella möten, med föredragningar och diskussioner, är inte det enda sättet att få in brukarperspektiv. Digitala inspel från brukare vid utformning av enkäter och intervjuformulär, liksom test av appar, är exempel på aktiviteter som tenderar att öka och som kan vara väl så effektiva som möten och seminarier. Under det senaste årets exceptionella pandemi har trycket på att finna nya former för dialogen mellan brukare och forskare, ökat. Hur illa vi än tycker om en pandemi som covid-19, är det troligt att situationen för med sig en del goda saker vad gäller metoderna för involvering av brukare i forskning. Det faktum att vi börjar vänja oss vid att organisera och delta i konferenser och seminarier via Zoom, Teams med mera kan vara en sådan utveckling – här, liksom i samhället i övrigt.

Eftersom forskning med och om brukarmedverkan är ett relativt nytt område, som innebär att nya arbetssätt introduceras och prövas, är det viktigt och nödvändigt att ständigt reflektera över etiska dimensioner. Såväl ledamöterna i brukarrådet som berörda forskare ställs inför en rad olika överväganden. Exempel på sådana överväganden är:

• Vilka grupper av brukare är representerade och kan göra sina röster hörda i ett brukarråd? Det finns grupper av äldre som sällan medverkar i sammanhang som dessa.
• Vad innebär det att som brukarrepresentant vara involverad i forskning? Var går gränsen mellan att vara deltagare i en studie respektive brukarrepresentant? Sådana frågor är viktiga att beakta, till exempel då projekt prövas för godkännande av etisk nämnd.
• Vilken roll och ansvar har ledamöterna då akademiska och icke-akademiska samverkansparter (till exempel företag och kommuner) anlitar brukarrådet för rådgivning och återkoppling?

Brukarrådet ska därför kontinuerligt diskutera och reflektera över sådana frågeställningar och i samråd med ledningen för CASE och UserAge aktivt bidra till att finna lösningar på de etiska dilemman som kan uppstå.

En fråga som ständigt uppträder i våra diskussioner inom CASE och UserAge, liksom i samhällsdebatten i övrigt, är frågan om vilka begrepp som är mest adekvata för att definiera personer som forskningen ytterst ska gagna. Brukare är den mest förekommande benämningen, men den är inte alls oomstridd. En del organisationer och debattörer mer eller mindre avskyr ordet brukare, eller åtminstone anser att det är opassande. En annan ofta använd benämning är kunskaps­användare, som inte mött särskilt mycket invändningar men i gengäld känns lite främmande. I diskussionen förekommer också omsorgstagare, vårdtagare, patienter, klienter, sköra äldre med flera begrepp.

Som regel landar försök att hitta en universell benämning, som passar alla situationer, i ett konstaterande att det i svenska språket inte är möjligt att hitta ett ord som täcker in alla situationer och roller. Det är inte fel att hålla liv i diskussionen om benämningar, men det är, enligt vår uppfattning, viktigt att inte låta diskussionen om olika begrepp stjäla alltför mycket tid och energi från de viktigare frågorna om själva forskningen.

Ett annat fenomen som det finns anledning att beröra när det gäller brukarmedverkan i forskningen, är det faktum att de flesta brukarrepresentanter har ringa kunskap om ”det akademiska systemet”. Det är inte oviktigt för den som involveras i olika projekt, att förstå organisationen – skillnaden mellan fakultet, institution, program, projekt – och titulaturen för forskare som är ansvariga eller ”bara” deltagare i en viss forskning – dekan, professor, docent, post dok, senior forskare, forskare, doktorand med mera.

Att förstå sammanhang är en gyllene framgångsfaktor i många situationer. För en del är sådana sammanhang säkert självklara, men många känner sig vilsna när det ena eller det andra nämns i samtal och diskussioner. Om brukarmedverkan ska få ett starkt genomslag i organisationer och bland allmänheten är det, enligt vår mening, av vikt att transparensen i den akademiska miljön ökar.

Sverige rankas i många undersökningar som ett av världens mest it-mogna länder. Det digitala utanförskapet minskar men är ändå fortfarande påtagligt. Det återstår mycket att göra för att alla medborgare ska känna sig bekväma med att kommunicera via e-post, delta i undersökningar via webben, medverka i möten via Zoom, Teams, Skype med mera.

Även om Sverige i det avseendet har en jämförelsevis god situation finns det anledning att ägna det digitala utanförskapet uppmärksamhet när universitet och högskolor strävar efter att utveckla brukarmedverkan och att göra forskningen tillgänglig för allt fler medborgare, politiker, professionen, näringslivet, föreningslivet etcetera.

Av förklarliga skäl måste forskning som bedrivs i Sverige översättas till engelska för att bli gångbar internationellt. Då och då inbjuds brukarrådet att delta i seminarier som i huvudsak genomförs på engelska. En del av oss har möjlighet att följa de presentationer och den diskussion som sker vid dessa tillfällen. Men långt ifrån alla. Det finns därför anledning att fundera över hur brukarmedverkan skulle kunna bli mer inkluderande vid sådana tillfällen.

Den ambitiösa inriktning som Lunds universitet har på det här området är mycket lovande. Det mottagande våra synpunkter hittills fått i de olika forskningsprojekt som vi blivit en del av, lovar gott. Vi ser fram emot ett fortsatt deltagande i den andan.