Vår forskning bygger på demokrati, rättvisa och mänskliga rättigheter, en syn på människan som kapabel under rätt förutsättningar. Vi ser forskning som en mellanmänsklig handling där alla inblandade personer är lika viktiga och vi har en stark förankring i etiska utgångspunkter som bygger på ömsesidig respekt mellan forskare och deltagare. Involvering av sköra äldre personer i forskning kan bidra till en ökad förståelse för deras förmågor och erfarenheter, vilket bidrar med unika perspektiv på vad som behöver prioriteras och hur forskningen ska kunna göras mer relevant för allmänheten då befolkningen åldras.
I vår forskning arbetar vi främst med fysiskt sköra äldre personer. Skörhet definierar vi som biologiskt åldrande, som i kombination med sjuklighet kan medföra negativ påverkan på möjligheterna att hantera vardagslivets påfrestningar. Många tidigare studier har exkluderat sköra äldre personer från att delta i forskning, baserat på antagandet att de inte skulle orka delta, eller att de inte skulle dra nytta av sitt deltagande. Bristen på forskning med och för sköra äldre personer har lett till begränsningar för sköra äldre personers rättigheter att göra sina röster hörda och få sina behov tillgodosedda. Det finns därmed ett behov av forskning som belyser komplexiteten och mångfalden vad gäller sköra äldre personers behov och önskemål av involvering i forskning.
Sköra äldre personers deltagande i forskning har beskrivits som en lojalitetshandling mot forskaren som tillfrågar dem, samt till gruppen äldre personer i stort. Det har också beskrivits utifrån deras möjligheter att få vård och medicinska undersökningar som de inte kan få på annat sätt. Deltagande i forskning verkar alltså vara ett sätt för äldre personer att få tillgång till hälso- och sjukvård som de annars inte har tillgång till, eller som är svårt för dem att tillgå. Detta motiv till forskningsdeltagande belyser systematiska ojämlikheter i hälso- och sjukvården och väcker frågan om hur sköra äldre personer uppfattar forskning och deras möjligheter att påverka forskning som berör dem.
Hittills publicerade resultat (se Berge m fl) visar att sköra äldre personer uppfattar involvering i forskning som en utmanande men stimulerande handling, som påverkas av såväl deras fysiska skörhet som av kontextuella faktorer. Studien belyser vikten av forskning som ligger nära vardagen för sköra äldre personer, och som kan fånga upp erfarenheter och vilja att bidra till något positivt för en själv och för andra. Genom att anpassa metoder och arbetssätt försöker vi göra det möjligt för så många som möjligt att vara involverade i forskningen, och vi eftersträvar mångfald vad gäller erfarenheter och inställning till forskning, skörhet, socioekonomisk bakgrund, språklig och nationell bakgrund.
Med tanke på mångfalden i den åldrande befolkningen och komplexiteten i att genomföra forskningsprojekt i hälso- och sjukvård och omsorg, behöver involvering av sköra äldre personer i forskning utforskas från flera olika perspektiv. Först och främst utifrån olika grupper av sköra äldre personers perspektiv, men även från hälso- och sjukvårds- och omsorgspersonal, samt från forskares perspektiv.
Vår forskning är än så länge relativt ensam i sitt slag, och förväntas bidra med viktig kunskap om hur vi ska kunna synliggöra sköra äldre personers kunskap och förmågor genom brukarinvolvering i forskning.
Det finns flera dilemman som kan uppstå mellan forskare och brukare och som kan påverka den forskning som växer fram i mötet mellan forskare och forskningsanvändare. Helsingforsdeklarationen baseras på att forskning med människor ska vara i överensstämmelse med god vetenskaplig praxis. Därmed är det viktigt att god forskningssed upprätthålls i förhållande till integritet och oberoende. Ett dilemma som kan uppstå är att ett alltför nära samarbete riskerar att leda till att ”man blir ett med varandra” och att skillnader utjämnas.
Skillnader i kunskap och erfarenheter är viktigt för att samskapa ny kunskap, och forskares och sköra äldre personers respektive kompetenser och roller behöver tas tillvara. Forskarna är experter på forskning och de sköra äldre personerna är experter på sin egen förmåga och vilka behov det ger upphov till. Det är inte önskvärt att förändra dessa skillnader eftersom värdet av samskapandet är baserat på olikheter i perspektiv och förståelse.
Ett annat dilemma som kan uppstå är maktobalans. Det finns en risk med att forskare tilldelas en hög status och att sköra äldre personer ser forskare som personer som de inte kan ifrågasätta. Detta påverkar maktbalansen mellan parterna som i sin tur kan påverka relationen mellan forskare och forskningsanvändare på ett negativt sätt. Vikten av att skapa en förtroendefull, tolerant och avslappnad miljö kan inte nog poängteras om man vill få forskningsanvändarna att dela med sig av sina erfarenheter och kunskaper. Att vara tillsammans med andra i en icke-dömande och tillåtande miljö kan ge makt åt forskningsanvändarna att uttrycka sina perspektiv och på så sätt fördela makten mellan forskare och forskningsanvändare.
Ytterligare ett dilemma handlar om tid och resurser. Att gå in i ett projekt med brukarinvolvering medför att andra än forskare ges inflytande över forskningen på olika sätt. Det tar tid och är komplext. Behov av snabba resultat och en tendens att vilja gå ut med resultat redan innan effekt av forskningen kunnat visas kan vara ett dilemma. Detta kan leda till svårigheter att utvärdera effekter vetenskapligt.
Ett annat tänkbart dilemma kan vara konflikten mellan oberoende forskning och nyttoperspektivet. Forskare har ett ansvar för hela forskningsprocessen och dilemmat kan uppstå när kunskapsanvändare önskar tydliggöra nyttoperspektivet men forskare önskar vara oberoende och fria att välja forskningsinriktning och metoder. Till syvende och sist är det forskarna som ansvarar för, och står för, den forskning som bedrivs. Enligt god forskningssed ska forskaren stå fri från yttre påverkan, och inte gå sina egna privata eller andra intressenters ärenden, särskilt inte på oredovisade eller omedvetna sätt. Makten i forskningsprocessen behöver fördelas mer jämlikt mellan forskare och sköra äldre personer, så att vi kan arbeta som partners i ett gemensamt projekt.
FRESH forskning inom UserAge är ett steg på vägen mot en mer demokratisk forskningsprocess som bygger på en syn på alla människor som kapabla, men det behövs fler som söker svar på hur forskning med och för sköra äldre personer ska bli meningsfull för såväl det vetenskapliga samhället som samhället i stort.
