Anhöriga får stöd på ny webbsida

I dag har diagnostiseringen och behandlingen av många olika cancerformer förbättrats avsevärt. Oftast är det äldre personer som får cancer, men allt fler patienter överlever sjukdomen och det blir vanligare att man lever med tillståndet flera år, något som kallas för kronisk cancer.
När någon drabbas av cancer kan chocken vara stor för både den som är sjuk och deras anhöriga. Det blir allt vanligare att personer med svår cancer vårdas i sina hem av anhöriga, och forskning har visat att många närstående sätter sina egna behov åt sidan för att prioritera personen som är sjuk.

Louise Häger Tibell arbetar som onkolog på Karo­li­nska universitetssjukhuset i Solna, Stockholm, och doktorand vid Marie Cederschiöld högskola. Foto: Ola Hedin

Louise Häger Tibell och Anette Alvariza är båda forskare på Marie Cederchiöld högskola och undersöker om ett digitalt stöd, i form av en webbsida, kan hjälpa anhöriga att förbereda sig för tiden som anhörigvårdare och patientens kommande död.

Sajten, som har fått namnet Närstående.se, innehåller totalt 23 korta filmer, som skildrar situationer som närstående kan uppleva när de vårdar en person med svår sjukdom. Videoklippen är mellan två och åtta minuter långa och innehåller konversationer mellan en närstående, som spelas av en skådespelare,­ och en person som är yrkesverksam inom hälso- och sjukvården, exempelvis en läkare som har arbetat inom palliativ vård och onkologi.

Filmerna är indelade i tre teman: hur man i sin roll som närstående kan hitta stöd till sig själv, hur man kan ge stöd till den sjuke, och hur man kan kommunicera om sjuk­domen, livet och döden.
–  Syftet med webbsidan är att främja välbefinnande genom att hjälpa till bland annat med att bidra till kommunikation mellan personer som är sjuka och deras anhöriga. Innehållet är evidens­baserat, men också lätt att ta till sig. Vi har satt konkreta rubriker som beskriver olika situationer kan stöta på under sjukdomsförloppet, till exempel När döden närmar sig,
Att hitta energi och Näring och vikt, säger Anette Alvariza.
Förutom filmerna finns det fördjup­ande texter, och länkar till andra webbsidor där de anhöriga kan hitta mer information, bland ­annat Cancerfonden och Försäkringskassan.
–  Grunden till att det blev en webbplats var att tidigare studier har visat att närstående har ont om tid att söka sig till stöd som är utformat för dem. Dessutom kan det vara svårt för dem att lämna den som är sjuk eftersom de oftast prioriterar den personens behov före sina egna, säger Louise Häger Tibell, som har arbetat
i projektet under några år.

I ett första skede genomförde Anette Alvariza och Louise Häger Tibell en förstudie för att undersöka vad 39 närstående, i åldrarna 27 till 89, till partners som hade cancer tyckte om webbsidan.
–  Den togs emot väl av deltagarna. Nu är studien inte så stor, men de gillade layouten och uppskattade att den var tillgänglig. Dessutom tyckte de att innehållet var relevant. Det ledde till att vi nu kunde genomföra en större studie för att utvärdera webbsidan och dess betydelse.

Anette Alvariza är specialistsjuksköterska och professor i palliativ vård vid Marie Cederschiöld högskola. Foto: Stockholms sjukhem

I andra inledande studier har närstående svarat på frågor om hur förberedda de kände sig för att ge vård till sin närstående och hur förberedda de var inför att döden skulle kunna inträffa.
Resultatet visar att ju mer förberedd man var på att vårda den sjuke, desto mer förberedd var man på att den personen skulle dö. Vårdpersonalens stöd var särskilt viktigt för att känna att man var beredd på båda sakerna. Att kommunicera med vårdpersonal om obotliga sjukdomar gjorde också att man blev mer förberedd på att ta hand om personen som var sjuk.

Samtidigt visade det sig att stöd från familj, vänner, professionella rådgivare och social­arbetare inte gav någon effekt.
–  Vi blev lite överraskade över att stöd från vänner och familj inte hade någon koppling till huruvida man var förberedd inför döden. Men det är ändå rätt rimligt, vi har svårast att prata om svåra saker med de som står oss närmast, säger Anette Alvariza.

– Och det beror alltid på hur man mäter olika faktorer, så det innebär ju inte att stöd från familj, vänner och partner inte är betydelsefullt. Det var bara att den här studien inte kunde visa att deras stöd gjorde de anhöriga förberedda för döden av deras nära och kära, säger Louise Häger Tibell.

Studien och webbsidan har onekligen väckt mycket intresse, framför allt hos vårdpersonal, berättar Anette Alvariza.
– Det kan visa på den otillräcklighet man känner som personal när det gäller stöd till närstående. När de ser webbplatsen har de sagt ’Men gud, wow! Den här webbplatsen kan jag lämna ut till närstående som då kan få det stöd de behöver, men som vi inte förmår att ge’. Och det är inte bara för att de inte har tid att ge stöd till anhöriga, utan tiderna har ju förändrats.
I dag är människor bekanta med internet och man har sina telefoner och datorer, säger hon.

Tidigare studier visar att om man är förberedd på att hantera närståendes sjukdomsförlopp leder det till att man har lägre nivåer av ångest, depressionssymptom och oro. Det bidrar också till högre välbefinnande, även under längre tid.
–  Vi människor gillar att vara förberedda, det gör att vi känner att vi har kontroll. Men i allmänhet har man ingen aning om hur en sjukdomsprocess kan se ut, särskilt när den närmar sig döden. Döden är för många något som är väldigt abstrakt, ett stort frågetecken, och något man undviker att tänka på, säger Anette Alvariza.

Även om den aktuella studien handlar om personer vars närstående har cancer, tror hon och Louise Häger Tibell att sidan Närstående.se skulle kunna hjälpa andra.
– Efter studien med anhöriga till cancerpatienter har vi också gjort en studie med personer som är närstående till personer med olika sjukdomar som innebär att man kan ha behov av palliativ vård, exempelvis svår kol eller svår hjärtsvikt. Hälften fick tillgång till webbplatsen och de andra fick inte det. De resultaten kommer att bli intressanta att se, säger Louise Häger Tibell och avslutar:

–  Jag ser så mycket i mitt jobb, där jag mest arbetar med patienter med bröstcancer, och det är så mycket fokus på personen som är sjuk. Jag brukar alltid fråga familjen hur de mår och det vanliga är att de svarar ’Ja, men det är inte jag som är sjuk’ eller ’Min fru har varit sjuk i tolv år, men det är aldrig någon som har frågat hur jag mår’. De närstående får ofta lite utrymme för att prata om sina behov och det måste vi som samhälle bli bättre på att uppmuntra och hjälpa till med.