Ny studie om att få och hantera en parkinsondiagnos

Det finns en rad studier om olika aspekter av hur det är att leva med parkinson, men inte om den första tiden efter diagnos och de tidiga faserna av sjukdomen. Det är en kunskapslucka som en grupp forskare från Högskolan Kristianstad nu fyller med sin artikel Facing and dealing with emotional turbulence: Living with newly diagnosed Parkinson’s disease i Scandinavian journal om caring sciences.

I sin studie har de intervjuat nio personer mellan 64 och 77 år som levt med en parkinsondiagnos i mellan två och tolv månader. Studiedeltagarnas berättelser visar vilken omtumlade upplevelse det är att få en diagnos. Sjukdomens fysiska symptom påverkar självkänslan och den personliga identiteten, samtidigt som känslan av förlorad kontroll gjorde att framtiden tedde sig mer osäker.

Intervjusvaren rörde sig kring fyra teman: Känslan av att att något är fel, Det blir svårare, Att förlora riktningen, och Att hantera livet. Dessa teman beskriver vägen från de första tecknen, som kan vara svåra att skilja från föreställningarna om det vanliga åldrandet med symptom som att förlora sin energi och få försämrad finmotorik. Sjukdomen utvecklas sedan med starkare påverkan på vardagen där tidigare självklara och enkla saker kan bli komplicerade och kräva mycket energi. Känslan blev ett kämpigt och i vissa delar osäkert liv. Deltagarna beskrev också en frustration över att sexlivet påverkades negativt med minskad lust, orörlighet och svårigheter att prestera.

Senare blev det tydligt att mycket att det de sett fram emot och planerat för i livet och vardagen skulle bli svårt eller omöjligt att genomföra. Denna svårighet att se framåt blandades ofta en rädsla för hur sjukdomen skulle utvecklas. Vissa uttryckte att de kunde acceptera sina fysiska funktionshinder, men var rädda för att påverkas mer kognitivt så att de inte skulle kunna ta hand om sig själva längre. Det ledde ofta till känslor av bitterhet, frustration och hopplöshet.

Att få Parkinsons sjukdom kan alltså kännas mycket svårt, och studiedeltagarna hade olika sätt att hantera den nya situationen. De undvek ofta sociala situationer där deras symptom skulle bli framträdande, exempelvis middagar. Medicineringen försatte dem i en position mellan hopp och förtvivlan, de visste om att det inte finns något botemedel mot sjukdomen, men hoppades på att kunna fortsätta med sina vanliga aktiviteter när medicinen började verka. Det vanligaste sättet att släppa sin oro var att undvika att tänka på hur sjukdomen skulle utvecklas. Deltagarna kunde också ha tankar om att symptomen berodde på något annat, eller att de blivit feldiagnostiserade. Vissa bad om hjälp av barn och barnbarn, medan andra tvekade inför att bli beroende av andra.

I sina slutsatser skriver forskarna att en personcentrerad behovsbaserad vård och omsorg skulle kunna hjälpa nydiagnostiserade parkinsonpatienter att hantera sin nya livssituation. Det kan handla om personanpassat stöd att ta kontroll över sin vardag genom att ta emot hjälp, söka information, genomföra kognitiv träning, hålla sig sociala och delta i olika aktiviteter.